想了解 一下 大家都是什么时候 得的这病？

开心点

bpf 发表于 2017-10-28 23:26
16年初确诊，16年9月复发过一次到现在一直正常生活，没什么感觉，一直在吃药，24岁
...

吃的什么药啊？

那个谁

生病11年，复发3次，现在还是壮劳力，在单位、在家都是顶梁柱。

开心点

那个谁 发表于 2017-10-29 12:12
生病11年，复发3次，现在还是壮劳力，在单位、在家都是顶梁柱。

真是 保持的真好啊！有吃药维持吗？

元元2018

打不死的小强 发表于 2017-10-28 09:47
两个月 冲激素了吗？

第二 次复发时冲激素了。现口服两片。

开心点

元元2018 发表于 2017-11-3 18:26
第二 次复发时冲激素了。现口服两片。

一直口服维持吗？

Amber66

雨花石 发表于 2017-10-28 14:27
每个人情况不一样，复发的频率也不一样，给你点信心，我首次发病至今8年了，没复发过。发病期冲激素，平缓 ...

姐姐，当时医生有没有给你推荐免疫制剂呢？当初怎么做出的决定只喝中药而不服用其他药物哈？我现在正迷茫着哎～

雨花石

Amber66 发表于 2017-11-20 20:57
姐姐，当时医生有没有给你推荐免疫制剂呢？当初怎么做出的决定只喝中药而不服用其他药物哈？我现在正迷茫 ...

8年前了，当时没有那么多的西药。医生说可以打干扰素，一年十多万，我问是否可以不复发？大夫说不保证。瞬间感觉太烧钱了，关键还相当于拿钱打水漂，于是断然拒绝。后来偶然机会在网上查到了天坛医院的两位主任，他们都是这个病的专家，也就去了…基本就是这样。

Amber66

雨花石 发表于 2017-11-21 20:50
8年前了，当时没有那么多的西药。医生说可以打干扰素，一年十多万，我问是否可以不复发？大夫说不保证。 ...

嗯嗯，其实目前医药情况也差不多，多谢姐姐！

失忆

生病三年半了，复发过大概六七次吧。最短的一次才半个月就复发了，最长的一次是半年多没复发。