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多神家园｜MS、NMOSD与MOGAD病友社区»论坛 › 病友交流 › MOG病友交流 › 再发一次

再发一次

829 人阅读 | 7 人回复

发表于 2023-4-24 12:32:50 | 显示全部楼层 |阅读模式

来自： 中国湖北武汉

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需要买奥法妥木单抗了，求购多余的奥法妥木单抗，因为是中枢神经血管炎引发的脱髓鞘。之前用的利妥昔单抗，但是已经耐药了。医生推荐奥法妥木单抗，但是走不了医保，因为不是多发。谢谢大家，有多余的私信我。
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守护家人
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回答|共 7 个

Mae

发表于 2023-4-24 15:16:35 来自手机 | 显示全部楼层

来自： 中国陕西西安
yingj 发表于 2023-04-24 14:17
得脱髓鞘是否比得MS还是要好？奥法能治脱髓鞘？

ms、nmo、mog之类的都是脱髓鞘疾病的分支，你如果是ms就一定是脱髓鞘了
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yingj

发表于 2023-4-24 14:17:35 | 显示全部楼层

来自： 中国
得脱髓鞘是否比得MS还是要好？奥法能治脱髓鞘？
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yingj

发表于 2023-4-24 15:19:50 | 显示全部楼层

来自： 中国
Mae 发表于 2023-4-24 15:16
ms、nmo、mog之类的都是脱髓鞘疾病的分支，你如果是ms就一定是脱髓鞘了

人在老得过程中其实也会脱髓鞘，有些脱髓鞘属于正常代谢过程。
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Mae

发表于 2023-4-24 15:46:00 来自手机 | 显示全部楼层

来自： 中国陕西西安
yingj 发表于 2023-04-24 15:19
人在老得过程中其实也会脱髓鞘，有些脱髓鞘属于正常代谢过程。

嗯嗯，但是咱们得ms就是因为发生了脱髓鞘。脱髓鞘是种现象，不是病名，所以不存在得脱髓鞘更好还是得ms更好这样的比较。奥法可以很大程度地防止更严重的脱髓鞘
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张顺

发表于 2023-4-25 07:02:12 来自手机 | 显示全部楼层

来自： 中国湖南长沙
这玩意还能有多余的么？
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揽清幽

发表于 2023-4-25 15:26:43 来自手机 | 显示全部楼层

来自： 中国河南新乡
一般没多余的吧，医生也不给多开。
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月亮上的大兔子

发表于 2023-4-28 06:12:22 来自手机 | 显示全部楼层

来自： 中国重庆
我就是自费的，这个月刚打完打三针，花了2万多。这个没有多得，医生不会多开的。
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