当激素引起我的股骨头坏死

丁阿蓝

出院2个多月了。
出院后一直在口服激素，慢慢的减量，从10粒开始每周减1粒的速度。
在减到6粒每天的时候，医生说至少要吃2周以上才能继续减。吃了26天的6粒每天，做了一次股骨头的核磁共振，在复诊的那天拿到了核磁共振的报告：股骨头坏死早期。

心里非常难过。但是，已经发生了，只能面对它！问医生怎么办？
医生说：要快速停激素，选用代替激素的药物预防复发。
我理解：股骨头坏死是激素引起的。激素对今后的我来说能不用就不要用。为了不用激素，首先是要选择代替预防复发的药物控制。其次这个替代的药物效果要稳定尽量确保我不要复发因为复发了就需要大量的激素冲击来治疗。

医生甲建议我首选美罗华，因为这种药物效果好副作用小。
我对美罗华的效果暂时还没有足够的信心，再有就是美罗华对于我的经济压力更大，每年4万左右的费用不在医保范围内，全部自费，还要一直一直每年每年地用下去。

医生乙则认为美罗华并非首选。理由是美罗华对每个人的个体都有差异，它的效果并不稳定；再有就是医生乙认为美罗华是终极杀手锏，也就是说是在之前所有的办法都无效的情况下才会考虑美罗华。而我股骨头坏死意味着最好不要用激素，为什么不选择效果已经非常明确的免疫制剂如硫唑嘌呤来维持？
我猜也许是因为在国内美罗华用的少所以统计数据也不多，有的医生确实会碰到使用后没能达到预防复发效果的个体情况。硫唑嘌呤，副作用是什么我不清楚，可能因它的效果性以及经济性让我更倾向于选择它。

所以我现在正在激素撤退硫唑嘌呤赶上的过渡期。
激素从5粒开始每5天减1粒减完为止，同时硫唑嘌呤每天早1粒晚1粒服用。

慢慢跟激素说摆摆了。
硫唑嘌呤，第一个月每周需要化验血常规、肝肾功能、电解质；如果没什么问题第二个月开始每个月化验一次以上项目。（本来吃激素也是需要每个月化验这三个项目?没有人跟我说过我都不知道呢）

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以上各种认识都是我个人在2个月内的经历体会，希望与大家分享。但是如果有错误，请明白的病友帮忙指正，不要误导了更多的病友。谢谢！

爱尚雪

我们这病啊，就是一个困难接一个困难，克服一个困难又来一个困难，我们只能无条件的接受，要坚强，必须要坚强

平运春

谢谢阿蓝的分享！我们都是在慢慢试验，然后再找到适合自己的治疗方案。

丁阿蓝

爱尚雪 发表于 2014-7-22 10:10
我们这病啊，就是一个困难接一个困难，克服一个困难又来一个困难，我们只能无条件的接受，要坚强，必须要坚 ...

说的没错。
我们都是坚强的小强们，嘿嘿

丁阿蓝

平运春 发表于 2014-7-22 12:52
谢谢阿蓝的分享！我们都是在慢慢试验，然后再找到适合自己的治疗方案。
...

是啊，我们都要更多的靠自己，我们需要更多的了解我们的病我们的药。
好吃好睡好心态，保证扎实的身体底子，探索吧

本命年奇遇

一直喜欢看你的帖子，坚强、优秀的人，祝福你

六月息

是出现了什么症状去做股骨头的核磁么？还是医生让查的？

丁阿蓝

六月息 发表于 2017-3-20 19:58
是出现了什么症状去做股骨头的核磁么？还是医生让查的？

我没症状，只是无意中说去查查看，没想到竟然中了

六月息

丁阿蓝 发表于 2017-4-7 21:44
我没症状，只是无意中说去查查看，没想到竟然中了

好的，谢谢你，今天也和医生说了准备做个股骨头磁共振查查