炎性脱髓鞘快三年了已经基本脱离社会了

一只小鸟

Anita 发表于 2023-03-02 18:33
作为家属真是不容易，鼓励他，让他尽可能的多练多试多做，不要给自己设限，慢慢地，能做的事情越来越多。也告诉他，你需要他的帮助，让他多努力，一起度过艰难的时光

鼓励让做就是一动不动，你说你需要帮助让帮忙拿个东西人家当耳聋

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一只小鸟

MrChen 发表于 2023-03-04 21:19
我就是脱髓鞘，打利妥昔单抗不报销医保

您好，您不是MS对吧？是单纯的脱髓鞘？在哪个医院让打的？我们在中山三院一直只让吃赛可平

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Anita

一只小鸟 发表于 2023-03-09 08:22
鼓励让做就是一动不动，你说你需要帮助让帮忙拿个东西人家当耳聋

那就好好谈谈吧，不然很难继续哟

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努力生活的娜

YZJ 发表于 2023-03-02 20:05
我现在什么都不做了就在家玩，真的那罪只有自己知道，别人都不了解，病友才懂病友，好好的珍惜现在吧，别要求太多

是啊，新官盛延那时候告诉别人病情特殊，申请居家，就说我怕死，她是没有经历过，说的很轻松

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YZJ

要是好好的身体不难受，谁愿意在家玩躺着啊，心里的伤害，身体的痛，看着像个好人一样，那难受正常人不理解，只要能自理做点自己想做的怎么舒服怎么活吧，家里不能给压力要不真会想不开的

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