有和我老公一样的吗？

19821229 · 发表于 2018-9-15 23:39:10

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我老公04年确诊，前两年复发次数很多，每次复发用完激素就恢复的跟好人一样。后来就越来越严重，07就坐轮椅了，他现在的症状是浑身没有任何的不舒服感，胸部以下没力气，双手抖的厉害，大小便有感觉但不能控制，视力非常不好，记忆力特别差，说完话就忘。

木棉花 · 发表于 2018-9-16 07:16:30

差不多，我老公比你老公强的是走路不用轮椅，视力还行。他复发次数不多，但是渐进性加重，属于继发进展期了估计，近两年进展特别快

阳光@ · 发表于 2018-9-16 13:32:05

没有吃防复发的药吗？

Sylar · 发表于 2018-9-16 14:51:49

我也差不多

19821229 · 发表于 2018-9-17 08:36:17

阳光@ 发表于 2018-9-16 13:32
没有吃防复发的药吗？

近十来年，就复发过一次，他都没感觉，还是被别人发现他的额头右边好几道皱纹，左边就是平平的，一点也没有。然后闭眼睛，右眼可以正常闭上，左眼闭到一半。带他去宣武医院说是复发了。平时一直吃着B1 B12 吡拉西坦腺苷钴胺片。

19821229 · 发表于 2018-9-17 08:39:38

SylarSylar 发表于 2018-9-16 14:51
我也差不多

你大小便正常吗？

阳光@ · 发表于 2018-9-17 09:46:00

19821229 发表于 2018-9-17 08:36
近十来年，就复发过一次，他都没感觉，还是被别人发现他的额头右边好几道皱纹，左边就是平平的，一点也没 ...

复发没冲激素吗？前几年复发频繁的话应该把免疫制剂吃上，这样就不会频繁复发，也许都不会做轮椅的

19821229 · 发表于 2018-9-17 10:27:15

阳光@ 发表于 2018-9-17 09:46
复发没冲激素吗？前几年复发频繁的话应该把免疫制剂吃上，这样就不会频繁复发，也许都不会做轮椅的
...

每次都冲激素

Sylar · 发表于 2018-9-17 13:53:39

19821229 发表于 2018-9-17 08:39
你大小便正常吗？

大便搞不赢流过，小便很频繁

19821229 · 发表于 2018-9-19 05:53:07

每个病人的家属都不容易，尤其是那些生活不能自理的病人家属。