空军军医大学第二附属医院的李宏增教授虽然因故未能来到大会现场，但他通过录制视频的方式，从临床医生的角度，同病友们分享了他常碰到的 MS 诊治误区，并提供了专业的解析和建议。李宏增教授还从自己的视角解释了这次多神家园的大会主题：“去发光·去照亮”，他希望医生去发光，病友没有忧伤，患者被照亮，笑容会一直在脸上。并祝福所有的病友都可以无忧无虑地生活，有更好的生活质量，达到身心健康。
首都医科大学宣武医院的赵奕楠教授科普了 MS 的诊疗知识，分享了监测在 MS 治疗中的重要性，以及如何通过监测来更好地管理病情，还介绍了宣武医院正在开展的神经免疫疾病的影像评估、脑电评估和随访门诊工作，并给出了很多实用的家庭照护小建议。赵奕楠教授希望患者朋友们和神经科医生一样，对于神经免疫疾病保有非常强大的内心，乐观的心态，努力的状态，更好面对它，战胜它，治愈它！
这一环节中，在瑶瑶的引导下，尹翮翔博士、赵奕楠教授以及德国的 Joachim Havla 教授就 MS 治疗和随访的新进展进行了深入的讨论。
1、药物可及性，药物可选性
瑶瑶：请问在德国一共有多少种药物用于多发性硬化患者的治疗？
Joachim Havla 教授：我现在不能给你一个具体的数字，因为我们已经有了更多的仿制药和生物类似药。这意味着我们可以从20多种药物中进行选择。
赵奕楠教授：在门诊观察到来自欧洲的患者是高活动性的疾病，相比于亚洲的患者临床表现更严重，而且和日本的导师讨论后也发现了同样的情况（在日本，MS 患者相比于欧洲的患者症状更轻），想知道在您的门诊患者当中，是不是会去处方更多高效的 DMT 药物？
Joachim Havla 教授：我无法直接去做比较，因为我这里没有中国的患者。但是我们确实是有一些疾病活动程度非常高的患者。去年开始，我们也重新思考我们的药物升级计划，在最开始就使用高效治疗的方案在我看来这是比较理智的做法。一开始我们的病情活动性和病状等等都才刚刚出现，早期用比较强烈的疗法还是非常有效的做法。但我们也要不断去平衡风险和疗效之间的关系，也不剂量用得太大，去损害病人的健康。
赵奕楠教授：德国的保险是怎么样？政府如何覆盖这些病人？
Joachim Havla 教授：在德国所有病人都可以免费去看医生和服用经批准的药物。MS的疗法在德国是非常昂贵的，但高效疗法的价格比疗效低一点的疗法贵得不多，因此，我们可以在没有经济压力的情况下选择更为有效的治疗。而且，在德国有严格的规定和处方机制，旨在限制药物处方的成本。
赵奕楠教授：您的意思就是说，根据病人的情况来做出决策是吗？比如一年有多少病人可以用什么样的药，会有这样的限额是吧？
Joachim Havla 教授：是的。
尹翮翔博士：实际上中国可以用的大概有 8 种药，其中包括奥法妥木单抗、特立氟胺、富马酸二甲酯等等。对于中国患者来说，最有挑战的一件事情就是经济负担，很多都是保险不会报销的，所以会影响到对于药物的选择。我们都知道 MS 的病人很多都是年轻的女性，她们可能会有计划要去结婚、怀孕等等，如果想要怀孕，在德国是要把 DMT 停掉吗？还是换其他药降低风险？
Joachim Havla 教授：年轻有怀孕意愿的女性MS患者的治疗是具有挑战性的，但也是可能的。S1P对于想要怀孕的年轻女性患者不是一个理想的药物选择，对怀孕会有风险，所以必须在怀孕前停止服用，因此可能会导致相关的复发风险，所以，我是会尽量避免在积极想要怀孕的患者中使用S1P-R调节剂。对于高活动性的这部分患者，我们会用CD20单抗或那他珠单抗作为替代方案，干扰素或格拉替雷也可以。
2.随访管理
瑶瑶：国外是否有远程医疗、可穿戴设备等数字化工具来提高 MS 患者的生活质量，比如脑机接口、AI 辅助等，有助于患者生活质量的提升或者功能的恢复？
Joachim Havla教授：数字工具在我们的日常操作中的重要性正在日益增加。我们有许多应用程序，用于监测和锻炼与MS相关的各种症状（如疲劳、认知障碍和运动障碍）。我个人认为，数字工具是非常有用的。
赵奕楠教授：我想分享一下目前在国内，协和医院徐雁老师的团队，以及宣武医院的神经免疫团队，我们都在做很多这方面的工作。从现在来看，不仅是在医学的领域，在未来的 10 年，20 年的时间，大数据包括人工智能的方向，一定会推动疾病诊治决策、辅助治疗、疾病的监测、治疗反应等等，在我们过去 5 年的大数据中心工作的推广过程当中，我们也可以看到基于这样的大数据，能够发现一些新的针对中国神经免疫疾病患者的致病特征，包括通过遗传特征的了解，在中国 MS 患者中哪些是高发疾病的风险位点，这些对于在未来在生物治疗、遗传基因治疗等方面，都是非常重要的依据。
脑机接口背后就是规范化的康复治疗方案。在宣武医院，很多神经免疫疾病患者尤其是 MS 患者的症状并不是那么重，但是很多脑卒中的患者在疾病的早期或者一次发作就很重。我们已经开展了通过脑机接口推进患者规范化康复的工作，希望能够帮助到我们患者的规范化复健，这一定是非常重要的助力。
其次，对于未来治疗的指导来说，人工智能也能帮助专科医生进行相关的工作。
尹翮翔博士：这么多年，随访病人的方式随着科技的进步发展了很多，在疫情期间衍生出新的随访方式就是线上诊疗，病人可以足不出户，通过手机端就可以和大夫进行视频聊天，观察他的步态及整个疾病的状态，从而指导后面的诊疗。不同于其他的疾病，定期的随访监测对于 MS 的疾病管理非常重要，我经常和病人说的一句话就是“这个病不是一锤子买卖，不是我给你加了这个药，你回去后咱们就拜拜了，你要定期回来随访。”我们国家的国土面积非常大，幅员辽阔，很偏远地区的病人其实让他半年来一次北京都非常困难。线上互联网门诊包括电子化的 APP，或者随访的小程序，这些都是非常有助于我们对病人的疾病管理，包括帮助患者及时发现药物的不良反应，以及他们有没有临床复发，及时提醒他们规范用药，都发挥了非常重要的作用。
3.国际合作与交流
瑶瑶：关于国内外的一些诊疗或者用药差异，我们经常说要加强国际合作，请问三位专家有什么看法？或者有什么方式可以共创吗？
Joachim Havla 教授：最好的方法是保持持续的沟通。我们应该相互交流，保持医生和科学家的国际交流。对于患者来说，与其他患者保持联系是很重要的，包括世界各地的患者。总会有一些人有能帮助你的经历。
借着参加本次大会的契机，我还去参观了北京天坛医院，真是一个难得的经历。我希望将来能够开展科研合作。
赵奕楠教授：多神家园已经在回答这个问题了，德国的专家不远万里来到中国，这就是国际的合作。疫情的确阻挡了国际交流的步伐，2019 年我从日本回来以后发现，国际的交流真的非常重要，我们需要打开视野，不论是我们的患者也好还是医生也好，一定要看一看在全球目前在各个治疗领域方面的进展，需要同步我们的知识，包括未来的合作，全球的临床试验也是特别好的交流手段，这样我们的患者也有更早获得新型治疗的机会。
通过今天这样的国际交流我们可以知道德国患者的医保政策如何，国际性的合作更加具像化，不止对临床的医疗工作，对于患者交流也是特别好的。
瑶瑶：我们希望继续努力的同时一起共创。MS 治疗的未来趋势是怎样的？除了比较热门的 CAR-T 之外，在病友群里面经常看见一些名词，比如干细胞疗法、免疫重建疗法，说来说去，我们患者有没有可能在有生之年实现疾病的根治，有没有药物的出现，让我们的疾病从此以后不需要再用药物，有没有这样的研究以及方向？
尹翮翔博士：这就是我们的临床研究一直在追寻的方向，我们肯定希望用最少的药物给病人达到最大的获益。不管临床医生也好，还是研究者也好，这都是未来的方向。
MS 领域除了 CAR-T 之外，BTKi 未来也会有非常大的空间。有部分试验数据证明，BTKi 在后期的疾病进展过程当中还是有一定的作用。B 细胞在整个发病机制中还是非常重要的，虽然 MS 真正的发病机制目前还在探索当中，但是我们要心存希望，未来一定是光明的。
Joachim Havla 教授：实际上我很难再补充什么了。CAR-T细胞治疗确实是一个热门话题，但我们还需要进行一些临床试验，来明确哪些患者可以从这种尖端的治疗中获益。当然CAR-T还面临着很多挑战，比如价格昂贵、制备过程复杂制备成本高等。但我认为对于一些患者来说，CAR-T细胞治疗将是一个非常好的选择，因为CAR-T细胞可以穿过血脑屏障，并能在中枢神经系统内发挥作用。但正如尹博士刚才所说，BTK抑制剂也可以穿过血脑屏障，也可能是许多患者的一个选择。总而言之，我想说未来是光明的。
赵奕楠教授：我觉得对于疾病主要的关口还是在早期的诊断和治疗。通过 BioMarker 更好特异性的发现，患者怎么样能够把疾病的诊疗端口再往前去提升，从发病到诊疗时间的减短，包括更好地监测疾病，BioMarker 也是未来需要攻破的点。而且无创化的监测包括脑电的监测，也是非常重要的方向。包括之前我们说的 AI 诊疗，也一定是基于目前的数据去做，所以我们的工作还有很多，来自国际的交流还得继续。
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。。我走不快
谢谢
