为MS与NMO病友发声|多发性硬化之家季报

小高同志

2019.二季度（3-6月）

北京德威克多发性硬化之家罕见病关爱中心

工作汇报

每周持续信访数次，呼吁药监局加快审批罕见病继发进展型MS唯一口服用药西尼莫德进入中国市场，直至最后成功，让继发进展型MS病友们有药可用，更早的用上药。5月7日西尼莫德已纳入优先审评。

参与病痛挑战基金会举办的多发性硬化协力营，帮助更多病友更好的生活。

参与协办上海NMO-MS上海之家的活动。

组织并举办5月29日多发性硬化之家主办的世界多发性硬化日活动

开展了线上大讲堂直播，病友们反馈非常好。

在世界多发性硬化日活动当天开展了多发性硬化专项基金会议的讨论，各界医生、企业、组织在一起探讨如何帮助病友解决药品、康复、就诊等问题，帮助病友更好的生活。

多发性硬化之家全员参与拍摄了MS与NMO的第一期主题宣传片，让大家更好的了解组织，了解我们是谁以及组织已经做了什么和将来要做什么。

多发性硬化之家飞往印度，对印度多发性硬化组织（MSSI）进行了交谈与学习，让我们更明确未来应如何更好的造福广大病友。

我们成功与国际多发性硬化联合会对接，通过网站把中国的世界多发性硬化日活动展现给全世界

2019年6月10日-12日多发性硬化之家又很荣幸的作为患者组织受邀参与 2019 博鳌亚洲论坛全球健康博览会

调查并统计了病友生存调查报告，让组织更有重点的为病友解决生活中遇到的问题。

预计下个季度的工作

持续开展政策倡导工作，让针对MS和NMO的罕见病药品在中国不再罕见。

与北京部分医院开展合作，帮助病友在部分医院减免做核磁检查的费用

参与2019年罕见病交流大会，提高罕见病MS与NMO疾病的重视程度，并为病友们争取更多保障和利益

新一轮的患者生存情况调查。

邀约专家拍摄疾病科普宣传片《专家说》。

制作病友生活帮助手册印刷版，以疾病科普、生育指导、合理用药、日常康复等多方面科普手册帮助病友们更好的生活。

研究并开展更新的媒体宣传途径，增加社会认知度和重视程度。

tanathan

谢谢！加油！

洪飞

图呢

bbhh

感谢小高

传说中的死肥宅

为毛不替我们免疫性脑炎发声？

阿贵

宣传片做成纪录片吗？