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爱是恒久忍耐

2014年05月30日 星期五 北京青年报

    5月28日是第六个世界多发性硬化日，今年世界多发性硬化日的主题是“没有障碍的世界”。中国人民解放军总医院神经内科副主任医师黄德晖说：“在我国，由于大多数患者、亲属甚至部分医生对多发性硬化及其治疗缺乏足够的认识，50%至80%的患者被误诊。”

    多发性硬化是一种无法治愈的神经系统疾病，主要因为免疫系统过于活跃，错把神经系统的髓鞘当成外来物质进行攻击，从而导致脊髓、大脑以及视神经损害，该病易发于15岁-40岁青壮年人群，女性患者约为男性患者2倍。我国没有多发性硬化流行病学的统计，按照日本的患病率来估算，我国大约有5到10万多发性硬化患者，且发病人数还在逐年上升。

    北京医院神经科主任、中国协和医科大学博士生导师许贤豪教授指出，多发性硬化症特别容易错诊和误诊为重症肌无力、脑瘤、视网膜疾病等。他提醒道：“年轻人，尤其是女性，如果发现有四肢麻木、僵硬、抽搐，打嗝、呕吐，伴有三叉神经痛、视力模糊重影和尿失禁等症状，应当高度重视多发性硬化的可能性，应该尽快去正规医院的神经科进行检查。”他还提醒患者，在诊断初期一定要把视神经脊髓炎和多发性硬化区别清楚，曾经一度认为前者是后者一种亚型，但两者在病程、实验室检查和神经影像学等方面的特点都略有不同，且对应的治疗方式也有差别。

    如果多发性硬化症初期未能诊断清楚并延误，第二阶段会发展为周围性面瘫，耳聋、耳鸣、眩晕、咬肌力弱、构音障碍和吞咽困难，无法自助排汗，肢体部分失觉，直至全身瘫痪。之后会逐渐影响到情绪层面，多数病例表现抑郁、易怒，也可见淡漠、嗜睡、强哭强笑、反应迟钝、重复语言、猜疑和迫害妄想等。

    黄德晖介绍说，“多发性硬化症患者的寿命通常只比正常人短5年，但有50%的患者在治疗15年后将依靠轮椅生活，也有50%的患者出现抑郁症状，感觉生不如死。其实，患者如果能在疾病早期获得诊断和治疗，多发性硬化是可以治疗的，甚至很多患者可以和正常人一样生活，但早期诊断的患者只有30%左右。”

    目前多发性硬化症的治疗分为两个方面，一是急性发作期，需要激素冲击治疗使患者脱离呼吸困难、全身瘫痪等严重症状；二是病情缓解期，利用干扰素长期治疗以控制病情。但干扰素目前主要依赖进口，价格较贵且未纳入医保，一名普通患者每年在这一项上的花费大约在10万元左右，加之其他治疗手段和康复费用，总费用约20万元，对于普通家庭是非常大的经济负担。

    “多发性硬化是环境与遗传两者共同作用的结果，由于某些病毒含有与人体脑脊髓髓鞘成分相同的分子结构，免疫系统在清除病毒的同时也破坏了脑脊髓以及视神经的正常成分，于是人就患上了多发性硬化。” 黄德晖提醒，年轻人平常要积极锻炼身体，防止感染。在日常生活方面多发性硬化的危险因素主要由吸烟和维生素D摄取量太低导致，因此烟民一定要戒烟，适当晒太阳，饮食上注意减少脂肪的摄入，少吃胆固醇含量高的食物。

    国际多发性硬化联盟从2014年5月5日开始，在其网站上设置“许愿墙”，向全球230万多发性硬化患者以“希望有一天”（one day wish）为题进行梦想征集。文/刘菲


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