#与地标合影#

Helen_ · 发表于 2024-8-17 00:41:33

您需要登录才可以下载或查看，没有账号？立即注册

x

亲昵：Helen
疾病：多发性硬化
病史：首发至今7.4年/确诊至今1.7年
地点：深圳
愿景：愿世上可以少些痛苦和无可奈何，每个人都可以更自由地做想做的事，过想过的人生。#

天涯牧秋 · 发表于 2024-8-17 04:56:34

我首发08年，第一次求医，小县城医生说可能患多发性硬化症，遂用大剂量激素冲击治疗，12年北京天坛医院用中药治疗三年，可惜从治疗前能独立行走两三公里恶化到了移动靠扶墙，于是把中药停了，苦于18年前没DMT，遗留诸多残疾，现在家拐杖，外出轮椅，惨不可言

大熊猫 · 发表于 2024-8-17 07:44:20

海伦还是一如既往地漂亮

风间皓月 · 发表于 2024-8-17 07:58:31

首发这么久才确诊，不容易。

Helen_ · 发表于 2024-8-17 09:45:04

风间皓月发表于 2024-08-17 07:58
首发这么久才确诊，不容易。

中间几年没什么症状，第二次大病，也就是第一次复诊才确诊～

Helen_ · 发表于 2024-8-17 09:48:10

天涯牧秋发表于 2024-08-17 04:56
我首发08年，第一次求医，小县城医生说可能患多发性硬化症，遂用大剂量激素冲击治疗，12年北京天坛医院用中药治疗三年，可惜从治疗前能独立行走两三公里恶化到了移动靠扶墙，于是把中药停了，苦于18年前没DMT，遗留诸多残疾，现在家拐杖，外出轮椅，惨不可言

希望有越来越多的药，药效越来越厉害吧

Helen_ · 发表于 2024-8-17 09:48:47

大熊猫发表于 2024-08-17 07:44
海伦还是一如既往地漂亮

哈哈哈谢谢

天涯牧秋 · 发表于 2024-8-17 22:06:07

Helen_ 发表于 2024-08-17 09:48
希望有越来越多的药，药效越来越厉害吧

疾病从一开始就用高效药物，就能控制的好好的

风间皓月 · 发表于 2024-8-18 12:01:14

Helen_ 发表于 2024-08-17 09:45
中间几年没什么症状，第二次大病，也就是第一次复诊才确诊～

第一次也就是临床孤立综合征，有些人后面没复发就不会复发了，再复发才能确诊。

Helen_ · 发表于 2024-8-18 17:35:35

风间皓月发表于 2024-08-18 12:01
第一次也就是临床孤立综合征，有些人后面没复发就不会复发了，再复发才能确诊。

是啊，所以确诊一年多