转载来自美国,英国,澳大利亚多发性硬化症协会2024年2月的最新报道和研究动态
初级宝宝
- 我的身份
- 家属
- 就诊医院
- -
- 主治医生
- -
- 患者分型
- 疑似NMO
- 行走距离
- 完全正常
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中级宝宝
- 我的身份
- 患者
- 就诊医院
- ?
- 患者分型
- 多发性硬化MS
- 行走距离
- 借助轮椅
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全剧终.
发表于 2024-3-4 14:45:17
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来自: 中国广西玉林
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至尊宝
- 我的身份
- 患者
- 就诊医院
- 芜湖弋矶山医院
- 主治医生
- 弋矶山医院神经内科周志明主任
- 患者分型
- 多发性硬化MS
- 行走距离
- 100米以上
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希希妈Lee
发表于 2024-3-4 17:56:34
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来自: 中国安徽芜湖
辛苦了,谢谢分享 |
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高级宝宝
- 我的身份
- 家属
- 就诊医院
- 省立医院
- 主治医生
- 郭守刚
- 患者分型
- 多发性硬化MS
- 行走距离
- 完全正常
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阳光真好
发表于 2024-3-4 18:50:01
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来自: 中国山东济南
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中级宝宝
- 我的身份
- 患者
- 就诊医院
- 华山医院
- 主治医生
- 华山医院全超周磊
- 患者分型
- 多发性硬化MS
- 行走距离
- 完全正常
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成成成成
发表于 2024-3-4 21:27:35
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来自: 中国浙江杭州
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王者宝宝
- 我的身份
- 家属
- 就诊医院
- 福建医科大学附属第一医院
- 主治医生
- 林艾羽
- 患者分型
- 多发性硬化MS
- 行走距离
- 完全正常
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凡间凡人hyt
发表于 2024-3-5 01:39:37
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来自: 中国福建泉州
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不念过往、不畏将来,活在当下!
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新手上路
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- 家属
- 就诊医院
- 恕瑞玛
- 主治医生
- 如果能
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- 行走距离
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xxxs
发表于 2024-3-5 08:20:00
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来自: 中国浙江
早茶蛋挞 发表于 2024-03-05 06:15
其实订阅这些信息不麻烦啊,登记个邮箱就好,资讯都是免费发到email的,想看就点开,不看就回收站,反正我们家是会长期不取消订阅的。关键是残疾的又不是医生,像这种终生吃药和残疾进程赛跑的慢性罕见病,肯定是病人主导医生的,用新药 新实验报名 新的饮食理念医生也不会和你多说,很多事情需要自己跟进的。当然你说的也没错,新病人肯定最上心,因为这病前两年是黄金窗口期,未来几十年edss会到多少分前期的治疗决策和饮食控制最关键。时间久了,必然会觉得反正就那样了,无所谓了。但我是觉得几个月看一次订阅的最新资讯邮件是挺好的,几分钟就能看完标题,发现感兴趣的或对自己有帮助的再看看要不要展开
很多信息很关键也是很多人想要及时了解的 |
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