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前言
首届中国MS、NMOSD与MOGAD病友大会暨多神家园十周年生日会以圆满而结束（[color=var(--weui-LINK)] 链接），我们在收获很多好评的同时，于我自身而言，也获得了不少成长，数次未曾计时的讨论会议，数次来回修改的的文案编辑，不计成本的会议策划，十几个人的会议筹办团队，几个月的日夜兼程，只为呈现928这一天，这背后的故事必然不是我细碎言语就可以说道完的，会议筹办和执行，我必然没法处处参与，难免有点力不从心，谈到这里，我由衷地感谢不为任何甘愿参与的志愿者们，比起他们参与了什么，我更好奇，他们缘何参与其中，因为这样的好奇心的驱使，让我偶遇了志愿者之一、兼患者家属 myron Ma，为时一小时的访谈结束后，我的内心竟久久没能平静下来，我接触多了患者，也看见了各样人生，唯独这位不惑之年的大哥，让我对爱情有了新的认识和信仰。
记录：瑶瑶（下文中简称：Q） 受访：myron Ma（下文中简称：A）
Q：您是什么初心，想着要做首届中国MS、NMOSD与MOGAD病友大会暨多神家园十周年生日会的志愿者的？有什么考虑吗？
A：当时从咱们多神家园的公众号上获知了会议的相关信息，我的妻子是一名视神经脊髓炎患者，且在今年得以确诊，在她被确诊为罕见病后，给患者和家属带来的应激性的改变就是把满世界找信息，作为了生活里的日常，自从她病了后，我关注着与疾病相关的所有信息，只要有可能让我捕捉到，我都愿意去更深地探究，而很多信息的来源，我很多时候都可以在多神家园的相关分享里获得，如今这个组织牵头举办这样一个活动，我特别愿意参与其中，且希望可以为之做点什么，所以当初在多神家园的公众号上发布了招募志愿者的信息，我想都没想，马上就报名了，如果没猜错，我应该是志愿者响应应邀的第一人，因为，这个接地气的民间组织，筹办了这个多神家园历史上，规模最大、专家阵容最强、国外讲者最多的一次盛会，我相信必然也会有我平时触及不到的前沿消息，在它有需要我的地方如果可以力所能及地做点什么，那于我而言也是很有意义的体验，所以我就来了，我认为妻子在抗疾这条路上，根本就不是她一个人的事，我也得分担部分责任，而会议的筹建一直在鼓励每个病友和家属积极参与其中，这也是我报名志愿者招募的动力和理由。
但不得不说，这次会议给我和妻子带来的体验也绝对不仅仅是资讯的获得，还有一点感动和震撼，谁说天下没有免费的午餐呢？9月28日在这个会议上就有，参会不收报名费，还给参会患者和家属提供免费午餐，京外患者还免费安排一夜住宿，家园真的把每分钱都放在了病友身上，也花在了刀刃上，就凭这个，我跟我妻子都觉得很了不起！我妻子也因为在会议上加到了病友的微信而倍感亲切。
Q：那能聊聊您妻子的病史吗？有没有什么故事或情节拿来分享？
A：如果要去复盘我妻子的病史，我想追溯到2021年盛夏的一次普通的体检，那次体检后，我们的生活就被添上了“罕见”的色彩，让我先聊聊她的干燥综合征······
那年体检她的肺部显示有一团1.5cm左右的阴影，当时医生怀疑是肿瘤，于是我带着妻子去做了做了PET-C/T，结果显示SUV值5.0，被医生高度怀疑是恶性肿瘤，可我不允许，这件事上有一点“怀疑”，我必须要带着我妻子一起去拿到一个确定的结果！我紧急前往某肿瘤医院找专家会诊，最初，医生怀疑肺部多中心肺癌，需要先进行新辅助治疗再进行手术切除。心存疑虑的我不能拦住求索的步伐，我带着全部病案资料前往某胸科医院进行了二次会诊，专家的意见是可以排除肿瘤，但具体是什么需要进一步检查，建议做肺穿，同时不排除炎症；我又带着沉甸甸的病案资料前往另一个大三甲医院呼吸科和胸外科做了第三次会诊，专家建议先抗炎制疗，再看情况，如占位缩小，可以排除肿瘤可能性诊断，我们咨询了肿瘤专业的医生后，认为当时症状可以进行一段时间的抗炎治疗，半个月大剂量抗生素治疗后，不想看见的一幕发生了——那个占位没有任何变化！不甘心的我又带着前后2次影像检查结果，到医科院肿瘤医院影像科，找到专家进行会诊，影像科的医生看过结果后，表示，占位不像是肿瘤，原因：占位处有一粗大且笔直的血管（先天形成），第二、边界清晰且规则，不符合肿瘤的解剖形态！
这时候综合所有会诊专家的意见形成了2个对立的情形：是肿瘤VS不是肿瘤，让我陷入艰难抉择的事情之一是，肿瘤医院胸外科已经开始安排手术排期了。可就在要接受手术的前一天，接到了医院呼吸科的电话，要求住院检查以确定病症！我们再次咨询肿瘤医院胸外科的意见，申请延期手术，幸运的是医生答复：可以延期，但最好不超过1个月，我们决定暂不手术，住院检查，后来经过12天的住院检查，最终确诊为罕见的干燥综合征并发轻链沉积+肺部淀粉样变（肺部阴影就是淀粉样变造成的，这种淀粉样变也会引起PET-CT的SUV值升高），也就是说，如果当时盲目的接受了肺叶切除，于事无补，而且会造成器官功能损失，病没治好，还影响今后生活，而我的余生也会因此陷入了深深的自责之中。
从发病到确诊，经历了3家医院、4个科室、9名专家的5次会诊，才最终确诊，并且往后的治疗属于风湿免疫专业和神经免疫学专业，病情确实复杂而且罕见，我不敢想象，假如一直在时间里狂奔的我，带着妻子走错一步，面临的会是什么，回忆起来就感到很是后怕，所幸，在我的坚持下，最终还是保住了她的肺，也迈入了正确治疗之路上，这期间固然曲折，但拿到最终确定下来的结果的那一刻，一切都变得值得！
Q：从恶性肿瘤的误诊到干燥综合征的确诊，对你而言，算不算幸运一点点的虚惊一场呢?
A：那肯定是的，相对于恶性肿瘤，不致命的慢性病的确好很多，但是被确诊为干燥综合征后，我并没有因为是慢性病而放松对疾病的管理和警惕，听说如果没有好好治疗，又会发展至红斑狼疮的“抗疾赛道”，这是我们都不愿意看见的，可好像生活的玩笑总归没有止步，在2024年，我妻子又被一次视力急剧下降、视野缺损的症状，迅速拉进了命名为“视神经脊髓炎”的罕见长跑战里。
而我之所以用“迅速”这个词，是因为结合了先前的经验和我的职业缘故，不出一周的时间，我的妻子就得到了确诊并且经过一周的急性期激素治疗（3天1000mg+3天500mg泼尼松龙），让病情得到了缓解和控制，1个月后复查，患侧眼的视力从0恢复至0.4，视野也有所改善。处理完急性期治疗后，我们马上面临的是缓解期的治疗，所谓“二八原则”，20%的工作需要投入80%的精力去完成，妻子被确定同时患有干燥综合征和视神经脊髓炎后，我便知道这样的事情，将陪伴着我们的余生，接下来的每一步我都要仔细考量，不敢马虎应对。
用药前HBV和HBV-DNA检测、AQP4-IgG检测、（头、颈、胸椎、腰椎）加强核磁······这些繁杂多样且对我而言晦涩难懂的检查，我陪着妻子一一应对和配合着，面对未曾涉猎的领域，也在自己的认知范围里慢慢予以扩展，所为一切只为更好地陪着她走好脚下每一步路，于是我们综合一堆检查结果以及专家建议，我们选择了萨特丽珠单抗治疗，我们由衷地希望这药物为当下的治疗带来惊喜，未来有更好的治疗问世，可以及时驰援到这样一小众群体！
Q：结合以上您跟我分享的内容，感觉您管理疾病的意识很强，有什么经历或故事让您拥有这么强的意识吗？至少我觉得，您作为患者家属，真的把“负责”这两字做到了极致！
A：也许与我职业有着紧密的联系，我是做对外医疗援助的，也就是常去非洲、拉丁美洲这些医疗资源极度匮乏的区域做相关援助，只有真正地到了那里，你才会深切体会到身处当地的无力感，当地没有最基础的医疗健康系统，也没有抗疾的防御系统，净水、污水合用是常态，各类传染病横行霸道不可控，我只有保持着极强的自我保护意识，我才可以“活着”去工作，也可以“活着”完成工作而平安归国。
当疾病在我家人身上发生，这样的应激性的疾病管理反应很自然地发生了，我的妻子在2021年被误诊为“恶性肿瘤”的时候，我的父亲同时正在与淋巴瘤硬抗，一时间最亲的两个人都被安上“恶性肿瘤”的诊断，要说我心里没有波涛那是不可能的，但是因为我已不惑之年，生活已经不允许我有太多时间去患得患失，所以，面对妻子的身体情况，我只有打起12分精神陪她去面对所有可能，与此同时，也想尽我最大努力去安慰到她，欣慰的是，她是个“听劝”的伴侣，无条件配合和相信着我为她做的一切，我觉得这样就很好，我对她的未来充满信心。
可我常常感慨，倘若，在中国，我不地处医疗资源最为先进且丰厚的北京，就算我有着如此执着求真的查病意识，我的妻子在体检结果出来的那一刻，是不是就要被“误”切掉一部分肺了，我跟妻子都想着如果我们把我们的经历分享给到更多人，会不会帮助到更多人，让更多人少走弯路，在最快的时间里，得到最快的治疗，因为很多时候，我们的身体根本就不给患者犹豫和走错的机会，真的到走对路的时候就剩遗憾和懊悔，这是所有人都不想看见的！所以，我妻子的小红书就应运而生了，她说站在患者的角度上，去分享自己去疾病的相处点滴，去传播着这件事，也许会更让人理解和接受吧！我也支持着她这样做。像今年多神家园病友大会的主题是“去发光，去照亮”，听上去就很燃，如果可以做一点点，那我们就愿意去做一点点。
#后记
在采访过程中，我是同时面对着这对夫妇进行采访，全程下来，我被这对夫妇的经历深深感动，他们全程未说一句“我爱你”，但在这期间，有段有趣的对话，妻子说：有人说我上辈子救了银河系，这辈子才有了他，丈夫回应到：那我就救了全宇宙，才让我拥有你。
此文文章开篇我提到过他们让我对爱情有了新的认识和信仰，爱情无需时刻把“我爱你”挂在嘴边，只是在我有需要的时候，你一直都在，这样就很好，后来他们笑谈他们号称“绝代双骄”，都是没房贷，没车贷，也没后代的独生子女，但只要有彼此在，未来任何，都将不值得惧怕！
后来我跟会议后台筹备组的同事聊到了他们，我同事告诉我，在会议筹备过程中，这位志愿者，并不是哪个会场有利于她妻子，他就跑到哪个会场里去听，而是听从了所有安排，但忙碌的工作并没有影响他在会议上认真听，好像在随时记录着在会议上对他而言有用的东西。
我想此时此刻爱情变得更为具象化，没有鲜花和烟花，但“去发光、去照亮”写在了他的身上，这个会议主题的展现并不止体现在这场别开生面的大会里，它可以来源于我们所有人！
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