MS群友录|格格:生完二胎后,我经历了九死一生

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发表于 2024-7-13 15:52:39 | 显示全部楼层 |阅读模式

来自: 中国湖北襄阳

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我和格格已经不是第一次交流, 第一次深度交流我犹记得那还是几年前的事情,那时候我羡慕和讴歌着她的爱情,无论是她在社交平台上还是在日常交流中,我总能刷到她载歌载舞的日常,或在病房里,或在花丛里,或在任何一个地方,似乎,在生活里,疾病进化成了与她毫无关系的样子,但我知道她的“高复发率”似乎与她形影不离,即便如此, 笑容在她的脸上好像从未缺席,后来听说她生了个二胎,是个取名叫石榴的小皮夹克,禁不住我那颗想探索背后的故事的心,想一探究竟,话不多说,我们一同走进去瞧一瞧吧。

本期Mr Sweet:格格(下文中A
采编:瑶瑶(下文中Q

我有罕见病,想要二胎怎么啦?   

Q到底是什么样的力量,让你决心再要一个孩子?能分享一下吗?

A我是一个非常喜欢孩子的人,远在5年前2019年我被确诊为多发性硬化的时候,我心里就暗暗种下了一个小目标,我想再要一个孩子,也许是作为母亲的一种自私,也许是对大宝的心疼,当时躺在病房里看病房门口的人来人往,看隔壁床的人潮涌动和形单影只,我在想着,如果我老了,又病倒该怎么办,所有的压力都要落在了母体本弱的大宝身上,想到这里,我的内心迸发出了无尽的恐慌和担忧,我觉得不行,我得送大宝一个“可以一起商量事”的手足,于是这个似冲动又不冲动的决定,从那以后未曾动摇。

在我的家族群里,对这件事掺杂了各种声音,但只要我的丈夫在支持我,我的身体在支持我,这件事,我就无理由放弃。病房里可以看见人间冷暖和世间真相,却给了我莫名的、想再生一个孩子的任性和勇气,我患有罕见病又如何,这影响我生孩子了吗,生大宝那段经历,就足以解释这一切疑问,不退缩,支棱起来,遵医嘱,重启一轮宝贝计划的大棋也就在我的努力和坚持下开始了。

我成功怀孕了,可也复发了啊。
Q宝贝计划顺利吗?有没有什么故事?

A有呀,我大着肚子期间,我复发了,都说,怀孕期间,复发率低,但是自打我从2019年至今复发八次的“辉煌数据”上看,似乎这个理论对我并不成立。

我认为在怀孕期间并未做孕妇绝对禁忌的事情,但是在我的孕中晚期,迎来了下肢的麻木、无力、僵硬症状!我复发了,我的步伐让我无法安全承重一个孕中晚期胎儿的重量,我不得不在轮椅上度过了接下来的怀孕时光,可你知道吗,在怀孕期间,我还要克服怀孕带来的耻骨疼痛以及高血糖带来的一天4针的胰岛素注射,我的注针的地方因为打针而皮肤硬化,但我背后的支持让我对这些曲折毫不畏惧!本次复发治疗中,激素对血糖又产生了副作用,碰巧是易主任值班,大半夜第一时间回复了会诊意见,真的又觉得自己很幸运很幸运。

福建省附属第一医院神经内科林艾羽主任,从我有备孕的想法开始,她一直都在为我做评估,选最适合的用药,大力支持着我的宝贝计划。即便在中晚期毫无预兆地迎来了复发,她也有条不紊地结合北大医院高枫主任远程定制的治疗方案,每次都愿为我这个特殊的孕妈开启绿色通道,密切跟踪我的孕期管理和复发治疗,甚至在待产期间亲自去产房为我加油打气!在此时此刻,我觉得我不仅是两个孩子的妈妈,我更是凝聚了无数关怀的幸运儿,让我觉得这一场宝贝计划战,不能输!

剖转顺后,我见识了九死一生

Q:怀孕如此曲折,那从生孩子到产褥期,一切都顺利吗?

A答案恰恰相反,这段时间,可谓惊心动魄,我觉得我还能活下来,这简直就是一场了不起的生命接力赛,因为年轻的时候我有脊髓损伤的病史,我抗拒用任何麻醉类药物,借助我生大宝时顺产的经历,我坚持认为,这一次,我也一定可以成功完成顺产。说到这里,我想强调一下,关于生孩子的事情,有时候真的得听劝,我的医生强烈建议大龄、有基础病的我,进行剖宫产,可世事总归不能随着人的意志走向发生变化,催产素带来的效果不仅仅是阵痛三四天,且就在这条“我不听话”的赛道上,我的一生差点按上了暂停键。

我出现了非常严重的产后尿路感染,激发了脓毒血症,随之而来的是心率、血压整个陷入紊乱,其中血压直接冲顶,我的意识也陷入了模糊,身体不断地发出寒颤,昏迷中竟不知我的身体正在经历着死神的步步紧逼。后来我听家人们说,产科医生吴建波主任和她的团队李雪梅医生想尽一切办法为我控制体温,甚至动用个人关系为我连夜找中医,在中西医结合的治疗下,我的感染得到了很好的控制。因妊娠期糖尿病,福建省附属第一内分泌科易如海主任也在我孕期不断的为我调整血糖,给了我给很多建议和意见,这一路走来,我游走在各种冰冷的医疗机器上连轴运转,可,在2023年,11月16日6点的一声洪亮啼哭告诉我这一切的一切都是值得的,是的,这个7.7斤的小男孩终于平安地呱呱坠地,这是我们母子合作之下,多人助力的必胜局,回想起来,觉得真是了不起。我们给他的小名取得跟“16”一样的谐音,叫石榴,我愿他往后不必为我终成大器,只希望拥有一个六六大顺、平安顺遂、一切刚刚好的一生。


要满足于现有的,珍惜现有的。

Q:克服完脓毒血症,后来的一切顺利吗?

A:后来生活可以说,像是经历浩劫后的平静,月子用来住在了医院治疗严重的产后尿路感染,出院后,我的老公给我安排了最好的月子中心和月嫂,我像一个平常的宝妈一样经历着坐月子和给孩子哺乳,这一题我做过,所以我会,有时候,我在月子中心,也会跳起舞蹈,拍拍视频,发到社交网站上去跟大家分享我的近况,可不幸的是,在我的哺乳期,我又经历了复发,我不得已停掉了母乳,遵医嘱开启DMT治疗,选用了奥法妥木单抗,我坚持了整整7个月的母乳,我只能说,我真的尽力了吧,有所遗憾,但是因为我已经努力过了,就了无遗憾,毕竟比起可替代的纯母乳,一个健康的母亲,是谁也替代不了的,健康已然不是我一个人的事情,我得对两个孩子负责!

从我怀孕到现在,我经历了两次复发和一次与死神的较量,我的腿留下了麻木僵硬的后遗症,我走路像拖着假肢一样没有知觉,走路依靠的是意念,然而比起眼下,我的家庭美满、孩儿健康成长、生活平淡前行,疾病带来的不便已经被这些触手可及的小美好轻松治愈了,所以,我还是会笑着面对着我遭受的苦难,毕竟这段经历让我感知到原来我在被很多人狠狠爱着,以及只要是活着,我相信不远的明天就会有无限可能,就比如,我也变成了一个幸福的二宝妈,这是我曾经想都不敢想的事情,可是,我就是做到了!

后记

瑶瑶:
这篇病友故事,是我耗时最久的一篇文章,因为我不知道该如何去叙述格格的这段“九死一生”的经历,我害怕引起大家的恐慌,但这段虚惊一场的故事,我又不忍隐瞒一点,因为其中呈现出来的互助、坚持、乐观、幸运······已然可以足以治愈这世间千千结,如果说,经历了这些常人没经历过的磨难是她的不幸,但不可否认,与之配备的幸运,何尝不是来得刚刚好也足够让人满意呢,祝福她,这位被勇敢、幸运、幸福、乐观加持的儿女双全二宝妈!





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回答|共 7 个

仰望蓝天

发表于 2024-7-13 18:41:59 来自手机 | 显示全部楼层

来自: 中国浙江嘉兴
为这位勇敢的二宝妈点赞,也为那些仁者之医点赞
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aliceLiyan

发表于 2024-7-13 20:54:17 来自手机 | 显示全部楼层

来自: 中国北京
恭喜格格心想事成!
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双丞之母

发表于 2024-7-13 23:01:53 来自手机 | 显示全部楼层

来自: 中国
已经超过很多人了比如我,我没有儿女双全
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小宇

发表于 2024-7-14 13:08:19 来自手机 | 显示全部楼层

来自: 中国河南焦作
平安永远
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涛哥

发表于 2024-7-14 13:11:40 来自手机 | 显示全部楼层

来自: 中国四川成都
之前好像看到过类似的文章啊,难道我的病情又加重了,产生幻觉了
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心想事程

发表于 2024-7-14 17:29:12 来自手机 | 显示全部楼层

来自: 中国山东
你是在潍坊医学院附属医院看的吗?我看到了李雪梅主任!
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Excellent

发表于 2024-12-1 10:30:50 来自手机 | 显示全部楼层

来自: 中国海南海口
不敢轻易结婚的我,害怕复发,害怕生育焦虑,害怕遗传。二十几岁的年纪,挺难抉择的
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