免疫双向调节治疗视神经脊髓炎(2017年5月9日更新)

liumei

*2016-7-27 19:11 （一）导读自述
免疫双向调节治疗视神经脊髓炎
导读:一直想把自己的一点经验与大家分享,文章写了几个月也没写完。老是写着写着就觉得理论不够严谨，就又去看资料。现在我就一边
写一边发，如果有不够严谨的地方请大家批评指正。这里我将试着探讨怎样降低自身免疫抗体水平，提高正常免疫力。自觉已经找到通往
希望的道路，不敢说能治愈此病，至少这几年能与它和平相处了。我的方法是中药为主，加 少量激素。适用于对免疫抑制剂不能耐受者，
和身体虚弱者。
自述
  在我怀孕三个月时右眼因球后视神经炎而失明,一个月后左眼也失明了。但这只是厄运的开始，分娩三个月时视神经脊髓炎爆发了，从腋
窝以下肢体完全失去感觉命悬一线。在痛苦的康复的过程中，又被激素和免疫抑制剂折磨。万幸的是让我遇见了中医,于是凭着以前学西医
的底子开始自学中医。天无绝人之路，让我读到国医大师邓铁涛的著作。在我复发时，没有用激素冲击就缓解了。现在我将这六年治病体
会同大家分享如下。   (待续)

liumei

5月6日
接下来想自不量力的探索一下本病发病和转归。目前权威的结论是病因不明，病情发展每个人也不一样，影响病情的因素  也很复杂。我在

此讨论这个问题的确很困难，如有错误请大家见笑了。此次用半文半白的方法，只是觉得阐述中医理论比较顺手。

二、病机分析之推理
余认为此病与体质和后天正气养护不利都有关系。现自我剖析一下。余青春期喜食辛辣肥甘厚味之物，体质偏湿热。面部油质分泌旺盛，多

脓性痤疮；易口臭。余29岁怀孕时。湿热之症更趋严重，但阴虚之症也很重。面色如垢，需每天用肥皂洗脸3次。面部和前胸部出现大量痤疮

。皮肤干燥，头皮屑严重，呈现大片剥落。自觉肝火旺，脾气急燥。再加上那时因工作压力过大，引发视神经炎。期间没有得到有效治疗。

剖腹产后大量失血，气血大伤。正气受损，又未及时调理。至产后3月时，正逢阳历1月是一年中最冷之际，体内阳气最若，正气虚衰到身体

耐受的极限，于是局限性病灶转为全身性疾病。
    发病机制从正邪方面来推理，此病无明显外邪侵犯机体的证据。余认为本病发病与人体与生具来的邪气有关，暂命名为“原邪”。人自

胚胎形成开始，体内就存在正邪之气,此邪气乃“原邪”非外营之邪也不是内生五邪。婴儿刚出生时并非是纯净的个体，他们体内就已经有“

原邪”存在，某些婴儿出生及患有肿瘤，甚至一些婴儿在母体内就发现了肿瘤就是极端的例子。以哲学方法思考，任何事物都有两面性，就

如任何树上都会有枯枝一样，每个人体内有正气就必然有邪气。人体在健康时正气能克制“原邪”，不让它过分生长。但因正气过度消耗时

，如劳累、分娩、七情过度，“原邪”就会失去控制侵害机体。总之，“原邪”就是自生命萌发就与正气伴随生长，是破坏人组织的内源性

物质，在通常情况下它能被正气克制在很低的水平，但它不可能被完全消除，它会随着生命的生长不断产生。这个推理在现代微观研究上也

得到证实。即胚胎在细胞分裂增殖时  就有肿瘤细胞和异常免疫细胞形成了，但在监视细胞、杀伤细胞和吞噬细胞功能正常十那些‘坏’细
胞能被遏制在很低的水平，不影响健康。本并就是正常免疫力下降，异常免疫力过度活跃而攻击了自身神经系统。所以本病和其他自身免疫
性疾病都是因正气衰微,而“原邪”过度生长所致。如能令正气得复，“原邪”自然会被遏制。治疗原则自然就是扶正为主。即提高正常免疫
力为主抑制异常免疫力为辅。(待续)

liumei

明日待续.

liumei

2016年6月13日
    又是一个月没写什么了,自己给自己做了个规定,只要还有人看我的帖子就至少每个月写一点。今天想给最近做一个小结。
    先从自己开始。我已经服用自拟的“免疫双调饮”已经是地4年了。第二年就开始有明显变化，从每天几乎都是在沙发上躺着，到能精神

半天。今年夏天开始，如果晚上睡得好，地二天可以不睡午觉；以前基本下午要睡2小时。现在每天晚上还能给我女儿洗澡，要知道给小孩洗

澡可是个体力活，基本就是和她“搏斗”。
    最近我开始用拔罐，先是给老妈治疗老寒腿，后来决定自己也试试。因为我的股骨头也有点问题，在变天时会有酸痛感。那天我就在外

膝眼处拔罐10分钟，很痛，而且出现明显青紫，拔时感觉有一股东西从股骨头方向被抽出。地二天股骨头的疼痛就神气的消失了！我选择外

膝眼是因为以前热敷时，能明显感到热量能传递到膝盖，这应该是经络的方向。加之股骨头附近的穴位皮肉厚，邪气很难拔出。事实证明我

的选择是对的，效果很好。推荐大家可以试试，当然不可能一次拔罐就彻底解决问题，但肯定能缓解疼痛。
    昨天我又在督脉，既脊椎，我病变没好的位子上胸2和3的位子上拔罐，结果也是乌黑乌黑的，证明脊髓内还是很多寒邪的。决定这个夏

天好好拔罐，看看能不能有新的进展。以后会给大家分享。
    下周我会去复查，结果出来在来分享。
    过几天在小结我的病友的一些新情况。

liumei

               论现代中医之困局
(
2016年4月柳梅 原创)
    现代中医的尴尬得从“崇洋媚外”的历史说起。记得我23岁那年看的一本法国人写的《两个世界的碰撞》中剖析了中国人的心态。他认

为从鸦片战争开始中国人的大国自信就彻底崩塌了，从以前“天朝大国”到“东亚病夫”。这种被西方文明入侵之后的阴影，到现在我们都

不能说已经摆脱了。以前上学时老师布置摘抄名人名句时，有一句印象深刻是拿破论的“中国是一头沉睡的雄狮”。当时很为这个评价自豪

，但后来知道这句话的背景十，又赶到是一种嘲弄。因为那时中国是一头连苍蝇都赶落在他脸上叫几声的睡狮。
    而之后的“五四运动”更是中国传统文化的大考验，有点矫枉过正。传统的精华和糟粕都被推翻，全面西化 。于中西医之争，最有名的

几见事：
    一、梁启超在北京协和医院割错肾的悬案
    网上有很多版本的说法,我分析认为应该当时没有割错肾，但是那个肾的确也不需要割。从割下的肾中的确发现了如樱桃般大的肿物，但

不是癌也不是结核。手术后并没有治疗好他的尿血，此后身体每况愈下，于2年后死于难治性肺部感染。在手术前梁启超接受过中医名家肖龙

友的治疗，症状得到一定缓解，但没能根治，一但劳累过度尿血就会复发。他为了彻底治愈，未听肖龙友的劝告执意割肾。给他做手术的是

协和医院院长刘瑞恒，这个人后来升任南京政府卫生部副部长。其后在刘瑞恒的主持下通过了第一个“废止中医案”，虽然最后没能执行，

但产生了深远的影响。
    梁启超之死引发了当时名人之间的中西医学之辩论。参预其中有我们熟知的鲁迅。命运巧合的是8年之后鲁迅也留下了一个不解之谜。
二、鲁迅之死
    在中学课本中就读到过鲁迅在日本仙台学习西医，后来弃医从文。他怎么也会死得不明不白？更巧合的是他死于的疾病就是他自己小说

中用人血馒头来治疗的“肺结核”。近年对他留下的X光片分析，鲁迅的肺结核并不是致死原因，而是他的日本医生须藤故意延误病情甚至下

毒导致。从资料上看鲁迅从始至终都没有看过中医，他当然也不会看中医，因为他是废除中医的坚定支持者。可惜他放着上海那么多洋人医

生不看，却一直相信那个日本人。最后证明须藤医生是一个侵华组织的副会长，他是有谋杀的明确动机的。
    单说肺结核这个病，最早治愈的病例是汗代马王堆的辛追夫人。从她的身体上发现了肺结核愈合的病灶，就是说二千年前在精心治疗下

，至少能治愈部分肺结核。前提是要有咸能休息好，有钱能吃的起药。当然林黛玉除外，她是虚构的人物。

现代一群不学无术的“反伪科学”斗士们
   何祚庥、方舟子，这些名字都是网络热词。何祚庥是一个除了自己的专业不太懂，其他各个领域无所不通的院士。他在粒子物理研究所中

主要从事的工作是“政治流氓”，不但在文革中如鱼得水，在现代网络中更是大放异彩。但自从《丁肇中的“无知”与何祚庥的“无所不知

“》一文揭露他的真面目，他最近很长时间没再露脸了。
    方舟子更是一个连假面具都不戴的 流氓。在网络上要求网友募捐，然后贪污这些钱买车。
    但就是这样的人还大言不惭的反对中医，说中医是伪科学。不想为这些人费笔墨了。

    以上只是列举一点中医曾经的非议之词。但更可悲的是现在的中医专家们也在抛弃中医。别看每天北京卫视的”养生堂“节目中的老中

医们侃侃而谈，他们有几个是真正笃信中医，我很怀疑。因为我住 在北京，所以一旦看到节目中有自称是能治疗自身免疫病的专家，我就会

想方设法去看看，可惜到目前为止都很失望，花了好几个300元的专家号，结果听到是他们和病重的人说：”你还是去北京协和医院看看吧，

中药只能辅助治疗。“轮到我看病时，先是惊讶一下我没有吃免疫抑制剂和激素吃的太少了。再开中药时，我拿出自己的药方他们则是连连

摇头，不感相信我吃了三年的自己的药方能控制病情。结果通常是他们给我开一个不痛不痒的养生方。
    近日又是一个专门介绍视神经脊髓炎的节目，期待中的中医专家终于出厂，结果她却是振振有辞的宣称：“中医要学会当配角，甘愿当

配角。”言下之意就是中药只能辅助调养身体。
    难道中医不能治疗疑难病？只能用来养生吗？但我看到解放前出生的老中医的医案，他们的确治疗好了很多疑难病。这些老中医有一个

共同特点，幼时接受严格的传统教育，中医底子扎实，成年后又继续学习了西医。而我现在用的方子正是从他们的经验中汲取的精华。
    难道现代的中医们退化了吗？要回答这个问题，就回到中医不自信的问题上来。现在60岁左右的中医是医院的骨干，但他们在接受基础

教育十正逢文化大革命，根本谈不上接受了多少国学教育。青壮年时，又在改革开放的春风之下接受崇洋媚外风气的
“熏陶”。他们这一代正是我父母的年纪，所以在这里妄下猜测。应该来说他们是最崇洋媚外的一代，我这一代也有点，我当时出国的动机

之一就是想看看国外到底有多好。如果一直认为西方医学是先进的，中医是古老落后的，那么怎么能有信心去治疗西医治不好的疾病。
    所幸的是随着国力的强大，现在国学复兴了。我们的下一代一定不再会有崇洋媚外的思想，他们能彻底从鸦片战争中的阴影中走出来。

中医的复兴只是时间问题。

liumei

病友之三
性别:女    出生年月:1997年

病史:
2010年学业压力较大，食欲差，大便干。2月左眼视野缺失在武汉市爱尔眼科治疗,给予营养神经的药物无效果。后到同济医院眼科，诊断为

左眼视神经炎；用地塞米松治疗好转。
    2010年6月感冒后出现打嗝,食欲差。到武汉市中医院儿科住院治疗，后发展到全身无力。转儿童医院治疗，出现全身发麻。入住儿童医

院神经内科，用激素治疗。颈胸椎磁共振平扫+增强提示(颈1-5脊髓及部分延髓异常信号，诊断视神经脊髓炎。
    2010年06月26日因四肢麻木感频繁发作，伴呼吸急促，肢体痛性痉挛入住广州军区武汉总医院用甲强龙500ml冲击治疗，和丙球治疗后好

转。
    2010年12月12日因双眼视力下降，四肢麻木，乏力入广州军区武汉总医院神经内科，用甲强龙250ml冲击5天后逐步减量。核磁共振胸髓

可见异常信号。住院19天。
    2011年复发入住广州军区武汉总医院神经内科，具体治疗经过回忆不清。这次申请了倍泰龙。
    2011年因厌食呕吐，入住武汉市人民医院。胃镜检查有浅表性胃炎，核磁共振检查无异常。当胃病治疗无效果。后转入广州军区武汉总

医院神经内科，核磁共振显示颈髓异常。用激素500ml冲击5天后逐步减量好转出院。
    2011年复发3次，病历未找到。
    2012年2月24号因出现右下肢无力，左下肢感觉减退入住广州军区武汉总医院神经内科。核磁共振显示胸髓出现异常。用激素500mg冲击,

好转出院。
    2012年5月27日因旅游疲劳后出现右眼视力下降，入住广州军区武汉总医院神经内科。用激素治疗，好转出院。
    2012年7月13日出现视力下降，四肢麻木，右边手脚无力，尿潴留；入住广州军区武汉总医院神经内科。用激素1000mg冲击治疗，病上尿

管。后逐步减量，出院时手脚力量稍微恢复了一点。
    2012年9月7日开始使用倍泰龙后发烧37.3度，一直持续38度左右。咨询了医生说是正常反应，就一直使用。后来因为中间复发了1次病知

道了病友群才停了倍泰龙，其后就一直有尿道感染。
    2013年2月6日出现轻度腹泻后，感觉右下肢无力。住院(当时还在注射倍泰龙）后，用激素1000mg冲击,治疗3天后减量好转。期间还有过

2次的尿道感染于2013年3月10号出院。复发原因病友认为是倍泰龙使用错误导致。
    2013年6月9号因右眼视力下降入院，请眼科会诊，诊断为球后视神经炎。用激素500mg冲击，视力较发病时好转。医生建议服用硫唑嘌呤

，因家人认为年龄太小，害怕副作用拒绝使用。于2013年6月28日出院。
    2013年10月13日因右下肢无力入院，核磁共振检查提示胸髓异常。使用激素500mg冲击治疗后可缓慢行走。但平凡腿疼检查提示股骨头坏

死，右侧2起左侧1期。出院后开始服用硫唑嘌呤2颗一天一次。

现病史：
    2015年7月出现打嗝，肩膀疼，无食欲。去广州军区武汉总医院门诊，随诊医生建议加硫唑嘌呤和激素，目前硫唑嘌呤3颗激素6颗症状好

转。

2015年7月8日
分析病友这次复发的资料，推测原因是因闭经服用大量活血化瘀药和附子伤阴耗血,而导致小复发。
判断：气雪两虚 肝肾两亏
给予免疫双调饮,略调整。

2015年7月16日
晨起头晕症状基本消失,只是在较快起床时会轻微头晕。大便量增多，粘稠，近日为黑色；痔疮发作。头皮屑减少，自觉头发发质变好。
晨起仍口干口苦。大小便仍无力,排气增多。
医院复查泌尿系感染较严重,自服抗生素。
前方加强剂量,激素减半片，硫减半片。
化验结果：
白细胞计数14.5 球蛋白27.6白蛋白41
尿白细胞+++尿白细胞597.7细菌35273

2015年7月23日
用眼后眼干和酸胀。排气减少，大便略干。减药后无不适。

2015年7月30日
仍眼干和眼胀痛。大变干稀不调，时尔量多时尔干结。无其他不适。
激素和硫各减半片，既激素5片，硫2片。
血脂略高，加服用血脂康2颗每天。

2015年8月8日

球蛋白26.2白蛋白41.
白细胞计数12.8　
免疫球蛋白IgA1.01免疫球蛋白IgG8.05免疫球蛋白IgM1.47

尿白细胞884.6细菌32846

2015年8月13日
眼胀痛以早上和晚上尤重。近期天气炎热，口甘口苦加重。
激素和硫各减半颗。

前方调整。　

2015年８月17日
昨日淋雨后发热，自服感冒清热颗粒后症状加重，后服用头孢抗生素体温下降。无卡他症状。自述前几日已有小便不适的感觉。考虑为泌尿

系感染复发，嘱其继续服用抗生素一周。
               
2015年8月27日
近一周来头晕头胀, 舌尖长一红疱且疼痛。口苦持续一整天。小便正常，已停用抗生素一周。患者字认为是停用抗生素导致泌尿系感染的反

应。
我考虑时值夏秋之交容易上火,家上服药已月余，患者出现上火症状，是因为克制燥烈的药物计量不足。之前是考虑患者是伤阴动血导致发病

，所以用量偏少。
前方加强滋阴清热药。
西药各减半片，既激素4片，硫1片。

2015年9月4日
舌尖红疱已消失,口苦减轻,早上和晚上仍有口苦。
上次减药后3天出现早起双肩僵痛，以患侧尤重，活动后消失。
考虑为减药反应，且症状不重。一周后应可消失。

2015年9月18日
上周减至激素3.5片,硫0.5片;减药反应未出现。天气干燥，涕后带少许血丝。
化验结果：
白细胞14.1
球蛋白27.3
尿白细胞643.6 细菌10667
前方略调整

2015年9月24日
服用上方后腹泻,水样便.停用水牛角后仍腹泻,早晚较重,有轻微腹痛。考虑天气转凉，而凉药过多
激素减半片,服用3片,硫停用。。
前方减少凉药。

2015年10月8日
减少凉药后腹泻立即缓解,现已大便成形,每日2次。上次减药后未出现减药反应。家用可替代激素的中药，保证减药安全。
建议用甲泼呢龙替代现用的醋酸泼呢松龙，更容易掰开药，且能减少疳脏负担。
激素减0.25片，服用 2.75片

2015年10月15日
最近两日大便不成形,其他无异常。
考虑天气原因还需继续减少凉药，加补阳要。

2015年11月5日
10月30日:白细胞计数12.2　
免疫球蛋白iga1.15免疫球蛋白igg9.29免疫球蛋白igm1.58
球蛋白25
病情达到初步控制目标。激素2.75片已服用4周，无不适。现减至2.5片，服用4周后看球蛋白的结果，再决定是否再减药。

前方，视大便干稀调整

2015年11月23日
昨天气温骤降，昨夜遗尿。近一周尿急,憋尿困难。夜间脚冷。考虑下焦虚寒，选用缩泉丸。先用5副，再视情况是否家温阳药。

2015年12月17日
上方服用10日后出现头胀、眼胀，肝火太过。减少热药。

2015年12月24日
昨天复查结果:
总蛋白68.6球蛋白23.1白蛋白45.5
免疫球蛋白IGA0.99免疫球蛋白IgG7.72免疫球蛋白IgM1.54
白细胞计数13.4　
尿白细胞+++白细胞804.7细菌72073
分析:免疫控制已达标,目前已无复发的风险。但是由于之前服用硫有18个月，导致严重的泌尿系感染。且药物的毒性消除需要很长时间，加

之适逢冬季肾虚，所以感染难以控制。但患者自我感觉症状可以忍受，目前药方不变，激素停止减量，安全过冬。



小结：
前面的病史是这位小病友自己整理的，我只略为修改，她还是很不错的。从13岁发病，几乎每3~4个月复发一次。期间错误使用了干扰素，直

到成年后开始用硫唑嘌呤才控制了复发，但病友自己明显感觉身体状况越来越差。错服中药后又导致小复发。
但开始服用免疫双调饮后效果是很好的，减西药过程很顺利。症状没有大的反复，实验室检查结果也是稳步下降。球蛋白从２０１５年７月

的２７.6下降到２０１５年１２月的２３.1，自身抗体显著下降；而之前服用硫唑嘌呤时球蛋白最低时也在26以上。至少在这位病友身上中

药比硫管用。。白蛋白也从４１上升到４５，体制也在好转，相信以后会身体越来越好，那么复发的机会将越来越小，从而近入良性循环。
    唯一还有点麻烦的是泌尿系感染，这是硫的副作用。但在停用硫以后会慢慢好起来的，只是还需要一段时间的恢复。

liumei

5月7日
关于“原邪”是我自己的观点，下面关于五脏辩证主要是引用国医大师邓铁涛的文章。

本病主要临床症状是肢体瘫痪，应属
于中医“痿证”范畴，其基本病机为脾肾亏虚为本，痰阻、血瘀
为标。《素问·太阴阳明论》日：“四肢皆禀气于胃，而不得至
经，必因于脾，乃得禀也。今脾病不能为胃行其津液，四肢不得
禀水谷气，气日以衰，脉道不利，筋骨肌肉，皆无气以生，故不
用焉。”脾胃居中，运转上下，统阳明脉，脾胃虚则阳明虚，不能
奉养先天肾精，亦不能行气血、营阴阳、濡筋骨、利关节，故发
为痿证。然而脾之健运，化生精微，需借助肾中元阳的推动，故
有“脾阳根于肾阳”之说。肾气旺，助脾健运，脾胃纳化有权，
四肢肌肉不断得到气血精津的充养，则健壮有力若肾气亏虚，
无力助脾健运，脾胃纳化失职，气血精津化生乏源，脾不主四肢肌
肉，四肢肌肉失养而痿弱无力。脾肾亏虚，纳化失职，精血化生乏
源，肾精不能化生肝血，加之病程日久，患者多见情志抑郁，化火
伤阴耗血，致水不涵木，肝失所养，肝阳亢逆而致虚风内动，患者可出现肌束颤动，肢体关节僵硬，肌肉痉挛，腱反射亢进和锥体束
病理征阳性等；此时，虚风内动之征是标，其根本原因在于脾肾亏
虚。因此，在治疗方面重在补脾益肾，兼活血化瘀、祛痰通络。
    邓铁涛教授认为：脾胃为后天之本，气血生化之源，居于中
焦为气机升降出入之枢机，脾主升主运，脾虚下陷，则升举无力。下脾主肌肉四肢，脾虚生化濡养不足，
故见四肢痿软不能随用；胃主降主受纳，与脾相表里，脾虚胃亦
弱，则升降之枢机不利，受纳无权，故见纳呆呕吐；
脾气主升，上充于肺，积于胸中而为宗气（大气），司呼吸，贯百
脉，中气下陷，胸中之大气难以接续，肺之升举无力，故见气短不足以息。     邓铁涛教授还认为： 脾胃虚损与其他脏器关系亦十分密切

。脾病可以影响他脏，而他脏有病
也可以影响脾脏。从而形成多脏同病的局面，即五脏相关，但矛
盾的主要方面仍在于脾胃虚损。脾胃虚损则气血生化乏源。肝为
藏血之脏，开窍于目，肝受血而能视。肾主藏精。“五脏六腑之
精，皆上注于目而为之精”，肝血不足，肝窍失养；肾精不足，精
明失养，“精脱则视物模糊；脾胃为气机升降之枢纽，气出于肺而根于肾，需脾于中间斡
旋转运，使宗气充足以司呼吸，脾胃虚损则枢机不运，聚湿生痰，
壅阻于肺，故见胸闷、疼痛、呼吸气促等。脾病及肾，肾不纳气，
气难归根，甚至大气下陷，亦与脾、胃、肺、肾的病理变化关系密切。
心慌心悸、多梦失眠等症，亦是由于脾胃虚损、心血不足所致。(待续)
      

liumei

前文中分享的第一个病友的经历有新进展。
离她上次发病已过去了4个月，成功打破了她每3个月就复发的魔咒。并且她在十一期间成功站立起来了，现在在家人的帮助下能扶着助行器站一小会儿。相信她会越来越好，一切皆有可能不是吗？办法总比困难多！

liumei

    多事之秋啊!本来早就想更新了,但是家人的身体状况也出现了问题冠心病。去医院看病，300元的专家号给开了汤药家8种中成药，一个

月药费4500元。实在不敢吃！这个专家不是脑子坏了，就是良心坏了。我于是又多了一个研究项目，帮老妈条理身体。幸运的是老妈这一个

月来病情大为缓解。
    最近陆续进入深秋，好几个病友都出现了一些症状反复，还好调整药物后都缓解了。下面就再和大家分享一个病友的经历。

病友 女  1983年生
病史
    2008年4月怀孕2月时左眼全盲，在同仁医院确诊为球后视神经炎，行球后激素注射，左眼视力恢复到眼前指数。2009年3月分娩3个月后,

出现呕吐腹泻，伴左侧肢体感觉异常肌力下降，二便正常。在301医院确诊为视神经脊髓炎，病变部位仅2至仅7，行甲强龙冲击和人体球蛋白

治疗，肢体功能基本恢复。在家康复时左脸痉挛2月余。2009年11月右眼视力下降，地2次甲强龙冲击，右眼视力基本恢复。2010年3月意外怀

孕，行人流术后右眼视力下降，地3次甲强龙冲击。其后多次视神经炎复发，至2012年双眼视力为眼前指数。2014年3月海南旅游后右手出现

刺痒感且进行性加重至右侧头部和右上肢肌力下降,地4次甲强龙冲击。右上肢肌力恢复，但遗留感觉障碍。

现病史:
2014年12月2日
一周前出现感冒样症状鼻塞无流涕，伴盗汗。现月经地2日桑拿浴后出现右侧仅部神经痛，右手指活动不利伴紧绷感，头右侧枕部痛。小便困

难出现一次，大便正常。在其现服中药的基础上加大一些药物用量。

2014年12月5日
12月2日时服用一剂半中药后，解出大量糊状稀便。现神经痛已基本缓解，二便正常。

2014年12月20日
右侧仅部神经痛又出现，右侧内耳到刺痛。右脚部出现刺痒窜麻感。右侧咽部吞咽时有痛感自觉脾气暴躁，尤其8-10时为甚。。二便正常。
调整药量，加入凉血药。

2014年12月26日
服前方后大便次数增多4次每日，稀有水排出，自觉舒服，能把腹内淤积之物排出。右侧脚部异常感觉消失。但右侧仅部症状仍持续，而且从

右耳放射到右脸。左侧仅部也开始出现                刺痛。小便正常。
24日白细胞13  球蛋白27.5
（考虑12月2日        能缓解是服用了一剂半的药物，之后 药量不够,症状出现反复）
2014年12 月31日
    右脚异常感觉完全消失，左仅刺痛和右头部疼痛基本消失，右仅部和咽部刺痛感减轻。右侧牙痛，放射至右太阳穴跳痛。自觉鼻腔和口

腔灼热，口腔起疱疹。小便灼热。
继续服中药。

2015年1月5日
月经来潮，亮正常无血块。 出现重大负面事件，导致，情绪拨动。近日右侧上下肢体无力家重，左上肢也开始出现无力。仅部神经痛无明显

加重。呕吐、食郁下降，严重时一天只能进流食。
考虑球蛋白仍片高，且出现胃肠神经紊乱症状。恐再次复发，激素家量，醋酸泼呢松龙10片/日（5mg/片—）维持4周后每2周减1片，减到5片

时每2周减半片。减到3片时根据情况再定减药方案。中药暂不变。

2015年1月10日

无呕吐、食欲好。无力症状已消失。无神经痛。药方不变。

2015年2月2日
月经期间出现盗汗，无其他不适。激素减到9片/日。

2015年5月10日
激素减到3.5片。去旅游5日回来后，感觉头皮麻和电流刺激感加重，伴随头痛。考虑因劳累所致，激素停止减量，维持到6月1日再减量。中

药微调。

2015年7月10日
因吃海鲜导致急性胃肠炎,呕吐和水样腹泻。已抗生素治疗，建议坚持服用中药，并加双歧杆菌和整肠生。

2015年8月15日
8月7日时激素从2片减至1.75片。近2日出现手麻和眼前异常白光，且月经提前5日来潮。
胃肠炎后近一月来体重已减少10斤。入睡困难，后半夜才能睡着。早上有眼屎。耵聍增多。调整中药，加养血安神药和清热利湿药。。

2015年9月3日
球蛋白22.5 血红蛋白60
激素减到1.75片后左手发麻,复查球蛋白22.5,排除病情反复的可能,只是减药反应。轻度贫血，要加强养血药物。

2015年10月10日
两天前气温骤降,加之因家务事导致心情烦躁。出现患侧(左)上下肢体麻木加重,并新出现间断电流刺激感。同时头晕，左眼酸胀并眼睑无力

，左侧咽部和腮部疼痛,并有恶心欲吐赶。
考虑因天气导致体内阳气下降，正气衰弱；引起症状加重，。一月前球蛋白22.5，复发的可能性不大；但为安全现将激素调整为2片,维持这

个冬季。并及时调整为冬季中药，加强温补肾阳的药物。

2015年10月12日
恶心感已消失，头晕大为减轻。肢体的电流刺激感也得到缓解。继续服用免疫双调饮冬季方，激素暂停减量。

小结:这个病友和我的发病经过很类似,但她的后遗症还是比我轻一些。她的主要问题是在月经期和情绪拨动时容易出现反复，这可以作为大

家的借鉴。不过她因没有服用过免疫抑制剂，所以她的正气损伤不是太厉害。总的来说她服用中药效果是不错的，现在是达到我第一年控制

的目标的，明年一定会更好。

liumei

5月13日
    前天发的"免疫双调饮"没有给出药量,是因为中药是要根据每个人的情况要调整的,这样才能保证效果。我也是患者，当时也是听到什么

可能有效的方法都想试一试。但是为了安全和有效，请感兴趣的病友咨询医生，如果想和我交流一下可以在本帖内留言 ，也可以发邮件到我

QQ邮箱308981890·qq.com
    接下来我聊一下我吃西药的经过。
四、令人纠结的西药
    在首发急性期我用的也是甲基强地松龙和人体丙种球蛋白冲击，并开始服用免疫抑制剂环孢A。虽然挽救了生命，但也掏空了身体，恢复

期体力极其虚弱。激素乃虎狼之药，赵锡武教授认为它是拨灯助燃之阳药。人体在遇到危急时刻会大量分泌肾上腺激素，就是急性应激反映

。生理情况下，这种分泌不可能持续很长时间。但在治疗过程中，过余频繁使用激素冲击，就会引起继发性阳虚。中医学研究中，就是给小

白鼠吃激素，制造阳虚动物模型。我认为是大量激素能短时间内调动体内仅存的正气去帮机体度过难关。但随后就是机体陷入极度虚弱的状

态，除了疾病本身会导致正气衰弱，激素大量消耗正气也是重要的原因。
恢复期畏风、怕冷、自汗、盗汗、肥胖、骨密度下降、股骨头坏死等，都是和激素有关的。我在激素冲击后也出现了股骨头坏死的早期的影

像学改变，现在已经基本好了，只是在变天时会有点酸胀感。但同时也不能否认激素在严重大发作时，它是能起到挽救生命于顷刻的作用。

只是希望大家能慎用激素冲击疗法。
    关于激素减量，我的方法是，吃到5片时，每2周减半片。减到3-2片时，每4周减四分之一片。我现在吃到1片，还没能彻底摆脱激素。这

里要着重谈一下减药时的注意事项，以防减药时复发。凡是能影响人体内激素分泌的药物，在减药过程中都会很困难。我把这种反应称为“

戒断反应”。用个不恰当的比喻，就象戒毒，身体会强烈要求继续吃。我的体会是，减药时会出现一些异常症状，如束带感加重、神经放电

感等。但这些症状不很重，而且会在一周内消失。那么这个就是正常的反应，不必惊慌。但如果这些症状不能消失，而且还在加重；那么就

意味着不能再减药了，必须吃回到上次减药的剂量，这个剂量就是你目前维持的最低量了。还有就是减药的时机，当减到3-2片时就进入了高

危区，如果太快就会复发。所以要在每年5月到10月间才能减药，因这个时间是一年中大自然阳气最强，人体内阳气相对较旺盛的时候。也是

人体正气相对充沛时，能够尝试减少药物。本病也是在夏季较不容易复发。如果在减药时生病，如感冒、腹泻等，就要停止减药。因为生病

时正气会减弱，会增加复发的风险。等身体恢复正常后再开始减药。
    如果说我对激素还有一 丝好感，那么我对人工合成的免疫抑制剂就只有“恨”了。激素在人体内是分泌的，只是剂量过大而引起副作用

。而人工合成的免疫抑制剂是自然中不存在的，人体对它没有任何抵抗能力，所以毒性较大。他的作用就是“杀敌一千，自损一千甚至更多

”。除非能象理想中的它只去消灭异常免疫细胞，而不伤害正常细胞。但是可以看见的将来，这个愿望实现是渺茫的。如果这种药发明了。

就意味着癌症也能治愈了。我曾经吃的是环孢A，毒性比较大，其他的免疫抑制剂我也不打算尝试了本来这个病不致命，吃点“毒药”增加患

肿瘤的危险就不值了。。这里要抨击一下西方制药大厂。他们制造了这些新药，给患者了希望，但是你得付出巨大的        金钱代价，因为他们

可不是慈善家。如果他们能一视同仁就算了，但他们却欺负我们第三世界的“穷人们”，我虽然不知道国外这些药的具体价格，但我肯定国

内的价格会比国外贵很多美其名曰进入中国市场税很高、临床费用高等，实际上就是“别无分店，只此一家”它再贵，你都得买。西方制药

厂必须在这些新药在专利保护期内赚够钱，等到国内仿制药出来后就没那么好赚了。而且说不定这些药在国外还能报销。尤其是MS要用的干

扰素太贵了，只有部分人得到中国慈善机构的帮助减免了部分药费，商家可一分钱没少赚。
（待续-用常规检查判断有无复发的风险）

微笑天涯

你对中医药的研究是我学习的楷模，不过我比较看重的是中医乃至中医背后精深的养生炼养科学，也一直在摸索实践，中药我也还在吃，目标是几年后慢慢能停药吧。你对西药的认识和见解，我只能说是佩服，太符合实际用药时的状态和反应了。让我联想到很多古代名医都是因为自己或者家人有病，才钻研医术，终成一代名医的。我们自己也确实应该想办法解决问题，因为没有医生比我们自己更了解自身的感受和状态。支持一个！

静雯

有望你的待续

猪猪恋

期待你的待续

微笑天涯

十分赞成，期待进一步探讨。

安徽小婷

很厉害滴赶脚，期待中……

猪猪恋

是每天一集吗？等…

六六

liumei 发表于 2015-5-7 18:43
5月7日
关于“原邪”是我自己的观点，下面关于五脏辩证主要是引用国医大师邓铁涛的文章。

辛苦了