患者之声 | LETITIA 的NMO故事 – 从难以置信的幸存中获得力量

小高同志

我叫 Letitia，是一名 22 岁的南非 NMO 患者。我的故事开始于 2017 年 12 月 26 日，一个节礼日……

在那之前两天里，我一直头痛欲裂。最后我注意到我的外围视觉也有问题。经过在网上的搜索，我得出的结论是，这很可能是紧张性头痛，一旦头痛消失，我的视力很可能就会恢复。然而，在此期间，我戴上了太阳镜，试图遮挡任何光线，因为它似乎会加剧疼痛。

当时我正在家乡南非德班度假，我们的家庭医生因为节日假期休假了，所以我唯一的选择就是用非处方止痛药治疗头痛，但事实证明这是无效的。我大部分时间都躺在床上，用一顶无檐便帽盖在眼睛上，拼命地想挡住任何光线，帮助我恢复光敏性。那天晚上晚些时候，我被送往医院，因为我的症状越来越严重。

我记得我躺在门诊部的病床上，医生检查了我的体温，用灯照我的眼睛进行检查。“它们很正常，”护士不停地说，我很纳闷，我几乎都看不见了，我的眼睛怎么可能是正常的？医生给我打了扑热息痛点滴，减轻了一点疼痛，值班医生给我做了几项检查，比如脑膜炎、疟疾等。过了一会儿，护士站在我面前，手里拿着一大沓子检查结果，告诉所进行的检查一切正常，对此我回答说我还是看不见。

“你！我要你留院观察！” 她沮丧而恼怒地回答我，让护士给我办理入院手续。直到今天，我都很感激她当时因为恼怒而让我入院，因为如果她没这样做的话，我可能就活不下来了……

我在医院度过了第一个晚上（我当时不知道这将是众多夜晚的第一个）之后，一位医生给我做了检查，得出的结论是我的症状是典型的偏头痛，但因为我以前从未患过偏头痛，作为预防措施，我被送去做了第一次大脑核磁共振成像（MRI）。

这就是我 20 岁旅程的开端。第一次 MRI 的结果显示出我的右侧颞叶感染（右侧颞脑炎），我在医院里接受了 3 周的阿昔洛韦治疗单纯疱疹性脑炎 （HSE），因为我的神经科医生认为是脑部感染的原因。疼痛开始消退。在去看眼科医生，发现视神经受损和炎症后，我接受了职业治疗，帮助我慢慢恢复了周边视力。1 月中旬我出院了，我又在 2 月底，也就是一个多月后，安排了一次随访。

实际上，我并没能去这次约诊，因为在接下来的几个月里我一直在往医院跑。首先，因为我失去了平衡，走起路来就会向一边倾斜，可能是中耳感染引起的。其次，由于严重的眩晕，我甚至不能转头，否则就会呕吐，无法控制大小便。我在 4 天内体重掉了 6 公斤。

在咨询了胃肠科医生并做了胃镜之后，药物引起的胃溃疡被认定是罪魁祸首。在这之后，我偶尔会去神经科医生那里做检查，但在我第三次住院的两周后，所有涉及的人都开始更认真地对待这件事。

我几乎无法走路，也看不清楚东西，眼睛左右来回跳，无法聚焦在东西上。我完全失去了平衡，所以我看到和感觉到的一切都是倾斜的。我没有了胃口，舌头发麻，影响了我说话。脑部 MRI 共振成像显示我有严重的小脑感染，所以我开始口服和静脉注射类固醇进行治疗。

我们向几位神经科医生、神经外科医生和神经学教授寻求答案。他们能做的最多是治疗我诸如结核病、李斯特菌病、猫抓病等的疾病，因为他们并不确定是什么导致了反复出现的脑部感染。在这段时间里，我连做简单的动作（比如洗澡、坐直、走路、甚至用手）都很难，而且消耗体力。我白天大部分时间都在打盹，但始终无法消除疼痛和疲惫。我进行了无数的 MRI 成像、腰椎穿刺、血液和其他实验室检查，以帮助确诊。此时，我的神经科医生也在尝试，但却一直无法找到答案，直到 2018 年 4 月。

我在刚做完MRI和腰椎穿刺手术后出院，所以当我开始感到后腰剧痛，无法坐直时，我以为这可能只是腰椎穿刺的副作用。后来，我腰的周围有一种疼痛的灼烧感，脚也麻木了。我脊柱的MRI显示 T10 区域有病变。这是我们第一次听说一种叫做 NMO 的罕见疾病，于是开始接受检查。水通道蛋白4（AQP4） 和髓鞘少突胶质细胞糖蛋白 （MOG） 检查结果呈阴性，然而，我的故事有了一个转折……

作为预防措施，我的神经科医生让我去做甲状腺检查，因为截止那时，除了这个以外，我们已经做了很多项检查了。正是如此，我们才发现我的甲状腺上长了一个冷结节。我接受了右侧甲状腺叶切除术，结节被切除并进行了检测。测试结果显示癌症呈阳性，75% 的肿瘤细胞 AQP4 检测呈阳性，这使医生得出结论：癌症导致了 NMO，即副肿瘤综合征甲状腺癌。

从那以后，我已经注射了 4 次利妥昔单抗（2 个全剂量）。我一直在服用大剂量的强的松，这带来了各种各样的副作用，包括身体上的和情绪上的。2018 年，我在几个月里增重了 16 公斤，长出了 3 层下巴和一张大圆脸。2019 年，我被确诊患有抑郁症，服用了几个月的抗抑郁和抗焦虑药物。这源自化学物质失衡，而该失衡又是因为脑部感染、我一直在服用的药物混合，以及先前存在的抑郁症问题而导致。我发现药物对我来说非正确的治疗方法，所以我开始寻找其他方法来保持更好的情绪和心理健康。

由于缺乏像我这样的罕见病例的数据，我的医生仍然不知道切除肿瘤是否意味着 NMO 会永远消失，还是会复发。

这是一段漫长的、身心俱疲的经历，如果我说所有这些不确定性没有让我沮丧，那我一定是在撒谎。但幸运的是，在过去两年，我已经建立了一种促进我身心健康的应对机制。我仍然有糟糕的日子，期间我不能正常行走，慢性疼痛加剧，但我也有非常棒的日子，期间我精力充沛，能做体育运动，所以我已经学会了接受每一天！

虽然我可能还没有我想要的答案，但癌症和 NMO 从没有赢过，也永远不会赢，因为我是一个不会放弃的战士！

如果没有家人、朋友、医生、我的 NMO 同胞和癌症幸存者，我不可能度过这些黑暗时期；我非常感激他们毫无保留的支持。我决心用这段经历和我的故事来帮助其他人，并希望提高人们对 NMO 和罕见慢性病的认知，这样任何正面临类似经历的人都不会像我刚开始这段历程时那样感到孤独。

LETITIA 说：

如果你或你认识的人也在应对类似的问题，请记住以下几点：

即使在最糟糕的日子里，希望也总会存在。

在这场战斗中，健康的心态是你最强大的武器之一，所以一定要保持自己良好的，积极乐观的心态。

记住要给自己足够的耐心，因为像这样的困难时期是无法通过照本宣科来度过的，我们都在努力找到自己的路。

最后一点，也是最重要的一点，要有信心。