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记者：人民日报健康客户端 刘玫姸
“医保谈判药品‘双通道’管理是一个很好政策，患者可以在定点医院或定点药店买到谈判药，大大提高了药物可及性，但目前各地落实情况差异较大，因门诊报销政策和医院药品配备而异。”7月22日，由多发性硬化之家主办的“规范 协作 管理——关注MS未满足需求专家研讨会”在线上举行，复旦大学公共卫生学院胡善联教授在会上介绍了如何打通“双通道”政策“最后一公里”的问题。
胡善联。专家供图
多发性硬化症患者经济负担重，每年直接医疗费用、直接非医疗费用加上间接费用根据患者伤残情况年总费用负担可高达10万~60万元，与常见病相比，罕见病患者在诊断、治疗、药物可及性和费用方面的问题更为突出。胡善联介绍，“在患者组织的支持下，我们去年和今年做了一些中国多发性硬化症（MS）患者总的疾病经济负担调查，就一年的总成本来讲，最严重患者每年花费大概60万元左右，一般患者，残疾还比较轻的时候，大概一年也要10万元左右。这里除了有医疗成本，还包括交通、营养等非医疗费用以及因为劳动力的损失所造成的间接成本。” 多发性硬化发病率相对较高，患者生存期比较长，是一种可以治疗的罕见病，可选择的药物相对比较多，如特立氟胺、西尼莫德、芬戈莫德目前已进入医保报销范围，富马酸二甲酯、奥法妥木单抗这两种药目前还是自费。“单就药物成本来讲，总的来说，以一天的价格来看，一般都要200~250元左右。”胡善联介绍，多发性硬化症患者经济负担比较重，能不能买到药，能不能吃得起药，能不能连续3年负担得起药费，有没有可能得到更好的药物，这是他们的四个愿望。因为即使已有三种药物进入医保，在‘双通道’政策实施之前，MS患者仍面临医院没有货，药店买又不能报销的问题。
“双通道”政策提高MS药物可及性，但落地差异大
为应对谈判药“进院难”，2021年5月，国家医保局、卫健委发布建立完善国家医保谈判药品“双通道”管理机制的指导意见，通过定点医疗机构和定点零售药店两个渠道，满足国谈药品供应，实行相同的医保报销政策。
“‘双通道’政策大大提升了MS患者治疗药物的可及性，但各地可及性发展是不平衡的，受到门诊报销政策和医院药品配备而异。各地采用不同落地模式，地区间保障水平存在很大的差异，患者负担仍然很重。”胡善联进一步解释道，“MS三种主要治疗药物已纳入医保，我们查了国家医保服务平台上的药品配置情况，在全国范围内，双通道配置，医疗机构能够买到这三种药大概224家医院，药店里面能够拿得到的接近500家左右。如果分区域来看，东部地区、中部地区以及西部地区的差异可比较大。”
优化“双通道”细节，建立罕见病多层次医疗保障制度
“我们还需要进一步细化以及优化双通道管理的细节，来提高多发性硬化患者的获得感。”胡善联建议。
关于如何落实“双通道”政策“最后一公里”？胡善联认为可以通过把罕见病用药列入门诊特殊病用药管理，争取列入医院常规供应药品目录或通过特殊通道、绿色通道，对罕见病用药实行临时采购等政策，来提高药物的可及性。
“解决罕见病用药难题不能只靠医保，我们需要建立罕见病多层次医疗保障制度。”胡善联建议，可以从以下七个方面进行：尽可能将罕见病药品纳入医保药品报销目录；建议大病的高价值药物在门诊也能享受报销，减少不必要的住院；推动地方先行先试，筹建地方罕见病专项基金；发挥医疗救助基金作用；发展惠民保等政府支持的普惠型商业保险；发动罕见病救助联盟等慈善组织的力量；建议组织多部门联合调查组赴各省市调查医保谈判药品的落地情况。”
责编：鲁洋校对：李益萌
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