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导语 那是一个与平常并无不同的工作日上午,我通过线上会议平台感受到了田主任的声音沙哑,对于这次线上对话我们已经提前一周左右约好了,他说他感冒了,也不愿缺席这次与我的对话,确切说,是与患者们的对话,反而更担心嘶哑的嗓子会影响跟我交流的效果,不一会儿他被病房叫去处理住院患者的事宜,其实这样的场景在医生的生活里并不陌生,但我觉得医患之间如果绕开疾病,任何交流都变得难能可贵,因为身为医生,常常手握患者一生的命运,所以分秒都要赋予有价值的意义,常常想去治愈,总是抽空生活似乎成了一名医生的日常,我也因此更为珍惜这次我们的对话。
采编Q:瑶瑶(多神家园公共事务联络官) 访谈对象A:田德财(首都医科大学北京天坛医院神经感染与免疫科副主任)
当梦想与使命发生了碰撞 Q:第一个问题是我想问问您与神经免疫治疗领域的缘分?是什么原因让您决定在这个领域深耕?
A:说实在的,在你问到这个问题之前我确实没有深度思考过这个问题,细想起来,我不知不觉从事脱髓鞘的治疗已经十年有余了,要说我与它的缘分,总结起来的话,那就是单纯觉得这是一个新领域,且是充满挑战和不确定性,在科研领域有很多未解之谜,站在患者端去理解,还有很多未尽之需,一个医生要在这个领域上做好它的话,充满了挑战,恰好也是符合我这喜欢挑战的性格,从个人层面来说,充满挑战的事情既能带来个人的成长和进步,也考验和证明着一名医生的专业水平,所以,我就在这个领域上不知不觉行驶了十年有余,且将一直走下去,可等我真正行走在这条路上后,带给我的震撼也是难以用语言去描述的,神经病学的研究在常见的“脑卒中”、“脑出血”等领域拥有大量的理论支持和医疗资源的投入,所以治疗技术发展得成熟得多,而面对神经免疫治疗领域,我们常常怀着边治疗边探索的方向走稳每一步,不单纯迎合自己的挑战欲,还有更好地帮助到患者,这类疾病的患者多是青年人群,恰因年轻,疾病的袭来把他们的人生变得“失去控制”,如果恰逢我,我就想以一技之长施以援手,而且我始终认为随着“新治疗”、“新靶点”、“新药物”的被发现,这类疾病的被治疗,被控制也是充满希望的,但这条路,医者必然是始终不可缺席的,因为这个原因,我也因此变得义无反顾。
困难不应该始终是困难 Q:在神经免疫治疗领域,您站在医生的角度有遇见什么困难吗?如您所言,它是一个新领域,且充满挑战?
A:的确,它是一个新领域,充满挑战和机遇,但我真正从事这个疾病的治疗后,我不得不承认,其中的困难重重,很多信息,在不断地更迭换代,这也意味着,我们医生也要始终保持着对新信息的敏感度,对新知识也要保持着高效、高质的学习热情,也就是说,不论我的理论水平已经达到了什么样的高度,我都需要终身学习,持续学习的态度,这是我所想陈述的情况之一。
还有一个困难,我觉得是对患者更为不利的一个困难,都说诊治罕见病的医生比罕见病患者更为罕见,这也绝非是一句空话,我见过一个人口千万的市级区,居然找不到一个能治疗神经免疫疾病的医生,这就意味着这方面的医疗人才也是非常匮乏的,对各地乃至基层的医生进行理论知识的普及,就变得十分必要,每当谈到这个问题,我就觉得患者组织在这方面提供了很大的帮助,给患者提供诊疗信息、指明就医方向发挥了很大的作用,既为患者节省了寻医问药的时间,也为医生的工作提高了效率,很多困难也变得不是困难。
如果医生永远保持着学习、更新知识储备的执业习惯,以及医疗资源的布局合理化分配,再加之患者组织的努力,患者自身的抗疾意识得以建立,我相信很多困难会很自然地被解决。
绿色通道,是护航患者健康的缩影 Q:我们患者群常常讨论到您有在天坛医院牵头专属于神经免疫疾病患者的“绿色通道”,目前已经给很多患者提供了医疗服务,请问,创建它的初心和目的是什么?
A:是呀,提到这个绿色通道,不知不觉已经创建了1年多了,患者可以获得3T+7T核磁的检查,参加我们脱髓鞘序列扫描的患者,可以添加我们随访微信号ttyyshenmiansuifang,每年可以免费检查一次头颈胸MRI,了解病灶的动态变化。紧急情况下也可以到天坛医院急诊就诊,急诊安排了我们的神经免疫专科医生负责疾病的管理,能使患者获得更明确的诊断以指导接下来的治疗方案。说到创建它的初心,是想给我们脱髓鞘患者一个保障,当复发以后能得到及时有效的判定和治疗。
但真的做起来真的很不容易,需要各个部门的协调和努力,让我深受感动的是,这个通道之所以能够成功得以创立,离不开多个学科的同事的支持,就拿影像科的一些同事来说,他们也常常需要牺牲掉自己休息的时间,完成一个个远道而来的患者的核磁扫描,患者不远千里,带着希望和信任来到我身边寻求最佳治疗方案,而我们的团队常常没有休假时间的概念,分析着每一帧核磁片,大家都为了一个共同的健康梦想而双向奔赴着,每个人都在努力前行。这个项目不知不觉都已经进行了一年多,患者得到了正确的治疗方案,我们也从患者身上拿到了第一手疾病数据,能够帮助我们寻找这个疾病的科学规律,帮助更多的人。最后需要给大家说是,天坛医院急诊的患者很多,压力比较大,当大家遇到紧急情况到达急诊诊室后,可以请诊室的神经内科医生初步判断病情。我们急诊诊室的医生是流动的,如果病情严重复杂,必要时可以请我们科常驻的非血管病二线协助。
所以医疗发展的共创不是一个人的努力,而是一群人的努力,每个人在这件事上,都因为有所参与,而变得功不可没!
请大家相信科学的力量 让时间交出答案 Q:您怎么看待疾病未来的诊疗发展的,以及您对广大患者有什么样的寄语吗?
A:关于未来的疾病诊疗我能很肯定地说,是充满希望的,而这个希望体现在科研技术发展的突飞猛进,科技服务医疗领域越来越接近现实,以及科研、医务人才的培养也在持续不断地紧跟时代需求,兴许就在未来,眼下我们所看见的困难也将不是困难,患者自己也要做到不要害怕,不要着急,保持着乐观的心态积极地面对着疾病。
但我还是要再三强调一点,在疾病的管理上,务必要相信科学,在我的从医生涯里,我遇见了各种各样的患者,让我最感无奈甚至无力的患者是不相信医生,只盲目相信着不知从哪里得来的“道听途说”,胡乱吃药和治疗,耗费了大量时间、精力、金钱,没有等到预期的好的治疗效果,还错过了最佳的治疗时间,耽误了病情,得来了不可逆转的残疾而终身遗憾,这是所有人都不愿意看见的、令人无比痛心的结局,所以如果要让我寄语给大家,我就希望大家务必相信科学,时间定会交出一切问题的答案。
后记 写完这篇文章已达深夜,深夜的气温让冬天的脚步初现,想起病友群里常常讨论着自己所在地的气温,当所有数值对比之前都有所降低的时候,我们忽地发现了一件事,冬天来了,我们马上又走过了一年,这一年,我们一起谈论过前沿药物的研发,我们一起观望政策变革,我们也一起讨论着与寻常并无二致的烟火日常,岁月总是无声,却承载了无数画面,但如田德财主任所言,时间可以交出一切问题的答案。
他参与了多神家园的十周年生日会见证了患者组织的蓬勃发展,他牵头了天坛医院的绿色通道领略了新技术探索疾病的科学规律,他在理论领域的不断进取和求真,找到了无数解决问题的答案······他的经历似乎在说:时间在走,步履不停,所有答案,就在岁月里,没有终点。
首都医科大学北京天坛医院神经感染与免疫科副主任; 中国卒中学会免疫分会委员兼秘书,北京免疫学会理事; 北京市杰青; 主要从事神经免疫疾病的诊治和脑血管病的免疫干预。 以第一或者通讯作者发表文章包括Lancet regional health (4篇),Annals of Neurology(2篇), JACC: Cardiovascular imaging,Brain,Journal of Neurology, Neurosurgery and Psychiatry, Neurol Neuroimmunol Neuroinflamm等。 发明专利3项。 获得北京市科技进步一等奖和天津市自然科学一等奖。
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