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回答|共 48 个

Creep

发表于 2019-1-27 22:43:42 | 显示全部楼层

来自: 中国上海
刘姐 发表于 2019-1-27 22:36
看你们回复,实话心里好受多了。活几十年,第一次听说这样病。很恐慌,可以说这二十天吃不好,睡不香。想 ...

当然要上学啊!怎么可以不上学呢?去找专家会诊给后续治疗建议就好。你女儿感觉异常起病,不知道有没有照过mri,是如何被确诊的,还是去找专家了解清楚才是。像这个年纪和这个症状起病,都是预后良好的标志。我有认识的人,也是脱髓鞘,在香港会计事务所工作,发病了立马去医院冲了个激素,出院继续上班。不要太累就好,上学还是要上的呀
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空空

发表于 2019-1-27 22:49:02 | 显示全部楼层

来自: 中国四川攀枝花
谢谢你,本来都打算休学,看来还是继续读书,做CT反应不好,做加强黑磁共振,确诊。当地医院不治疗,叫往华西住院。到那里做很多检查,最后确诊多发性硬化。
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空空

发表于 2019-1-27 22:49:43 | 显示全部楼层

来自: 中国四川攀枝花
急性期多发性硬化
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Creep

发表于 2019-1-27 22:57:26 | 显示全部楼层

来自: 中国上海
刘姐 发表于 2019-1-27 22:49
谢谢你,本来都打算休学,看来还是继续读书,做CT反应不好,做加强黑磁共振,确诊。当地医院不治疗,叫往华 ...

做的头部吗?我有几个建议,第一,就是拿着检查的所有结果和报告单还有核磁共振往上海华山医院挂号找神经内科周磊,让他给一些意见。第二,不要忧虑,这很重要。多发性硬化的起病原因有一部分是免疫系统混乱,攻击自身的神经系统才会发病的。而焦虑忧郁等情绪会容易导致免疫系统的混乱,所以你不要忧虑,否则你女儿也会忧虑的,平常心一点,对缓解复发有帮助的。第三就是注意减少感冒发烧。营养也要均衡。
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空空

发表于 2019-1-27 23:01:39 | 显示全部楼层

来自: 中国四川攀枝花
头部发现病灶。住院检查骨髓里面有问题。她就是免疫混乱,攻击自身的神经系统。免疫混乱这病很难治疗。会引起很多疾病。
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Creep

发表于 2019-1-27 23:07:05 | 显示全部楼层

来自: 中国上海
刘姐 发表于 2019-1-27 23:01
头部发现病灶。住院检查骨髓里面有问题。她就是免疫混乱,攻击自身的神经系统。免疫混乱这病很难治疗。会引 ...

对,所以要自己调节,从饮食,运动习惯,还有情绪来调节,都是由小见大的
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空空

发表于 2019-1-27 23:10:30 | 显示全部楼层

来自: 中国四川攀枝花
Creep 发表于 2019-1-27 23:07
对,所以要自己调节,从饮食,运动习惯,还有情绪来调节,都是由小见大的
...

会的,现在还很茫然,这治疗效果咋样。
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Creep

发表于 2019-1-27 23:14:57 | 显示全部楼层

来自: 中国上海
刘姐 发表于 2019-1-27 23:10
会的,现在还很茫然,这治疗效果咋样。

你女儿如果对激素敏感的话,激素效果是最好的,免疫蛋白球又贵又没有用(这是我当时住院的时候主治医生说的),所以建议没必要用了,浪费钱而已。早期的话也许干扰素还有可能降低复发概率。主要是多发性硬化还是去北京上海看吧,真的,这个病在国内的研究本来就落后于国外,只有北京上海是跟得上节奏的
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空空

发表于 2019-1-27 23:21:40 | 显示全部楼层

来自: 中国四川攀枝花
问题是已经用五天,效果好,医生可能就叫出院。不好就用激素冲剂。北京上海,好远,看她这次治疗效果。以后打算去北京看。这病危害大,瘫痪变傻失眠,什么症状都有。朋友你早点休息,挺晚了。谢谢让我了解更多
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