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30 岁的瑶瑶决定给 3 岁的女儿写封信。 此时，距她诊断出多发性硬化症（MS）已经一年有余。 多发性硬化症是一种自身免疫疾病，是一种罕见病。发病时，脑和脊椎受到攻击能够出现各种症状。 最严重的的症状包括视力下降，肢体无力甚至瘫痪，如果影响脊髓还会出现大小便失禁。也有可能出现语言能力或记忆力受损害。 数据显示：80% 的多发性硬化症患者 15 年后发生残疾或者认知障碍，近半数患者无法独立行走。虽然近年来随着各种靶向药物的出现，治疗出现了很大进步。但是，在中国大多数患者仍然处于无药可用的境地。 瑶瑶不算幸运，瘫痪一开始就找上门来。她不得不在 30 岁的年纪，重新学习走路。 在多发性硬化症（MS）所有的临床表现中，让瑶瑶最担心的是记忆力受损，也就是遗忘——一想到以后可能会忘记女儿，初为人母的瑶瑶总是落泪。 她要给女儿写封信。 趁现在还来得及，瑶瑶想把心里话全部告诉她。 余生很贵，且行且珍 吾儿雅妹： 今天是你来到世界上的 1009 天，还有不到一个月你就 3 岁了。 看着你熟睡的样子，我松了口气。你睡觉的样子就像天使一样安静，你喜欢把大拇指含在嘴里，小小的身子蜷缩在被子里，和平日那个闹腾的小鬼判若两人。 
图片来源：受访者供图 我想你的小脑袋里一定充满疑惑。 「为什么妈妈总是满屋子扶墙走来走去？为什么妈妈不主动抱我？为什么妈妈有时候会偷偷地哭？」 你的这些小问号，妈妈都了解。别着急，听妈妈慢慢和你说。 在妈妈 30 年的人生中，喜悦和痛苦就像两位约定好的客人一样，先后来到我的生命里。 带给我巨大惊喜的是你的出生。你可真闹腾，我在医院的床上痛了 9 个小时，你还没出来。 医生对我说：「从来没见过耻骨那么低的孕妇。」话刚说完，就把我「抓」去剖腹产。 你与这个世界见面的时间是 2016 年 8 月 5 日，那时的你看上去小小的，皱巴巴的。 遇见你的那一刻，我就发誓：在成人之前，我就是你的天。 
图片来源：受访者供图 以后你要记得：你的生日，就是妈妈的难日。 我给你取的乳名叫「雅妹」。「雅」是诗经里面的「风雅颂」，象征着美好的事物，「妹」是希望我们俩之间的关系亲密无间，就像姐妹一样无话不说。 短暂的喜悦过后，你延续了在我肚子里的闹腾。自出生后，妈妈几乎没有好好休息过。你可以 24 小时不眠不休地哭闹，也可以一整天咬着我的乳头不放，妈妈的乳头都被你咬出血了。 遇到你之前，妈妈人生的每一步都是按计划进行的，可你的「吵闹」还是让我措手不及。 不过，天下的妈妈，哪有嫌弃自己孩子的。 只要你一声哼唧，我立刻就就会蹦到你面前，娴熟地捞起衣服给你喂奶。 天大地大，雅妹吃饭最大。 有时候也会难过，在我手忙脚乱给你喂奶的时候，看到你爸爸沉迷游戏，忽略了我的无助。有时候你哭闹得太厉害，家里人还怪我奶水不足，说我太「娇气」。 我心里可委屈了，毕竟我也是第一次当妈妈啊。 不过看着你一天天健康长大，我的「委屈」也就不算什么了。 瑶瑶把每天给女儿做的美食发在朋友圈上 ▼ 
图片来源：受访者供图 我无数次幻想过你的未来，希望你多才多艺，想送你去最好的培训班，想带你去到各地旅游和玩耍，妈妈想要给你最好的生活。 为了让你拥有更好的成长环境，我开始准备研究生入学考试，期望自己能有更高的学历，也期望能给你更好的未来。 你能想象妈妈当时有多拼吗？白天要对付你的吵闹，晚上等你入睡后，开始温习功课。尽管每天蓬头垢面，筋疲力尽。但一想到你，我又重新燃起了斗志。 
图片来源：受访者供图 正当我为你全力以赴时候，2018 年 9 月，疾病找上门来。除了生理上的痛苦，作为你的妈妈，不能陪伴你，不能看着你长大，甚至可能忘记你。这些远远比疾病本身给我带来的痛苦还要多。 刚开始只是觉得身体乏力，以为是照顾你太辛苦，晚上熬夜看书太累，也没太在意。 后来情况好像变得有点不太好，我走路越走越慢，走个两三百米就走不动了，上下楼对我来说都是一件挺困难的事情。 妈妈跑了几十次医院，看遍了所有科室，医生一直查不出原因。 9 月份的时候，妈妈突然瘫痪。 后来，为了找到病因，你爸爸当时对我说：「从头查起，连一颗牙齿都不放过。」 坦白说，当时检查吓坏妈妈了。各种各样的仪器在身上滴滴作响，妈妈甚至觉得自己可能要不久于人世了。经历了腰椎穿刺、加强核磁共振等一系列检查。几天后，结果报告出来了。 多发性硬化症（MS），一种罕见病。 十万人之一的概率，妈妈摊上了。 
图片来源：受访者供图 简单来说，妈妈可能以后要常常和轮椅作伴，不能陪你蹦蹦跳跳地玩耍。妈妈也要经常去医院定时复查，不能时刻陪伴在你身边。 更糟糕的是，因为这种病，妈妈甚至可能会把你忘了，一想到这里妈妈就忍不住掉眼泪。 确诊那天，妈妈躲在病房厕所哭了一天。护士姐姐时不时地来敲敲门，问我状态怎么样？她还偷偷地把我在病床旁边的水果刀收走了，怕我想不开。 
图片来源：受访者供图 要知道，妈妈患病前的人生可都是闪闪发光的，未来还要带着你一起去看大千世界，和你一起成长，我甚至还幻想过你穿上婚纱走入幸福的殿堂的样子。 我想陪你一起面对人间的喜悦与辛酸。 这场病，给一切都画上了休止符。 忘了和你说，你爸爸因为这次疾病成熟了不少。生病后，我要应付一堆乱七八糟的检查。我腿脚不方便，你爸每天都推着轮椅陪我游走在各个科室检查。有次，我想要上厕所，但那层没有无障碍卫生间。我连站都站不起来，怎么可能走过去？ 你爸爸为了解决我的「燃眉之急」，站在女厕所门口大喊：「有没有人，没有人我就进来了。」 为了我，你爸爸生平第一次进了女厕所。 你爸爸陪我去女厕所的时候， 偷拍了一张图片 ▼ 
图片来源：受访者供图 妈妈患病期间，你爸的付出让我特感动，当一个男人肯为跌入深渊的你，陪你一同品尝人间的不容易。一切与鸡毛蒜皮相关的烟火，在那一刻消失了，留下的是共患难的真情体验。 妈妈也希望你能在未来找到一个疼爱你的男人，为你们彼此的幸福保驾护航。 我一共在北京天坛医院呆了 14 天，连续打了 12 天点滴。我望着自己「瘫痪」在床的双腿，陷入了痛苦、焦虑的情绪里不能自拔。我不记得多少次我从夜里醒来，希望这一切都不是真的。 有次，我没站稳，摔倒在地，你外婆把我扶起来。我哭着对她说：「妈，我会死吗？」你外婆也哭了，对我说：「只要你不想死，就能好好活着。」 你别笑，妈妈当时也挺无助的。遇到大事也慌乱，爱哭，不勇敢。 刚出院的时候，我只能扶着墙缓缓移动。我不能接受自己，心里闪现了无数种自杀方法，也在手机备忘录里写下了想要对你说的话。 瑶瑶患病的时候给女儿写的「遗书」 ▼ 
图片来源：受访者供图 那段离自杀最近的日子，你知道我是怎么熬过来的吗？支撑我活下去的理由——是你。 我舍不得你，我确定，在这个世界上不可能出现第二个人，如我一般用生命来爱你，一想到以后不能看见你入睡的样子就感到心痛。 如果因为忍受不了这个「不死疾病」而选择了离开这个世界，我该是多么不负责任、自私的母亲。曾经怀胎十月，夜夜熬夜，为你苦读，为你工作……在你长大，遇到委屈、孤独、痛苦的时候，没有我的陪伴，你该有多难受。 倘若我放手离开，你长大后会不会恨我？恨我不能坚持，恨我不够勇敢。 那段日子里，我的世界是黑暗的，你是黑暗中我唯一的光亮。 希望你以后看到这段的时候，不要笑话妈妈。妈妈也是个柔弱的女人，怕疼、胆小。 但有了你之后，我才意识到自己变得多么强大，为母则刚。 为了你，妈妈的人生也要继续闪闪发亮。我开始重新学习走路，刚开始的时候挺艰难。 妈妈算了一下，每走 166 步就要摔倒 3 次。还记得你那时看到我蹒跚学步的模样，好奇的在后面跟着走。我当时很惊恐，怕自己站不稳摔倒在地，伤害你。 有次，为了练习，我直接摔成了骨裂，休息了三四个月。等骨头恢复的差不多了，又开始继续练习。 瑶瑶做轮椅的照片 ▼ 
图片来源：受访者供图 每天 2 公里，妈妈都要走 8 个小时，一直坚持了 5 个月。 好在努力终有回报，点滴的坚持终于有了效果。我从扶墙步履蹒跚到如今可以在家里慢慢行走。去医院复查的时候，医生看到妈妈直夸：「你真厉害！」 现在，妈妈还在对抗疾病。 我想抱你，但最近手有点酸，两根手指麻木了。还记得上次我努力地抱你，以为抱住了，但你从我的手臂里滑落，重重坐到了地上，你大哭。 那一刻，我觉得自己特没用，连抱你这件小事都做不到。 妈妈也想陪你玩，但我要做功能恢复。我也不敢让你跟着我，怕没站稳摔倒碰着你。也许你无法理解，为什么妈妈总是坐着教你学习。 你小小的年纪，妈妈就教你学英语和三字经。因为妈妈害怕，怕哪天什么都不能为你去做，在此之前，我希望能为你做到所有。 
图片来源：受访者供图 虽然不确定哪天突如其来的复发，让我不能陪你画画，不能教你做题，不能给你做小饼干……但我想让你知道，什么力量都拦不住我去爱你。 你别怪妈妈啰嗦，妈妈还有一些道理想要告诉你。我患这种病，也意味着你也许会过早体会到人生的不容易。 长大后你会有梦想，我希望你能像穿石的水般看待这些困难，勇敢地坚持下去。 我已而立，你虚岁三。无论将来，你面对什么样的人生困苦，愿你能淡然处之，坚持应之，勇而搏之。 但是雅妹，别忘了，在我心底，没有任何事抵得上你的健康和幸福。余生很贵，且行且惜。如果有一天因为疾病，我忘记了你，请雅妹千万记得，妈妈爱你。 祝：一切都好 。 爱你的妈妈：瑶瑶 本文经由 北京天坛医院神经感染与免疫科主治医师 田德才 审核 — 参考文献 — [1] http://www.jksb.com.cn/html/2018/diseasenews_0524/125360.html [2] 安东尼·L.科马洛夫, 科马洛夫, 李政. 哈佛家庭医学全书[J]. 2014. [3] https://mp.weixin.qq.com/s/OUGfqk_sorBcsBaiSTZRTw [4]https://mp.weixin.qq.com/s/plyFF3ovlXIXV8FSTYBMxg 策划 Ant 责编 罗布君 封面图来源 采访者提供
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