免疫双向调节治疗视神经脊髓炎(2017年5月9日更新)

liumei

2015-5-11 12:32:02（三）与中药接缘“免疫双调饮”
5月11日
前面谈的是病机,可能很晦涩。接下来我将写一下 我的治疗经过，希望对大家有参考价值。
三、与中药接缘
   　我从2010年开始吃中药,当时是因初次发病激素冲击后身体极度虚弱,选用了大量补气药。那时也在吃免疫抑制剂环孢A。病情控制的
还很稳定。到201１年4月在同仁医院复查时，水通道蛋白四抗体居然转阴了。于是激素逐渐停药。随着天气越来越热，因上方配伍问题导
致上火无法继续服用。于是调整为以六味地黄丸为底方的新药期间环孢A一直在吃。激素停药和中药换方3个月后，自觉病情恶化，抗体也
转为阳性，而且滴度在持续升高。于是将激素家回到2片每日，一个月后病情还在加重。偶然的机会尝试了一个新药方,在一周内缓解了我剧烈的头痛。这让我感到了中药的神奇。随后在治疗中因严重的泌尿系感染将环孢A停了。到
2013年时我的身体状况很稳定了，但因出现体内气过胜的症状（每日清晨连续的打嗝、放气）。于是调药方将黄芪减去，激素也减到半片
。过了一个月就复发了，从 能行走到躺在床上不能起来。万幸的是我读到邓老的著作，于是我自己大胆自创药方服用。在协和医院核磁检
查结果出来前，三天内我就从躺在床上不能动到能自行站立。又花了半年时间恢复到复发前的状态。这个药方我已经坚持吃了2年，现在能
明显感到身体素质提高了，不再容易感冒。即使感冒症状也不重，也不再那么怕冷怕风了。
现将我的药方分享如下。治疗原则是扶助正气为大法。具体是大补脾气，补益肝肾之精，辅以化痰驱瘀。
药方暂时命名为“免疫双调饮“
    黄芪  生地黄  赤芍  牡丹皮  玄参  麦冬     北沙参  枸杞子   黄精   何首乌  炒酸枣仁  鸡血藤　　苍术 陈皮  水蛭  石菖
蒲  葛根  生蒲黄 海藻  防风  大青叶　 茵陈　　醋龟甲
　    方解：
1-黄芪、生地黄联合为君药。重用黄芪大补脾气，而且有明显利尿作用，能排除体内毒素。在急性发作期能迅速降低自身抗体浓度，估计
是与黄芪能提高正常免疫细胞功能，降低异常免疫细胞活性，帮助机体排除自身抗体有关。
    生地黄既能制约黄芪的燥性。能补益肾金。在发作期会出现血热症状，他能清热凉血，赵锡武教授认为他还能除血弊，在我理解就是
能清除血液内毒素。服用后的感觉是能增加大便量，排除大量臭秽样稀便。
2-臣要有四组。
第一组赤芍、牡丹皮此二味要能明显缓解发作时血热互接于血脉而引起的头痛。。
第二组是玄参、麦冬、北沙参、枸杞子、黄精。此组药与生地黄共同起补肾填金的作用。药味主要选取自增液汤和一贯煎。据西医统计本
病有三分之一的患者合并干燥综合征，反映了本病患者阴虚之严重。服用后字决能改善口干、皮肤粗糙、头皮屑和肠燥便秘的症状。
第三组是何首乌、炒酸枣仁、鸡血藤补益肝血，以期能改善视物模糊；同时能改善失眠作用。鸡血藤既能养血活血，又能与黄芪一起提高
白细胞，既提高免疫力。
第四组是水蛭、石菖蒲、葛根、生蒲黄、海藻。此组药源自颜德馨教授的经验方，作用是化痰却瘀能减轻后遗症期因瘀血引起的脊髓和视
神经的冷痛、胀痛。
3-佐使药如下。苍术健脾化湿；陈皮理气，防气机臃滞；防风、大青叶预防感冒。且不伤未；茵陈疏肝，防肝火乘脾土。
4-加减运用。激素冲击后肾阳虚者和冬季时，可加温补肾阳药物，如：鹿角胶、淫羊藿、桂枝、肉苁蓉。峻猛燥烈之阳药应慎用，如乌头
、附子；会加重阴虚症状。夏季时加用牛膝、黄柏、薏苡仁和醋龟甲，能减轻湿热　症状。
（待续－对激素和免疫抑制剂的体会）

tb虫虫

我这几次复发都是腿不能动，不知道这个中药适不适合。网上查到过：平复汤，也喝过一段时间。很想试试这个“ 免疫双调饮 ”

六六

tb虫虫 发表于 2015-5-12 11:42
我这几次复发都是腿不能动，不知道这个中药适不适合。网上查到过：平复汤，也喝过一段时间。很想试试这个“ ...

只是不知道其中的各味药的剂量如何把握，想试试

liumei

5月13日
    前天发的"免疫双调饮"没有给出药量,是因为中药是要根据每个人的情况要调整的,这样才能保证效果。我也是患者，当时也是听到什么

可能有效的方法都想试一试。但是为了安全和有效，请感兴趣的病友咨询医生，如果想和我交流一下可以在本帖内留言 ，也可以发邮件到我

QQ邮箱308981890·qq.com
    接下来我聊一下我吃西药的经过。
四、令人纠结的西药
    在首发急性期我用的也是甲基强地松龙和人体丙种球蛋白冲击，并开始服用免疫抑制剂环孢A。虽然挽救了生命，但也掏空了身体，恢复

期体力极其虚弱。激素乃虎狼之药，赵锡武教授认为它是拨灯助燃之阳药。人体在遇到危急时刻会大量分泌肾上腺激素，就是急性应激反映

。生理情况下，这种分泌不可能持续很长时间。但在治疗过程中，过余频繁使用激素冲击，就会引起继发性阳虚。中医学研究中，就是给小

白鼠吃激素，制造阳虚动物模型。我认为是大量激素能短时间内调动体内仅存的正气去帮机体度过难关。但随后就是机体陷入极度虚弱的状

态，除了疾病本身会导致正气衰弱，激素大量消耗正气也是重要的原因。
恢复期畏风、怕冷、自汗、盗汗、肥胖、骨密度下降、股骨头坏死等，都是和激素有关的。我在激素冲击后也出现了股骨头坏死的早期的影

像学改变，现在已经基本好了，只是在变天时会有点酸胀感。但同时也不能否认激素在严重大发作时，它是能起到挽救生命于顷刻的作用。

只是希望大家能慎用激素冲击疗法。
    关于激素减量，我的方法是，吃到5片时，每2周减半片。减到3-2片时，每4周减四分之一片。我现在吃到1片，还没能彻底摆脱激素。这

里要着重谈一下减药时的注意事项，以防减药时复发。凡是能影响人体内激素分泌的药物，在减药过程中都会很困难。我把这种反应称为“

戒断反应”。用个不恰当的比喻，就象戒毒，身体会强烈要求继续吃。我的体会是，减药时会出现一些异常症状，如束带感加重、神经放电

感等。但这些症状不很重，而且会在一周内消失。那么这个就是正常的反应，不必惊慌。但如果这些症状不能消失，而且还在加重；那么就

意味着不能再减药了，必须吃回到上次减药的剂量，这个剂量就是你目前维持的最低量了。还有就是减药的时机，当减到3-2片时就进入了高

危区，如果太快就会复发。所以要在每年5月到10月间才能减药，因这个时间是一年中大自然阳气最强，人体内阳气相对较旺盛的时候。也是

人体正气相对充沛时，能够尝试减少药物。本病也是在夏季较不容易复发。如果在减药时生病，如感冒、腹泻等，就要停止减药。因为生病

时正气会减弱，会增加复发的风险。等身体恢复正常后再开始减药。
    如果说我对激素还有一 丝好感，那么我对人工合成的免疫抑制剂就只有“恨”了。激素在人体内是分泌的，只是剂量过大而引起副作用

。而人工合成的免疫抑制剂是自然中不存在的，人体对它没有任何抵抗能力，所以毒性较大。他的作用就是“杀敌一千，自损一千甚至更多

”。除非能象理想中的它只去消灭异常免疫细胞，而不伤害正常细胞。但是可以看见的将来，这个愿望实现是渺茫的。如果这种药发明了。

就意味着癌症也能治愈了。我曾经吃的是环孢A，毒性比较大，其他的免疫抑制剂我也不打算尝试了本来这个病不致命，吃点“毒药”增加患

肿瘤的危险就不值了。。这里要抨击一下西方制药大厂。他们制造了这些新药，给患者了希望，但是你得付出巨大的        金钱代价，因为他们

可不是慈善家。如果他们能一视同仁就算了，但他们却欺负我们第三世界的“穷人们”，我虽然不知道国外这些药的具体价格，但我肯定国

内的价格会比国外贵很多美其名曰进入中国市场税很高、临床费用高等，实际上就是“别无分店，只此一家”它再贵，你都得买。西方制药

厂必须在这些新药在专利保护期内赚够钱，等到国内仿制药出来后就没那么好赚了。而且说不定这些药在国外还能报销。尤其是MS要用的干

扰素太贵了，只有部分人得到中国慈善机构的帮助减免了部分药费，商家可一分钱没少赚。
（待续-用常规检查判断有无复发的风险）

微笑天涯

你对中医药的研究是我学习的楷模，不过我比较看重的是中医乃至中医背后精深的养生炼养科学，也一直在摸索实践，中药我也还在吃，目标是几年后慢慢能停药吧。你对西药的认识和见解，我只能说是佩服，太符合实际用药时的状态和反应了。让我联想到很多古代名医都是因为自己或者家人有病，才钻研医术，终成一代名医的。我们自己也确实应该想办法解决问题，因为没有医生比我们自己更了解自身的感受和状态。支持一个！

tb虫虫

liumei 发表于 2015-5-13 16:20
5月13日
    前天发的"免疫双调饮"没有给出药量,是因为中药是要根据每个人的情况要调整的,这样才能保证效果 ...

谢谢你把治疗心得和药方都分享给我们。既掌握西医又懂得中药，慢慢了解这个病的机制原理，对控制复发肯定有好处，会一直关注“待续”的。

liumei

5月19日
五、利用常规检查判断复发的风险
    复发永远是悬在头上的一把利剑，一旦他落下就会将几年艰苦康复的成果付诸东流。然而判断复发是个难题,光凭忽轻忽重的症状，通常自己也无法确定是否病情加重了。当自我明显感觉可能是复发时，去医院述说自己各种神经感觉异常症状，医生也不能马上作出结论。有可能有两种情况，一是医生要你回去观察几天，如果症状不能缓解再来医院；二是高度怀疑复发，那么医生就会开核磁共震检查，必须等到片子上明显看出脊髓发炎，才能调整治疗方案。这对于住在小城市的病友风险太大了，等到明确是复发再到大医院就诊时，病情就已经恶化很严重了。
    那么必须找到快速客观的检查方法来协助判断是否复发。目前对本病最准确的检查就是水通道蛋白四抗体和核磁共震。脑脊液的检查一般都是在初发时做为诊断依据，而不作为复查时的检查，因为这是个创伤性检查。但是水通道蛋白四抗体检查最快要一周才能有结果，我以前是将血液寄往德国做检查，一周内可以得到结果，也会清楚写明滴度（就是血液中抗体的浓度）。

从2012年北京协和医院也有了这个检查，据医生介绍他们用的是细胞转染的方法比德国的方法更准确，但协和医院一周也只做一次检查。而且协和医院也不给出具体的滴度，只是给出+、++或+++。那么想利用这个检查判断是否复发就困难了，出结果的时间太长，结果也不精确。核磁共震的问题也是一样，从预约到检查结果出来至少也要一周。然而这一周是很宝贵的，通常患者会在这一周内从只是神经感觉异常，迅速发展到瘫痪。那么怎么能快点得到答案呢？也许我发现了较简便的方法，与大家共享。
    发现的过程很偶然，之前我也只是定期复查水通道蛋白四抗体的滴度来监控病情的发展。经过2013年复发后调整了药方，开始服用“免疫双调饮”。约2年后，在2014年底我在常规复查身

体时发现球蛋白这一项数值降到正常值之下了。但这时我的身体状况很好，甚至都不太容易感冒了，于是我开始研究这个现象。我统计了从我患病以来的球蛋白和水通道蛋白四抗体之间的相

关性，发现我发病时和自觉病情恶化时，水通道蛋白四抗体肯定是高的（在1：300以上），球蛋白也同时升高（在25以上）。根据这种现象我大胆推测，我体内自身抗体已经下降了，异常免

疫细胞已经降低了活性。这是因为球蛋白是血液内所有抗体的总和，其中包括正常抗体也包含自身抗体。在发病时球蛋白中自身抗体迅速升高，正常抗体可能是降低的；那么总体来说球蛋白

是升高的。我把这一发现的现象向协和医院的大夫请教，很遗憾她说因为球蛋
白的变化都在正常范围内，她们没有关注过这个检查。我随后还是在协和医院再次复查了球蛋白和水通道蛋白四抗体，结果还是证明了我的
推测。同时我还查了B细胞功能，显示我的B细胞功能略低于正常。这表示我虽然控制住了异常免疫力的活性，但我的正常免疫功能没有完全
恢复。
    这里插播一段对免疫系统病变的推理。那么我提出两个问题，“问题一，是大部分还是小部分B细胞异常;问题二，B细胞的异常是可逆还是不可逆的，即是功能性改变还是器质性改变？”

。B细胞是生产抗体的工厂，现在出现了次品即自身抗体时，我们就要思考这些次品是少数B细胞生产的，还是绝大部分B细胞都出现了问题 。B细胞是由干细胞分化而来,如果分化阶段就出了

问题,绝大部分B细胞都会异常；那么就是致命的恶性血液疾病了。所以本病中B细胞应该只是小部分发生异常，只是在发病期和缓解期异常细胞数量有多有少的变化。
    问题二实际上是探讨这些异常的B细胞有没有被改造好的可能。如果从干细胞刚分化出来的的B细胞还是健康的，那么就是细胞生长环境发生了变化，导致新出生B细胞变成了功能异常的B

细胞。那么这些变“坏”的B细胞大部分还是可以被改造“好”的，只要恢复健康的细胞生长环境，那些没有彻底变“坏”的B细胞还是能逆转的。从治疗结果上也能支持着一推测，因为激素

冲击和“免疫双调饮”都能在几天内控制发作，着就表示本病B细胞的改变是功能性的，如果是器质性的细胞改变，比如恶性肿瘤，就不可能在几天内缓解。
    两个问题就有了答案，本病中是因为细胞环境发生了变化，而导致小部分B细胞发生了功能性改变，而且这种变化是可逆的。这样指导治疗方法就应该是想办法去改变B细胞的成长环境，

使功能异常的B细胞恢复正常；而不是去杀死功能异常的B细胞。就像同样的种子在罪恶的土壤中只会长出邪恶的芽苗，只有在健康的土壤中才能长出健康的芽苗。
    但是西医的努力的方向却是用免疫抑制剂去毒杀那些功能异常的B细胞，甚至正常的B细胞也一起被毒杀。这种做法就是“用刑过重且殃及池鱼”。虽然也能控制病情，但身体也付出了巨大的代价。。而中医的方法是调整人体内阴阳的平衡，即调整内环境；似乎这才符合本病的特点。即改造好了功能异常的B细胞，又不会伤害正常B细胞。这样才达到了降低异常免疫功能，提高正常免疫功能的效果；既免疫双向调节。又扯到治疗方法上了，还是回到检查上来。
    总结一一下我的发现，即肝功能检查中球蛋白中有正常抗体也有自身抗体，在我发病时体内球蛋白为30，其中自身抗体占至少三分之一。在我服用“免疫双调饮”2年后球蛋白值下降到18，这减少的12个单位的球蛋白就应该是自身抗体。剩下的自身抗体就很少了,基本是正常抗体了。水通道蛋白四抗体结果也能证明，滴度从发病时最高1：1000降低到1：100，就是说我体内自

身抗体减少到原来的十分之一了。但我体内正常球蛋白18同正常人球蛋白中位值30比就很低了，下一阶段就是要提高正常球蛋白的值。相信我继续调理，免疫力恢复正常时球蛋白会回升到30，水通道蛋白四抗体滴度为阴性。这时球蛋白就都是健康的，而没有自身抗体了。
    这里推荐大家关注球蛋白是因为这个项目在肝功能检查中，在任何一家医院都能查，而且2天就能出结果。这样就能争取发病前黄金一周的时间。具体观察方法是，先找到你完全缓解期的

球蛋白值作为稳定标准，然后找到发作期的球蛋白值作为危险标准。如果有条件的病友可以监控水通道蛋白四抗体的变化就更准了。我的经验是一旦球蛋白超过25，水通道蛋白四抗体超过1：200(++)；就要小心了。
    还有一些项目也可以参考。西医统计很多患者在发病时会出现白细胞升高,红细胞减少,血小板减少。 。在我发病前一个月血小板就开始下降，但在发病前 基本恢复正常了。到目前为止我无法完全推理血小板变化的机理。但密切关注这些与发病有关的项目，对监控病情发展还是有意义的。方法还是找到你的相对稳定值和危险值，随时调整用药。
建议发病2年内每3个月查血常规和肝功能（大生化检查），以后可以每半年查一次。其他检查如肾功能、尿常规、B超等，请参照医生 建议。
我的检查资料：
2009年12月 发病前夕
血小板8（正常值100-300）
2010年1月初次发病
球蛋白30.4 IGa2.12   IgM1.48   IgG13.8
德国-水通道蛋白四抗体1：1000
血小板127
2010年4月激素冲击后急性期缓解
球蛋白23.1
血小板194
2011年4月环孢A和激素服用14个月后
德国-水通道蛋白四抗体 阴性
2011年7月停激素3个月后
球蛋白27.1
德国-水通道蛋白四抗体1:100
2011年9月 疑似复发
德国-水通道蛋白四抗体1:320
2011年10月 服用中药
球蛋白27.5
德国-水通道蛋白四抗体 阴性
2012年8月完全缓解期
球蛋白25.2
协和-水通道蛋白四抗体1:100
2013年4月停中药和减激素后复发
协和-水通道蛋白四抗体+协和-
核磁共震显示复发
2014年4月 服用”免疫双调饮“12月后
球蛋白18.3
2014年11月 服用”免疫双调饮“19月后
协和-球蛋白18
协和-水通道蛋白四抗体+


    从上可见服用"免疫双调饮"几个月后能将球蛋白降低到18,免疫抑制剂只能控制到25左右.对于我来说中药更有效。
    希望有心的病友能将自己的球蛋白统计一下发给我，我综合分析看看是不是对大家有用（如有的化验单上没有写球蛋白，你可以用总蛋白减去白蛋白就是球蛋白的值）。

（待续-康复期的心得）

双木文

你好，如何知道复发检查肝功能就可以吗，还有水道通蛋白只能抽脑脊液可以查出来吗

双木文

你说球蛋白正常是30，怎么说球蛋白超过25就危险呢？

liumei

5月21日
解答一下球蛋白的问题
    前面谈到的球蛋白正常值为20-40(不同医院参考值略有不同),我的求蛋白变化也在正常值范围内。但和正常人不同，我的求蛋白中有大

量自身抗体。所以在发病期与缓解期时，随着自身抗体减少球蛋白就有变化。发病时球蛋白为30；免疫抑制剂控制的缓解期时蛋白为25；中

药控制的缓解期球蛋白为18。
    文中提到的如果达到临床上的治愈，体内异常免疫被完全抑制，正常免疫功能恢复正常。那么球蛋白中自身抗体就会消失，正常抗体升

高甚至恢复正常。表现在检查结果上球蛋白就会恢复到30，同时水通道蛋白四抗体为阴性，B细胞功能正常，身体状况良好；这就达到理想中

的目标了。
    你需要做的是按时间顺序整理出球蛋白的值，再结合我的文章，就能明白我的意思了。
注意：水通道蛋白四抗体只用于视神经脊髓炎