沉甸甸的函和最强音的声,
布满“药物可及”的呐喊路
Q:既然提到了医保政策,你做过什么努力吗?效果如何?
A:哈哈,说到这里,我真的开心又自豪,如今多发性硬化在海南能够实现门诊报销,在多重医保政策的加码下,我们海南岛的MS村民可以轻松实现药物可及,说到此前的努力,自然也不是那么容易,我在多发性硬化之家5群了解过各地关于多发性硬化的医保政策,真是不同的地区,对疾病的关注程度也有很大的不同,但是我真的做不到坐视不管,毕竟这可是事关我们自己的事情呢!
声情并茂的请求函我交过,没事就打12345的事情我做过,信访会上该说的话我也说过,能联络到的病友我也联络过,最后被省委领导的一个下个月就实施的拍板决定,给了我们一个非常有力量的回应,现在想来也是非常不可思议,患者发声能够引导政策决定,这件事看上去是多么不可能呢,可铁打的事实是我们做到了,而我之所以说“我们”,是不止我一个人在做这件事,只是我写的请求函发挥了它被赋予的使命,这件事让我很开心,群里的友友们总拿我“救了一个岛”的事迹段子百出,我感受得到大家在为我们海南岛MS居民点赞和高兴的同时,也在为相关部门点赞,这是大家都渴望和愿意看见的好事。
所谓成功,不过是对团结、坚持的礼赞
Q:说到政策倡导,你的成绩无疑是成功的,对其他还没有实现药物可及性的友友有什么建议吗?
A:我认为我们国家是很关注民生的,大多数地方接受到信访,都会采取相应措施,刚收到一个好消息,有个加入到信访行动的妹妹,结局虽然没加入门特,但是当地医院给了开药的办法。还有团队合作很重要,联结病友们的力量,才能引起领导的重视,我们自己就要抱着必胜的决心,无论如何都要办到。一个人会很辛苦,但如果成功了会成长很多。
我们医生说,现在国家很关注罕见病,我们虽然药贵,但人数少,而糖尿病这种人数多,所以医保支出应该差不多。我想只要当地有慢病政策的,新加入一个应该不难。建议大家可以做个内外部调研并对比,清楚了解现状,结合当地和自身的具体情况,去信访求助。抱着感恩的心去求助,患病的都正值青年,都是强劲的社会生产力呢,我国医疗资源这么紧张,MS加入慢病大大减小压力,祖国建设需要生产力,我很想报效祖国,但疾病把我限制在了病房,尽量能够晓之以情动之以礼吧。
会有病友说,我们的领导都不行,是跳板城市。但凡事只有做了才知道能不能成不是吗?
还有就是坚持吧,逐级去上报,我都有报到卫生部去了,有可能是一开始报的渠道不准确的,多试几次多投几个。