富马酸二甲酯 Tecfidera疗效好吗？

梦飞 · 发表于 2021-1-23 00:56:18

我们中山医还特意加了甲钴胺

拥有好心情 · 发表于 2021-3-2 00:25:53

花木兰发表于 2020-7-8 16:06
我孩子大学一年级得病的，坚持读完大学，然后去美国读了两年研究生，现在工作两年了，跟正常人一样。放下思 ...

我想问一下，这几年你的孩子用药吗？谢谢！

花木兰 · 发表于 2021-3-3 06:48:54

拥有好心情发表于 2021-3-2 00:25
我想问一下，这几年你的孩子用药吗？谢谢！

2015年初开始用药：赛可平，早一粒晚一粒；樊永平中药，坚持四年多，现在是一年吃一个月左右。

拥有好心情 · 发表于 2021-4-12 15:29:23

花木兰发表于 2021-3-3 06:48
2015年初开始用药：赛可平，早一粒晚一粒；樊永平中药，坚持四年多，现在是一年吃一个月左右。
...

谢谢答复！

YQQ · 发表于 2021-11-4 22:38:58

希望您不要太着急啦，这个病确实是急不来的，我是两年前大二的时候确诊的，现在也毕业了，症状除了麻还有头晕目眩，并且看东西还有点重影，之前一直吃的特立氟胺，两年来没有复发过，跟正常人的差别也不大，我很能理解您的心情，因为我之前也是觉得非常崩溃，以前也不怎么生病，突然来这么一下，真的是老天不公平吧，但现在慢慢放宽心态了，既然已经发生了，就积极去面对吧，这两年我跟正常人的生活其实没有太大差别，慢慢放下焦虑不安，加油！

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阳光真好 · 发表于 2022-7-11 08:53:45

加油加油发表于 2020-07-08 12:58
为什么要放弃？我也在读大学，三年了

请问这病影响恋爱了吗？

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阳光真好 · 发表于 2022-7-11 08:56:07

tanathan 发表于 2020-07-08 13:01
这位家长，1. 不太明白，你有什么经验与信息积累和医生讨论你女儿如何用药? 2. 你女儿已预录取MIT,说明你女儿无论在学识或者自控能力都非常强大，你自己莫慌，乱捣鼓只会拖你女儿后腿。给你女儿信心，摆正心态及配合好医生，你们一定顺利过这个小关的。顺便说一下1. 激素是毒药，不要老想用。2.神经恢复比较缓慢，出院后还麻是正常的。

我们医生在我们住院激素治疗7天后，回家又口服2个月了。治疗方案差距这么大？

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阳光真好 · 发表于 2022-7-11 08:59:38

花木兰发表于 2020-07-08 16:06
我孩子大学一年级得病的，坚持读完大学，然后去美国读了两年研究生，现在工作两年了，跟正常人一样。放下思想包袱，有规律地生活，就能保持一个很好的状态。

怎么治疗的？

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阳光真好 · 发表于 2022-10-6 21:31:58

花木兰发表于 2020-07-08 16:06
我孩子大学一年级得病的，坚持读完大学，然后去美国读了两年研究生，现在工作两年了，跟正常人一样。放下思想包袱，有规律地生活，就能保持一个很好的状态。

现在怎么样呢？吃DMT药物多久了？

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