马上加入我们,结交更多病友
您需要 登录 才可以下载或查看,没有账号?立即注册
x
“捷力同行,5彩人生 ”世界多发性硬化日关爱活动已圆满落幕,本次活动旨在呼吁患者实现规范诊疗,让患者通过早诊早治,实现更好的预后及疾病控制,提升生活质量。同时,聚焦领域发展,展望诊疗和研发未来,并对多发性硬化患者提供情感支持,也同步呼吁大众对疾病引起广泛注意,加强社会各方对多发性硬化的认知和理解。
这次我们诚邀了来自中山大学附属第三医院神经免疫团队的:胡学强教授、邱伟教授、王玉鸽教授、舒崖清教授、李蕊教授、王婧琪医生、李志彬医生、程希医生、沈婷医生、杨晓媛医生。并特邀了多发性硬化之家联合创始人、红棉公益基金会副理事长顾洪飞先生及多发性硬化患者代表瑶瑶共同参加,汇聚一堂。
活动开始前,各位嘉宾在签到处,通过在折扇上涂鸦的形式,绘下了每个人对多发性硬化治疗领域发展的“5”彩愿景,希望更多支持联合助力,扇动未来同心聚力的澎湃发展。
随着会议的开始,我们首先邀请了中山大学附属第三医院神经内科主任胡学强教授为我们带来精彩的开场致辞,随即进入了会议的第一篇章“大咖分享 ‘5’载同行”,并由中山大学附属第三医院神经内科副主任邱伟教授带来“让时光‘见证’专业”主题分享,带大家回溯了多发性硬化治疗领域的变迁与蓬勃发展。今年,正值中国多发性硬化治疗进入口服DMT时代的第5年,也是多发性硬化病友关爱组织——多发性硬化之家成立的第9年,在邱伟教授分享之后,多发性硬化之家联合创始人、红棉公益基金会副理事长顾洪飞先生为大家讲述过去5年来MS之家是如何用专注成就“改变”的故事,随后,更有多发性硬化患者瑶瑶线上连线现身说法,与大家分享这5年来她如何“用希望刻画‘勇气’”,“勇敢”面对MS的故事,同时通过她的故事,我们也再次重视到多发性硬化早诊、早治和规范化治疗的重要性。
随着各位嘉宾的分享结束,我们邀请了5位社会各界的代表上台,按下彩色印泥,并签下自己的名字,这是对大家与疾病修正治疗同行5载的感谢,更是为多发型硬化患者的健康捷尽所能的承诺。之后我们邀请所有参会嘉宾一起分享“炫出5彩人生”的纪念蛋糕,并留下了美好纪念。
而在活动的第二篇章:“‘5’动科普 规范当道”中,我们首先邀请了胡学强教授为我们带来“关爱大脑 守护脑健康,从现在做起”的主题分享,随后又由舒崖清教授与我们共同分享“往后余生,如何与多发性硬化和谐相处”的话题,畅谈与多发性硬化病的规范化相处之道。
在活动的第三篇章:“暖心义诊 ‘5’彩生活”,中山大学附属第三医院的神经免疫团队为现场参会的病友们提供义诊服务,同时我们也组织病友们一起制作纸杯蛋糕,分享和品味每一份甜蜜与喜悦。
2023年的530终将结束,但我们忠诚地希望,关爱不随时间的流逝而止步,我们希望在接下来的日子里,可以联动多方的力量,帮助更多发性硬化患者,得到规范化治疗的机会,重塑美好新生,畅想下一个五年,以及无数个的五年!
|