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2025年3月8日下午14时，由多神家园携手红棉公益基金会、北京天坛医院共创的发光前行•约在女神节——MS患者关爱座谈会，在京圆满落幕，座谈会的呈现内容可谓精彩纷呈，尽显温暖，给在座的每一位前来参与的患者以及患者家属留下了深刻印象，更有人表示，期待着下次相遇！ 全体合影
患者代表：我的疾病，我的青春岁月诗
活动议程的第一个内容是由患者代表李艳分享与疾病共处的患病故事，打开了会场的“话匣子”。她自述自己从患病到确诊历经十几年的辛酸心路，从二十几岁的小姑娘到三十几岁已为两名儿子的母亲之时，才给多年因患疾带来的不适一个解释，那就是罕见病多发性硬化，直至她四十多岁的现在，经历过各式各样的症状，可依旧以非常坦然的心境面对自己的含泪而来的经历，带着感恩的心感谢在座的田德财教授给予她在抗病上的帮助，感谢多神家园给予她以抱团取暖的力量，也感谢自己，秉持着乐观、淡然的心态，陪着自己走了这么长的路，最后她更是微笑总结：我22岁毕业来北京打工到现在，有了自己的小房子也有了家庭，还有了两个儿子。
言语之间尽是满足和豁达，给了在场的患者以莫大的鼓励。
第二位分享与疾病共处故事的患者代表是尚在就学阶段的小涵，她自述疾病的发生，是命运的乱入，对还尚还年轻的她是莫大的打击，令她感到雪上加霜的是疾病带来的经济压力，更是考验着她对抗病的坚持，可欣慰的是她通过了层层审核和医生评估，在某大三甲医院，跟随着权威的专家团队，开启了参与特立氟胺比对BTKi制剂的III期临床试验研究。
“我最开始也是非常犹豫的，可疾病得到了很好的控制。与此同时，医生在这期间为我的复查和用药提供了极为关键的便捷方案，治疗和复查是免费的，也给我300元的交通补助，使我这段寻医问药之旅好像没有了‘坎坷’色彩”。
疾病也是生活的一部分，它带给患者的感悟也可以是青春里的颜色，走过的路是岁月里的诗，一路走来亦是追光。
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专家：我眼里的MS和临床试验
“关于多发性硬化的治疗，尤其是新出现的新药，我们患者不要过度神化，也要忌讳人云亦云。”来自首都医科大学附属天坛医院的田德财教授在他的分享里说道，与此同时，也对患者参与临床试验的事项进行了深层次的分析和分享，他指出在患者参与临床试验前首先要明确以下五点关键点，且要重点评估：
首先，要看牵头临床试验的药企，是否为大的、正规的药物公司。因为这也关系到这个企业药物研发的综合实力；
其次设立临床试验研究中心的医院是否通过了伦理评估，因为做任何医学研究，第一步都要通过医学伦理审查；
再次，弄清楚临床试验是第几期。任何用于人体的药物都应保障人体安全，临床试验是第几期，依旧是参与者首先要把握的关键信息之一；
然后，弄清楚临床试验的对比药物是什么，是比照安慰剂还是治疗药物，是单盲还是双盲；
最后，参与临床试验的时长是多久，患者在这期间可能面临的治疗、复查的情况，以及复发带来的后果，甚至产生的风险费用，应该怎么归责以及由谁承担。
以上五点是田教授给到大家参与临床试验的建议，站在患者角度，应该要掌握以上五点信息，但最终结果既要遵循患者自愿，也要遵循临床试验的入组标准，患者要经过系统、严格的评估后，在患者自愿的前提下，与研究者达成临床试验的共识，才能正式开启这项工作，毕竟它也是治疗方式的一种，对于有的患者而言，既满足了治疗需求，也大大减轻了抗病负担，所以，最终怎么选择，还是要尊重参与者意见。
科研这条路，道阻且长，不论是研究者还是参与者，为新药物的产生，都贡献了不可小觑的力量，这是非常感动且伟大的选择。
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与会者：满载而来，亦满载而归
会议到场的有来自各地、各个年龄阶段的13位多发性硬化患者。当议程进入到了患教答疑阶段之时，以田德财教授为指导，回答着每名远道而来患者的问题，当议程进行到了这里，医患之间便不像是医患，更像是坐在一起话家常的家人，医生解答着患者疑惑，患者也更明确了自己的抗疾方向，大家好像在这一刻，看见了因追光而来的座谈会意义。
令小编尤为印象深刻的是从韩国跨国而来、参与这次追光之旅的患者和家属，这位跨国而来的患者自述在韩国，当地的医生并未对自己的疾病以明确的分析，“眼震”症状一度困扰着她的正常生活，以致于完全不能对着电脑工作，作为在韩国的中国人，希望在自己的祖国这里找到安慰，听说这里有座谈会，且主办方可以为京外的参会人员提供一夜住宿，思量再三，就背着满肚子的疑惑和不安来了，幸运的是在田德财主任的“解惑”之下，她对自己的治疗方向有了更精确的认识。
这种不必挂号、不必排队、不必预约、大专家来一对一的疾病诊疗经历真是太神奇了，希望类似这样的座谈会活动可以多来几次，我每次都会想要来参加，更有与会患者表示。
会议的结尾，大家踊跃参与主办方发起的“提意见”环节，旨在为接下来的活动提供更多的改进建议，只为接下来的每次活动，可以让每个前来参与的患者获益，打造真正属于患者自己的座谈会，会议进行了3个小时后而宣告圆满结束，恰逢座谈会撞上了女神节，会议主办方给每位参与者送上了一支鲜花以表节日祝福，为会场增添了些许浪漫。
会议已经结束，节日也已经结束，对健康梦想的追光前行，将不会结束，我们由衷地期待下次相遇，而下次相遇，我们每一个人，都变成了更好的自己。
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