有MOG阳性没上免疫制剂的病友吗

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发表于 2021-4-10 15:20:17 | 显示全部楼层 |阅读模式

来自: 中国北京

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我是四年前因为右眼视力急剧下降,入院之后查几项抗体均为阴性,然后第二次复发是四年之后,入院之后再次查抗体,其中MOG为阳性,两个加号。医生建议用免疫制剂但暂时还未用。
不想用免疫制剂主要还是因为自身身体,免疫制剂的副作用可能对我的身体伤害会很大。
有没有相似的病友或者说也是一直没有用免疫支剂的,互相交流一下呗。
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回答|共 8 个

杨杨

发表于 2021-4-11 21:21:45 | 显示全部楼层

来自: 中国浙江杭州
柳英英 发表于 2021-4-11 08:19
确实是要权衡这两点,可能也有侥幸心理,觉得不会很快复发,所以就不想以损害肝脏的代价抑制短期内的复发 ...

mog相对来说依赖激素,激素慢减吧,既然首发到现在隔了四年说明你预后还不错。也可以去北上广问问医生
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杨杨

发表于 2021-4-10 19:21:30 | 显示全部楼层

来自: 中国福建泉州
复发的伤害比你吃免疫的伤害要大吧,自己权衡吧
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柳英英

发表于 2021-4-11 08:19:20 | 显示全部楼层

来自: 中国北京
杨杨 发表于 2021-4-10 19:21
复发的伤害比你吃免疫的伤害要大吧,自己权衡吧

确实是要权衡这两点,可能也有侥幸心理,觉得不会很快复发,所以就不想以损害肝脏的代价抑制短期内的复发
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柳英英

发表于 2021-4-12 11:21:56 | 显示全部楼层

来自: 中国北京
杨杨 发表于 2021-4-11 21:21
mog相对来说依赖激素,激素慢减吧,既然首发到现在隔了四年说明你预后还不错。也可以去北上广问问医生
...

嗯嗯,谢谢,犹豫了一圈还是按多数医生的建议吃吧,肝功肾功出问题我再自己重新权衡。

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柳英英

发表于 2021-4-12 11:22:51 | 显示全部楼层

来自: 中国北京
也算给其他病友一个建议吧,纯粹个人感受!纯粹个人感受!神内的医生会更多的从脱髓鞘这个病出发给出建议,现在大众的做法就是mog阳性不是利妥昔就是吗替麦考酚,用上药至少会起到抑制复发的作用。而用药就有利弊,这东西到底哪头大,需要自己权衡
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仔仔

发表于 2021-8-31 15:27:51 来自手机 | 显示全部楼层

来自: 中国甘肃酒泉
我们没上。复发过二次,目前是激素加丙球治疗
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阿毛

发表于 2021-8-31 15:37:34 来自手机 | 显示全部楼层

来自: 中国浙江台州
复发的  基本上多加抑制剂
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yc952

发表于 2021-10-27 06:45:34 来自手机 | 显示全部楼层

来自: 中国湖南
楼主加上了吗
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