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你永远不知道明天和意外哪个会先来。 在生命最灿烂的时候, 却被病痛意外眷顾: 视力变得模糊、 言语变得不清、 肢体逐渐麻木。 生活对他们而言, 是一个又一个痛苦的定格。 然而, 她们依然试着张开双手去拥抱未来, 迈开双脚去丈量远方。 她们就是 多发性硬化患者
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什么是多发性硬化
多发性硬化(Multiple Sclerosis,简称MS) 一种终身、慢性、进展性的疾病,是由自身免疫系统病变引起,导致神经髓鞘破损、剥落致使脊髓、大脑以及视神经受到损害,随着不断经历复发缓解的过程,患者的神经功能残疾逐渐加重,从而丧失自理能力、失明。
我国现有约3万患者,多发于中青年群体 据统计,目前全球有超过350万人患多发性硬化,发病率约为0.03%。由于缺乏大规模流行病学资料,我国预计约有超过3万名患者。欧美国家患病率比亚洲人群高。好发于20-40岁中青年群体,主要累及中枢神经系统白质的罕见病,女性患者大约是男性患者的1.5-2倍。
首发症表现多样,易出现延误诊断 多发性硬化很难形容具体症状,一次又一次的复发,就如同一次又一次的坠入黑夜…… 临床上,来神经内科最终诊断的患者,许多都是其他科室转诊而来。不同患者首发症状表现多样,导致常会出现延误诊断,致使患者病情加重。 多发性硬化可能出现的表现有: 同时,在思考以及记忆方面相关的症状也很常见,例如:注意力下降、思维组织力下降、解决问题的能力下降等。 当年轻人出现视力障碍、肢体无力、感觉异常等多发性硬化疾病的早期症状,应及时到神经内科就诊并坚持在缓解期进行规范化治疗,以期获得更好的预后。
“三大手段”诊断多发性硬化病 主要根据临床表现,结合影像、电生理、脑脊液检查,排查其他可能后进行诊断。
多发性硬化的治疗 多发性硬化,其实已有100余年历史,很多患者都期盼更多创新药物能尽快引入中国,以获得更有效的治疗预防复发。 急性期治疗: 采用短疗程、大剂量糖皮质激素冲击疗法减轻症状。 缓解期治疗: 以控制疾病进展、预防复发、延长缓解期时间,延缓残疾进展、提高生活质量为主要目标。但是,国内缓解期治疗尚未得到应有的重视,很大一部分原因是我国批准上市的疾病修正治疗药物非常有限。
2018年5月22日,多发性硬化被纳入由国家卫生健康委员会等五部委联合发布的《第一批罕见病目录》。用于治疗复发型多发性硬化的小分子口服药物特立氟胺今年有望在中国上市,让多发性硬化症患者可以走出阴影,获得更好的治疗,过上有尊严的生活。
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