MS群友录 | 麦兜和岛的那些事儿

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发表于 2021-12-17 11:43:20 | 显示全部楼层 |阅读模式

来自: 中国北京

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上一期Mr strong之五群一哥篇(MS群友录 | 天秤男在多发性硬化面前,撕掉了“纠结”标签)发布后,事后我又找到他跟他讨论,我说看你跟谁都熟,有推荐的人吗?男女平等得也有Miss sweet故事上线才行,他说那就麦兜吧!那个凭一己之力(姑娘表示,是一群人的力量,并且是多亏了党和国家)救了一个海南岛MS村民的姑娘······

Q:瑶瑶 A:麦兜

懵懂6年,从疑难杂症到罕见病的“转变路”

Q:能简单聊聊你和多发性硬化(MS)的遇见吗?在确诊之前又有什么不适?

A:我的不适太多了,从2015年到2021年,我足足历经了6年才得以确诊,从一开始的手麻手僵、面瘫到偏瘫、意识混乱,直到今年的不能走直线、头晕、重影,医生会诊了知名专家才得以确诊,在我们海南岛,也许有着得天独厚的自然条件,吹的风是纯纯的海风没有PM2.5,土壤和水源的直接来源于没有中间商的大自然馈赠,所以大病病例是相对较少的,随之应运而生的自然是没有那么优越的医疗条件,我一直被当地认为是与中枢神经有关的疑难杂症,却没确诊我已经患有罕见病MS,它不知何时已经在我身体里扎根且是终身,直到今年连线祖国内陆地区的某个知名专家,才被告知原来一直以来在不定期折磨我的“捣蛋鬼”叫所有人都没听说过的多发性硬化(MS)!

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我的病和我的药

Q:确诊为多发性硬化后,你对疾病又是如何看待的?又是打算怎么处理它?

A:没有往很深层次去思考关于疾病的事情,只知道有病就好好治,有药就好好吃,疾病的复发太可怕了,我也明白看似不打紧的疾病,在我身体暗藏着唬人的小火山在蠢蠢欲动,如果我不积极应对,指不定哪天它喷发了伤害那个不重视的我,再加上2019年那次发病出现了神志不清的症状,在家人的描述下,我甚是感到后怕,我的家人告诉我,那时候我发病给人的整体感觉是我很“木讷”,我一直擅长的抢红包都被疾病给整不会了,整个人就像是中了“邪”,基于对这段经历的惧怕和心有余悸,我确定我必须要遵医嘱好好用药以及选择适合自己的生活方式,把看书当作一种于我而言还不错的消遣,于是在医生的建议下选择了DMT疗法西尼莫德,可伴随而来的是自费购买用药治疗,我的用药压力很大,很快,我开始关注关于海南省的多发性硬化的医保政策。

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沉甸甸的函和最强音的声,
布满“药物可及”的呐喊路

Q:既然提到了医保政策,你做过什么努力吗?效果如何?

A:哈哈,说到这里,我真的开心又自豪,如今多发性硬化在海南能够实现门诊报销,在多重医保政策的加码下,我们海南岛的MS村民可以轻松实现药物可及,说到此前的努力,自然也不是那么容易,我在多发性硬化之家5群了解过各地关于多发性硬化的医保政策,真是不同的地区,对疾病的关注程度也有很大的不同,但是我真的做不到坐视不管,毕竟这可是事关我们自己的事情呢!
声情并茂的请求函我交过,没事就打12345的事情我做过,信访会上该说的话我也说过,能联络到的病友我也联络过,最后被省委领导的一个下个月就实施的拍板决定,给了我们一个非常有力量的回应,现在想来也是非常不可思议,患者发声能够引导政策决定,这件事看上去是多么不可能呢,可铁打的事实是我们做到了,而我之所以说“我们”,是不止我一个人在做这件事,只是我写的请求函发挥了它被赋予的使命,这件事让我很开心,群里的友友们总拿我“救了一个岛”的事迹段子百出,我感受得到大家在为我们海南岛MS居民点赞和高兴的同时,也在为相关部门点赞,这是大家都渴望和愿意看见的好事。

所谓成功,不过是对团结、坚持的礼赞

Q:说到政策倡导,你的成绩无疑是成功的,对其他还没有实现药物可及性的友友有什么建议吗?

A:我认为我们国家是很关注民生的,大多数地方接受到信访,都会采取相应措施,刚收到一个好消息,有个加入到信访行动的妹妹,结局虽然没加入门特,但是当地医院给了开药的办法。还有团队合作很重要,联结病友们的力量,才能引起领导的重视,我们自己就要抱着必胜的决心,无论如何都要办到。一个人会很辛苦,但如果成功了会成长很多。
我们医生说,现在国家很关注罕见病,我们虽然药贵,但人数少,而糖尿病这种人数多,所以医保支出应该差不多。我想只要当地有慢病政策的,新加入一个应该不难。建议大家可以做个内外部调研并对比,清楚了解现状,结合当地和自身的具体情况,去信访求助。抱着感恩的心去求助,患病的都正值青年,都是强劲的社会生产力呢,我国医疗资源这么紧张,MS加入慢病大大减小压力,祖国建设需要生产力,我很想报效祖国,但疾病把我限制在了病房,尽量能够晓之以情动之以礼吧。
会有病友说,我们的领导都不行,是跳板城市。但凡事只有做了才知道能不能成不是吗?
还有就是坚持吧,逐级去上报,我都有报到卫生部去了,有可能是一开始报的渠道不准确的,多试几次多投几个。

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群和爱兼有,助我把握现在,不惧将来

Q:说点比较“私人”的话题吧,得病后,你最想感谢的人是谁?

A:感谢的人很多特别是我的妈妈和我的老公,每次发病睁开眼,我总能看见我妈妈在病床边忙前忙后,或许关于医疗上的东西她无能为力,甚至也许对医疗上的事情她一无所知,但是她肯定为我好好抗争疾病付出了所有能付出的,那就是好好照顾我,对我而言已然是天大的恩赐了。诚然,这一切少不了爸爸在背后为我负重前行,妈妈才得以全心全意照顾我,这么大的事情,没有我爸爸的默默支持也是不行的。
而我老公也是为我的疾病奔波在医院的各个角落,为我缴费、拿药、办手续、跟医生沟通等事务,都是他在跑来跑去,我们之间在疾病面前,“不离不弃”这四个字只要落实在了实实在在的行动上,就胜却了世间所有情话。
除此之外,我加入了多发性硬化之家的病友群,我觉得大家哪像是病友,根本就是一群没有病的小可爱,除了疾病,我们也可以做到无所不谈,在抗争疾病的路上,除了有家里人的支持,还有跟大家于线上在一起,也显得一点都不孤单!我们这个群体稀少却勇敢,患疾但朝气,每个人都是故事,每个人也都在续写不屈!

结语

我们选在了周日早上进行语音通话,希望通过这期Miss sweet的故事聊聊病友群里盛传的麦兜“救了一座岛”的故事,我感慨的最多的一句话是:“海南这么好我都想去了”,除了向往我刻板印象里的海天共蓝、椰林沙滩、咸湿季风的美幻海南岛,还有那令人羡慕的对MS患者的关爱政策,麦兜热情地回应:你来啊,你们都来······

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要开心,要睡觉,要运动啊啊啊……
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回答|共 3 个

旋风

发表于 2021-12-17 12:30:32 来自手机 | 显示全部楼层

来自: 中国海南乐东黎族自治县
好贴,被本大帅置顶一天
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童童

发表于 2021-12-17 12:39:43 来自手机 | 显示全部楼层

来自: 中国湖北武汉
就是因为大家的努力,我们才能享受到这些政策,感谢
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大熊猫

发表于 2023-9-27 07:11:19 来自手机 | 显示全部楼层

来自: 中国
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瑶瑶

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