又一洋救命药面临退市,多发性硬化患者面临断药危机

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发表于 2016-1-29 16:59:06 | 显示全部楼层 |阅读模式

来自: 中国辽宁丹东

马上加入我们,结交更多病友

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------在此多发性硬化患者联名诉求,希望倍泰龙药品可以不退市

继治疗“特发性肺动脉高压”万他维药品退出中国市场后,针对治疗多发性硬化的药品倍泰龙也将面临退市的危机。这不得不让我们又想起了之前被人们再三提起的故事:妈妈求不来救命药,医药公司说免费试用期满,没有医保接盘不人道。美国药厂告诉顾妈妈说,“你们国家大陆(这种药)是没有医保的,这个药试用的时候是免费的,但是如果试用到期了,三年到期后这个药是不能停的,没有医保政策支持,个人如果买不起这个药,孩子就会停药,这个停药对于孩子来说是很危险的,如果停你们的药我们美国药厂是不人道的。”事实的确如此,药品一再出现断药危机,都在证实这番话并非恐吓。2012年4月中华慈善总会与拜耳医药保健有限公司共同设立了“中华慈善总会倍泰龙患者援助项目”。 大大降低了患者的负担,成为许多家庭的福音,有效控制了病情的反复发展,提高病人的生活质量。然而在2016年1月18号,又是一纸通知,打碎了许多患者的希望。许多患者都是在经历多次复发和治疗后才找到倍泰龙这一有效控制疾病复发的药品,然而这一通知,让所有新老病友都感到无助和茫然,我们希望这样的危机可以得到解决,我们希望所有的患者都将有药可治。在此我呼吁所有使用倍泰龙有效的患者及家属,大家一起努力,争取倍泰龙不退市,能让更多患者受益,提高患者的生活质量!我们做了努力,不一定会成功,但是不努力是一定会失败的,只要有一线希望我们都不应该放弃争取的机会,希望大家一同努力,为自己为自己的家人加油吧!

愿意加入【留住倍泰龙】行动的朋友
请大家实名制备注,格式:地区+姓名。
倍泰龙即将退出中国市场,我们可以做什么?
1、拍照片
2、写自己的用药故事(何时开始用药,用药后的变化,为什么希望继续用药等)
3、联系媒体报道
4、一起写联名信
5、共同写一篇,里面加入每个人的用药时间效果及期望
欢迎大家提供其他关于留下干扰素的大家可以一起行动的建议

我们在这里等你,一起行动吧!
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回答|共 4 个

孙淑敏

发表于 2016-1-29 21:47:15 | 显示全部楼层

来自: 中国内蒙古呼伦贝尔
今天给慈善总会打电话没有说停止慈善呀!我们问了再次申请的事说到时在看
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阿狸

发表于 2016-1-29 20:00:23 | 显示全部楼层

来自: 中国山东日照
我只发病一次没用过怎么弄?
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小高同志

发表于 2016-1-29 20:41:48 | 显示全部楼层

来自: 中国湖北襄阳
现在只是暂时中止了慈善援助项目,可是他们没有说停止,这个现在发联名信不太好办啊
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七七

发表于 2016-2-6 10:05:13 | 显示全部楼层

来自: 中国浙江杭州
怎么弄?这个药现在就是没有了,杭州指定药店已经基本撤离了
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