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人民日报健康客户端记者 谭琪欣
“近年来，在各部门的协力推进下，我国罕见病诊疗水平不断提升，政策设计不断完善，但客观上也要看到，罕见病患者还存在很多未满足需求，包括诊断难、报销难、药物研发少等，需要给予更多关注。”海南省卫生健康委副主任、国家卫健委卫生发展研究中心副主任张毓辉在7月22日 “关注多发性硬化（MS）未满足需求专家研讨会”上表示。
张毓辉进行演讲
近年来，国家大力推进罕见病防治事业，出台了一系列如罕见病新药的加速审批上市、医保准入和临床使用的政策，提升了国内罕见病患者对创新药物的可及性。人民日报健康客户端记者根据国家药监局、国家医保据数据统计发现，截至目前，共有70余种罕见病治疗药物获批于我国上市，其中58种已纳入医保目录。
据国家医保局消息，2021年医保新增7种罕见病用药，治疗领域覆盖SMA、法布雷病、多发性硬化等，还有另外8种罕见病药续约成功，继续纳入医保进行支付。
6月13日，国家医保局发布《2022年国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录调整工作方案》指出，今年在继续支持新冠病毒肺炎治疗药物、创新药物的基础上，鼓励儿童药和罕见病药物参与医保目录调整工作。
“与此同时，我们也要看到，罕见病也是一个涉及多方面的问题，以多发性硬化为例，对于三万多的多发性硬化患者来说，有关调查结果显示，95%以上患者在诊断的时候没有听说过多发性硬化这个疾病，而且由于这种疾病的罕见，很多医务人员其实对这个疾病的认知也存在不足。70%的患者不能得到及时的确诊，38%的患者被误诊为其他疾病，出现高误诊率、漏诊和诊疗规范性不足的情况，这意味着多发性硬化患者解决自己的健康问题比其他一般性疾病的患者更为困难、过程更为漫长。”张毓辉表示。
张毓辉提到，目前随着修正治疗药物进入医保，填补了多发性硬化治疗的多个空白，但由于这一疾病目前无法被治愈，患者需要终身服药，经济和社会负担都比较沉重，这种情况下纳入疗效更高的、经济可负担性更好的药物就更为重要。
面对这样的挑战，张毓辉建议从“人人健康”和包容性发展的维度来把握“保基本”定位，加快推进医保谈判，积极将符合条件的罕见病治疗用药纳入医保。
“此外，可以通过双通道机制、加强患者精细化管理等等方式，探索罕见病多层次保障体系，突破罕见病患者用药的最后一公里。”张毓辉表示。
责编：鲁洋
校对：李益萌
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