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世界上最大的英雄主义是认清生活的真相，依旧热爱生活。--ANNA 2003 山东
我是一名视神经脊髓炎合并干燥综合征患者，在我2018年以前的人生里，我从来就没有想到在我往后的日子里，将离不开有着罕见病参与的生活，听说在“多神家园”里，可以说出自己不敢分享的生活，发出在朋友圈等社交网站不敢说的话，于是，我想大胆地在此，分享我与我的疾病。
2018年5月初夏某天，当时在上海工作，我在晚上睡前擦了一些日本代购的某知名畅销消炎止疼外用药后，半夜在睡梦中被巨大恶心感惊醒，然后去厕所趴在马桶上还没有吐出来就晕厥了过去，一直到第二天清晨醒来才发现已经在医院急诊的病床上输着点滴，那天晚上我几乎没有任何记忆，只隐隐约约记得好像梦中有人问我哪里痛哪里难受，据我老公说那晚他亲眼看见我直接一头倒地，一声剧烈的闷响后我就一动不动，怎么也叫不醒，也没有任何回应，那样可怕的我把他吓坏了，一点儿也不敢耽误，打了120送到医院做了一系列检查，那晚的脑ct结果显示：因为我没有意识的自由落体、头部摔得导致了蛛网膜下腔出血，当时复诊就在神经外科，那时还是挂的专家号医生却说没什么问题就只给开了口服药让回去休息。
突袭的恶心和呕吐，没有缘由地就这样突然出现，又“草草了事”，让我来不及去找答案，没过几天我又被草丛的蚊子叮了导致整只脚肿成了包子又去了医院，在医院候诊等了一下午，因为医院空调太冷让我的肠胃出现了极度不适，在急诊挂了三天点滴后又因为乳酸左氧氟副作用再次严重过敏，就从那个节点开始，我的身体开始陆续出现各种异常，可无论我怎么跟医生表达我的不适，医生坚定地认为我是一个很健康的人，一切的不适都要归咎我的心理问题，我去过上海的多家医院以及在老家休养期间去过当地的医院，所有医生都说我是一个健康的人，反倒更多的人建议我去精神心理科，至始至终都没有一个医生建议我去免疫科检查一下也没有对当时已经开始紊乱的免疫系统有任何怀疑。
初遇疾病那年，我就总是在反复的恶心腹泻眩晕，脖子颈椎僵硬，身体游走性的又痒又痛等症状中折磨，虽然当时那些看似对症治疗的一些药物吃着还有一点缓解的效果。直到2019年的夏天，那些药几乎都没有了作用，我吃完饭就肚子疼腹泻，几乎天天恶心，睡起来颈椎持续异常僵硬还持续眩晕都没有一点缓解，后来有一天睡起来还发现有一只眼睛成了血红色，再就持续不明原因的低烧了半个月，到8月30号那天，我一觉起来发现浑身无力，头也很昏沉，那天我还以为是前一天晚上没休息好，晚上早早去休息了，第二天起来不仅依旧无力而且发现左边半个脸瘫，眼睛合不严嘴角闭不紧，左半个舌头也有点僵硬，我才意识到我必须赶紧去医院了。
综上所述，我在不怎么长的时间内，累积了一大堆莫名其妙的症状，可年轻这个词却在时时刻刻安慰我：就算我有病，也必然不是什么大病，我带着这样的“自以为是”，就去了在家附近的二级医院，足够及时的脑部ct，告诉我没什么问题，可我明明有着不仅仅只是感冒而已的症状，我火速预约了上级三甲医院的脑部核磁检查，但是我还没等到那个预约，就已经在第六天早上一觉起来整个左侧偏瘫了，我来不及寻找答案，毕竟天亮以前，我的四肢没有一点异常怎么天一亮就让我面对一副突然左边身体瘫痪、左侧头部发木的身体呢，趁我头脑清醒，我做出了一个坚决又正确的决定：我要立马上三甲！无论当地医院怎么留我，我也不听，，我的家人支持着我的决定在当天晚上住进了三甲医院神经内科，及时给做了比较全面的检查，第二天晚上在结果出来后就与风湿免疫科联合会诊，给出了冲击完激素和联合丙种免疫球蛋白治疗方案，困扰了我一年多的各种找不到原因的异常症状都减轻了很多甚至消失了，很多答案也许已经渐渐清晰，但是我却瘫了。不过那时我看着病例上后面还打着问号的一排诊断结果（干燥综合征累及脑部？脑部脱髓鞘病变？桥本氏甲状腺炎）。有时候，比疾病本身更为让人恐慌的是无知，我也许有的是勇气和力量去对抗疾病，但面对那一纸问号的诊断结论，我竟无能为力!29岁的我喜欢看医疗纪实节目，不曾想我那症状和问号云集的身体成了医生们围着我病床边，讨论的话题······
我在医院进行了为期一周的治疗，我的瘫痪症状并没有好转，意味着激素对我并不太亲切，我转回了县城三甲医院的康复科做康复治疗，但是没几天我发现眼睛看东西有点反光和曝光，康复科医生很重视也有所了解，让我去眼科看一看但是眼底检查眼科认为没有问题，症状持续就让我转到风湿免疫科再去看看。不幸的漫长道路里，我遇见了我的小幸运：来自北京的专家来我家这边坐诊，这样的机会让我攥紧在了手心，事未与愿违，我的病历上减少了一个问号，给我确诊了干燥综合征，还考虑我的脱髓鞘病变是视神经脊髓炎谱系疾病，并且及时给我确定了一套用药方案，终结了我那张布满问号的“判决书”，是深植我体内并且伴随终身的罕见病，同时给了我一套清晰又明确的方案，但不影响我转回康复科继续康复，每天各种康复项目安排的满满的，虽然很忙碌且恢复的异常缓慢，那段时间的每个夜晚我都被搜索视神经脊髓炎谱系疾病和干燥综合征累及中枢神经的相关内容填满，面对海量的信息，我产生了强烈的怀疑和恐惧，常被搜索到的负能冲击，我想30而已的我，人生还没来得及精彩，就被疾病捆住了追光前行的脚步，心情常跌入谷底，不过我还是在持续每天坚持复建，11月在我可以拖着沉重的步子艰难出院回家了。带着我那新鲜的、有沉甸甸的“视神经脊髓炎”＋“干燥综合征”双病诊断。
明确诊断后，我无缝连接地迈入了康复大军里，“瘫痪”这个词捆绑在了我的肉体上，而“站立”这个词常常给予我灵魂以力量，我一定要以站立之身面临我这30而已的开端！
我很瘦，骨架很细，血管不好我还是听从医嘱接受治疗，可上了堪比酷刑的电针灸“刑场”，带电的针从头扎到脚，我看见了我那随电抖动的人肉，我还看见了我那被针眼排列得密密麻麻的皮肤，医生的施针手法用“生拉硬拽”一点都不为过，可是一切都是为了站起来，这些皮肉之苦也不算什么，我竟慢慢对这种痛苦毫无感觉，除此之外还有很多我叫不出名字的康复器材陪着我复建，有的需要我使出全身力气，有的需要我坚持很久时间，但无论是什么康复项目，都需要我自己对自己足够心狠手辣，忍得住疼痛，受得了多得是的失落，以及大汗淋漓带来的满头油光，回想起来那时候的自己可真是丑极了，可我认为再笨拙的行动也好过心生无用的怨气。
康复路上很是艰辛，可我还是有支持着我的小确幸，那就是我的母亲，她每天带我去各种有健身器材的地方锻炼，那个时候由于还无法长距离走路都是她骑车载我去或者推着我，这也许是她能做到的全部。
我不得不对自己心狠手辣，回馈我的母亲给我的坚持，苦心人，天不负，我耗费了四五个月的时间，我站起来了，重逢了我久违的站起来才可以看见的世界。
偶然的缘分，2020年罕见病关爱日，看到关于国际罕见病日的推文，看到里面提及多发性硬化，我才想起来我也许也是一名罕见病患者，就在搜索中查到了多发性硬化之家，从而进入了nmosd 病友群，陆续在群里了解到了更多关于疾病相关的知识，并且那一年里平台邀请了全国各大权威专家在网上直播课里科普疾病专业知识，终于全面了解到了这个罕见病。5月我感觉身体有点儿波动于是复查了一个脑部核磁，结果出来后又到市里三甲医院神经内科挂了个专家号，当时医生看了我的结果后说比一开始去治疗的时候好多了，但是当我问及能不能直接确诊我的所有疾病，他却说你这个情况比较复杂特殊建议我去北京找这方面权威的专家。最终我在病友和村长的经验中决定去北京301，疫情之下这样的行为固然有风险，但是为了明确治疗方案，这是我该冒的险！
9月中旬我去到301医院，黄主任仔细看了我那成堆的疾病资料，认同了地方的判断，他认为我这个视神经脊髓炎谱系疾病是肯定的，不过我还是有点特殊的情况，首发干燥综合征对大脑的攻击占了主导，期间他还看了好几遍我那有点与众不同的核磁影像。对于免疫科专家给的用药方案，他认为硫酸羟氯喹是一种很弱的免疫抑制剂，吗替麦考酚我当前的剂量足矣，硫酸羟氯喹吃完可以停掉了，激素还是让我缓慢减量。至此终于把所有的疾病都最终确诊，也最终确定了用药。好巧不巧，从北京回来几个月后感觉肢体又恢复了一些，21年再次去北京复诊回来后也是感觉又恢复了一些。今年因为疫情原因没能去北京，在地方复查了核磁后，医生说核磁影像看现在比之前两年都要好。
北京，这好几次的冒险之行真是值得冒险的“寻宝”之旅，消除了我以往诊断书上的所有问号，给了我非常肯定又明确的抗病方向，我想只要目标清晰，方式清醒，我将不会那么惧怕疾病和不确定的未来。
生病以来这几年，更多地关注了罕见病这个大群体，也有了更多对人生和生命的思考，以前总是在规划以后去做什么，现在是珍惜当下，尽可能的多去做点想做还力所能及的事情，在看尽人生百态了解经历那么多之后，我更加认同罗曼罗兰说过的那句经典名言“世界上最大的英雄主义是认清生活的真相，依旧热爱生活”，我一直认为这才是最坚韧最大的人生智慧。
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