想起

Anshangdeyu · 发表于 2015-10-15 20:45:40

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看到这个，就想起了那些隔天就要打一针的日子，除了屁股和胳膊，其它部位都自己动手，有时候不小心就会出血，那种疼痛这辈子也忘不掉了！而如今它已无用武之地，是因为中国再无利比了，一方面觉得告别它是好事儿，不用再那么痛了；可另一方面又有些小小的失望甚至是绝望，中国的MS患者的求药之路是那么艰难，谁来关注一下我们这些人呢？明天会怎样呢？

流云 · 发表于 2015-10-15 21:51:04

现在唯一的倍泰龙也要退出中国了，MS该如何治疗？

Anshangdeyu · 发表于 2015-10-15 21:55:51

流云发表于 2015-10-15 21:51
现在唯一的倍泰龙也要退出中国了，MS该如何治疗？

最后一根稻草也快没了

流云 · 发表于 2015-10-15 21:59:17

Anshangdeyu 发表于 2015-10-15 21:55
最后一根稻草也快没了

除了干扰素就是化疗药，毁人的节奏啊

麻饼NMO · 发表于 2015-10-16 06:55:56

因为我们没有发声，就没有关注。我们需要的我们希望的就很难被满足被支持。所以我们才需要积极参与组织的每次活动

Anshangdeyu · 发表于 2015-10-16 07:10:12

麻饼妹子发表于 2015-10-16 06:55
因为我们没有发声，就没有关注。我们需要的我们希望的就很难被满足被支持。所以我们才需要积极参与组织的每 ...

赞成！不过真正实施起来还是有难度的。你那个投票我投了可以参加活动

麻饼NMO · 发表于 2015-10-16 07:58:33

Anshangdeyu 发表于 2015-10-16 07:10
赞成！不过真正实施起来还是有难度的。你那个投票我投了可以参加活动

嗯，万事开头难～～
反正我们不做，下一批患者也会是无药可医。但其实除了药物，家庭护理和人文呵护一样重要

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