免疫双向调节治疗视神经脊髓炎(2017年5月9日更新)

liumei

    女儿开学了,家里终于清静了。也才有时间去拿6月检查的结果了。我不再象以前那样迫切要知道检查的结果，是因为我还是对自己的身

体状况还是很有信心的。我在等的是什么时候能转阴，正常的免疫功能能恢复。
    我的2015年6月底的北京协和医院检查结果如下：
    服用”免疫双调饮“23月后，激素1片
    球蛋白17      水通道蛋白四抗体（+）  1：10
      IgG4.57 (正常值7~17)  IgA0.61 (正常值0.7~4)  IgM0.14 (正常值0.4~2.3)
分析：
    现在我的异常免疫被控制在一个很低的水平，正常免疫功能大概只有正常人的60%不过也算够用了，现在还能抗点风寒。。和我初次发病

时的结果比较一下，2010年1月 球蛋白30.4  IgG13 IGa2.12 IgM1.48  德国-水通道蛋白四抗体1：1000　
    指标下降是很明显的，其中水通道蛋白四抗体下降了99%，球蛋白下降了44%,IGg下降了65%，IgA下降了71%，IgM下降了90.5%
    下降的意义前文已讨论过了，这里就不赘叙了。不过还有一个新发现，就是可能IGm是求蛋白中下降比率最多的，和水通道蛋白四抗体下

降的比率最接近。可以做一个推论，既 IgM在NMO的自身免疫反映中是有重要意义的。

一定有办法！

很受启发，请楼主继续多多分享心得和经验

liumei

    多事之秋啊!本来早就想更新了,但是家人的身体状况也出现了问题冠心病。去医院看病，300元的专家号给开了汤药家8种中成药，一个

月药费4500元。实在不敢吃！这个专家不是脑子坏了，就是良心坏了。我于是又多了一个研究项目，帮老妈条理身体。幸运的是老妈这一个

月来病情大为缓解。
    最近陆续进入深秋，好几个病友都出现了一些症状反复，还好调整药物后都缓解了。下面就再和大家分享一个病友的经历。

病友 女  1983年生
病史
    2008年4月怀孕2月时左眼全盲，在同仁医院确诊为球后视神经炎，行球后激素注射，左眼视力恢复到眼前指数。2009年3月分娩3个月后,

出现呕吐腹泻，伴左侧肢体感觉异常肌力下降，二便正常。在301医院确诊为视神经脊髓炎，病变部位仅2至仅7，行甲强龙冲击和人体球蛋白

治疗，肢体功能基本恢复。在家康复时左脸痉挛2月余。2009年11月右眼视力下降，地2次甲强龙冲击，右眼视力基本恢复。2010年3月意外怀

孕，行人流术后右眼视力下降，地3次甲强龙冲击。其后多次视神经炎复发，至2012年双眼视力为眼前指数。2014年3月海南旅游后右手出现

刺痒感且进行性加重至右侧头部和右上肢肌力下降,地4次甲强龙冲击。右上肢肌力恢复，但遗留感觉障碍。

现病史:
2014年12月2日
一周前出现感冒样症状鼻塞无流涕，伴盗汗。现月经地2日桑拿浴后出现右侧仅部神经痛，右手指活动不利伴紧绷感，头右侧枕部痛。小便困

难出现一次，大便正常。在其现服中药的基础上加大一些药物用量。

2014年12月5日
12月2日时服用一剂半中药后，解出大量糊状稀便。现神经痛已基本缓解，二便正常。

2014年12月20日
右侧仅部神经痛又出现，右侧内耳到刺痛。右脚部出现刺痒窜麻感。右侧咽部吞咽时有痛感自觉脾气暴躁，尤其8-10时为甚。。二便正常。
调整药量，加入凉血药。

2014年12月26日
服前方后大便次数增多4次每日，稀有水排出，自觉舒服，能把腹内淤积之物排出。右侧脚部异常感觉消失。但右侧仅部症状仍持续，而且从

右耳放射到右脸。左侧仅部也开始出现                刺痛。小便正常。
24日白细胞13  球蛋白27.5
（考虑12月2日        能缓解是服用了一剂半的药物，之后 药量不够,症状出现反复）
2014年12 月31日
    右脚异常感觉完全消失，左仅刺痛和右头部疼痛基本消失，右仅部和咽部刺痛感减轻。右侧牙痛，放射至右太阳穴跳痛。自觉鼻腔和口

腔灼热，口腔起疱疹。小便灼热。
继续服中药。

2015年1月5日
月经来潮，亮正常无血块。 出现重大负面事件，导致，情绪拨动。近日右侧上下肢体无力家重，左上肢也开始出现无力。仅部神经痛无明显

加重。呕吐、食郁下降，严重时一天只能进流食。
考虑球蛋白仍片高，且出现胃肠神经紊乱症状。恐再次复发，激素家量，醋酸泼呢松龙10片/日（5mg/片—）维持4周后每2周减1片，减到5片

时每2周减半片。减到3片时根据情况再定减药方案。中药暂不变。

2015年1月10日

无呕吐、食欲好。无力症状已消失。无神经痛。药方不变。

2015年2月2日
月经期间出现盗汗，无其他不适。激素减到9片/日。

2015年5月10日
激素减到3.5片。去旅游5日回来后，感觉头皮麻和电流刺激感加重，伴随头痛。考虑因劳累所致，激素停止减量，维持到6月1日再减量。中

药微调。

2015年7月10日
因吃海鲜导致急性胃肠炎,呕吐和水样腹泻。已抗生素治疗，建议坚持服用中药，并加双歧杆菌和整肠生。

2015年8月15日
8月7日时激素从2片减至1.75片。近2日出现手麻和眼前异常白光，且月经提前5日来潮。
胃肠炎后近一月来体重已减少10斤。入睡困难，后半夜才能睡着。早上有眼屎。耵聍增多。调整中药，加养血安神药和清热利湿药。。

2015年9月3日
球蛋白22.5 血红蛋白60
激素减到1.75片后左手发麻,复查球蛋白22.5,排除病情反复的可能,只是减药反应。轻度贫血，要加强养血药物。

2015年10月10日
两天前气温骤降,加之因家务事导致心情烦躁。出现患侧(左)上下肢体麻木加重,并新出现间断电流刺激感。同时头晕，左眼酸胀并眼睑无力

，左侧咽部和腮部疼痛,并有恶心欲吐赶。
考虑因天气导致体内阳气下降，正气衰弱；引起症状加重，。一月前球蛋白22.5，复发的可能性不大；但为安全现将激素调整为2片,维持这

个冬季。并及时调整为冬季中药，加强温补肾阳的药物。

2015年10月12日
恶心感已消失，头晕大为减轻。肢体的电流刺激感也得到缓解。继续服用免疫双调饮冬季方，激素暂停减量。

小结:这个病友和我的发病经过很类似,但她的后遗症还是比我轻一些。她的主要问题是在月经期和情绪拨动时容易出现反复，这可以作为大

家的借鉴。不过她因没有服用过免疫抑制剂，所以她的正气损伤不是太厉害。总的来说她服用中药效果是不错的，现在是达到我第一年控制

的目标的，明年一定会更好。

liumei

前文中分享的第一个病友的经历有新进展。
离她上次发病已过去了4个月，成功打破了她每3个月就复发的魔咒。并且她在十一期间成功站立起来了，现在在家人的帮助下能扶着助行器站一小会儿。相信她会越来越好，一切皆有可能不是吗？办法总比困难多！

liumei

在视神经脊髓炎和多发性硬化中是否应该忌用附子和川乌?

    首先说明一下,附子和川乌都是毛茛科乌头的块根,区别是附子是附根而川乌是主根；所以它们的性味是基本类似，即大热之品。
    再想一想本病的绝大多数病友都是阴虚内热的体质，而且在发病时会出现烦躁、发热、血压较平时略有升高，头痛、甚至太阳穴跳痛；
如视神经受累，眼部会有灼热感。这一切都表明热象明显。体内邪火正在蔓延，如果用附子这种大热之品，无疑于火上浇油。如果在缓解期
用附子，就会使在体内潜伏的邪火得到助力，那么就极可能导致复发。这里不是危言耸听，有病友把她吃的中药方剂给我看，很明显就是吃
了附子导致复发。
    我又在想这些我这个半路出家的人都能分析得出来的道理，为什么那些专家却还在用附子？分析一下，可能有几个原因。，一是我们这
种病人很少，有可能某个专家一辈子只会碰见一两个，他就不可能去研究，误用这些药物就在所难免。二是那些号称专门治疗这个病的专家
有的也会用附子是为什么呢？因为我们在去看中医时大多数是在冲激素后，那时表现出来的是继发性阳虚，可能就会误判而用附子。这时就
应选用温性补阳药来慢慢条理，如淫羊藿、肉苁蓉、杜仲等；而不是为求速效去用附子。还有一种可能是你碰上了行事孟浪之人，有的医生
认为这种怪病就要用附子来试一试，因为书中记载附子能除顽疾；但他却没有仔细考虑这个顽疾是寒还是热，附子对寒性顽疾确有奇效，
但对于邪火致病的情况，就无疑于抱薪救火了。
    还有就是川乌记载是能入督脉，就类似解剖上的脊髓。于是就会被用在我们这些脊髓有病变的人身上。但这还是把基本的寒热辨错了，
川乌用在脊髓肿瘤上有效，但在我们身上就完全相反了。
                   以上是本人之愚见，不针对任何医生。如大家有不同意见，欢迎一起讨论。

qianhp

太感谢了，关注，高人！

liumei

    上周我突然发现自己能在跑步机上跑起来了，之前坐在轮椅上从来就没有这样的奢望，从每小时1公里的速度开始，到现在每小时4公里

的速度。能走到今天这一步要感谢很多前辈,他们把自己的经验毫无保留的写出来，我才有机会自救。我曾经以为先贤们的书是晦涩难懂，但

看了之后才感到他们的真诚，他们是用简洁易懂的文字努力的将他们的知识流传下来。时间是最好的裁判，为了博得名誉的书早已灰飞烟灭

，只有真知灼见的金华才能流传至今。
    分享一本读到的好书，我读了后大为顿悟。这是清代何炫著，，他的这本书对后世虚痨病的治疗有深远影响。现摘录较简单的一段，与

大家分享。

《何氏虚劳心传》  虚劳所忌饮食诸物
虚劳所忌饮食诸物
烟为辛热之魁，酒为湿热之最。
凡姜、椒、芥、蒜，及一切辛热之品，热能伤阴，断不可用
∶肾主闭藏，肝主疏泄。二脏皆有相火，而其系上属于心，故欲心一动，相火翕起，虽不交会，精已暗耗，况近色乎？
又曰∶怒则气逆，甚则呕血及飧泄。
又曰∶忧愁则气闭不行。
又曰∶思则气结。
又曰∶烦劳太过，则气张于外，精绝于内，阳扰阴亏之故也。
切忌火灸。仲景曰∶微数之脉，慎不可灸。火气虽微，内攻有力，焦骨伤筋，血难复也。

    应该都能看得懂，我还是罗嗦几句。总结一下。一定要戒烟戒酒！饮食上不要吃过辣的食物。不要动欲心，应该是不能多房事。其他情

感上也避免过多波动，不要生气，不要悲伤，，不要自己整天乱想，不要累着了。
    还有重要的提示，按照医圣张仲景的理论是绝对不能艾灸的！几年前在不太懂中医的情况下，看了一期养生堂介绍艾灸能治疗视神经萎

缩，就如法炮制。结果是把视神经炎弄复发了。也有病友告诉我，她在艾灸一段时间后，会感到口干加重，这就是阴虚加重的表现。
    如果感兴趣，请参看原著。

一定有办法！

柳姐，我是小周。每小时4公里是我的终极目标！羡慕你！但是最近状况不太好，有时间再跟你聊聊。

18318045842

liumei 发表于 2015-12-11 11:10
上周我突然发现自己能在跑步机上跑起来了，之前坐在轮椅上从来就没有这样的奢望，从每小时1公里的速度 ...

辛苦你了，一直为我们指导方向。

liumei

病友之三
性别:女    出生年月:1997年

病史:
2010年学业压力较大，食欲差，大便干。2月左眼视野缺失在武汉市爱尔眼科治疗,给予营养神经的药物无效果。后到同济医院眼科，诊断为

左眼视神经炎；用地塞米松治疗好转。
    2010年6月感冒后出现打嗝,食欲差。到武汉市中医院儿科住院治疗，后发展到全身无力。转儿童医院治疗，出现全身发麻。入住儿童医

院神经内科，用激素治疗。颈胸椎磁共振平扫+增强提示(颈1-5脊髓及部分延髓异常信号，诊断视神经脊髓炎。
    2010年06月26日因四肢麻木感频繁发作，伴呼吸急促，肢体痛性痉挛入住广州军区武汉总医院用甲强龙500ml冲击治疗，和丙球治疗后好

转。
    2010年12月12日因双眼视力下降，四肢麻木，乏力入广州军区武汉总医院神经内科，用甲强龙250ml冲击5天后逐步减量。核磁共振胸髓

可见异常信号。住院19天。
    2011年复发入住广州军区武汉总医院神经内科，具体治疗经过回忆不清。这次申请了倍泰龙。
    2011年因厌食呕吐，入住武汉市人民医院。胃镜检查有浅表性胃炎，核磁共振检查无异常。当胃病治疗无效果。后转入广州军区武汉总

医院神经内科，核磁共振显示颈髓异常。用激素500ml冲击5天后逐步减量好转出院。
    2011年复发3次，病历未找到。
    2012年2月24号因出现右下肢无力，左下肢感觉减退入住广州军区武汉总医院神经内科。核磁共振显示胸髓出现异常。用激素500mg冲击,

好转出院。
    2012年5月27日因旅游疲劳后出现右眼视力下降，入住广州军区武汉总医院神经内科。用激素治疗，好转出院。
    2012年7月13日出现视力下降，四肢麻木，右边手脚无力，尿潴留；入住广州军区武汉总医院神经内科。用激素1000mg冲击治疗，病上尿

管。后逐步减量，出院时手脚力量稍微恢复了一点。
    2012年9月7日开始使用倍泰龙后发烧37.3度，一直持续38度左右。咨询了医生说是正常反应，就一直使用。后来因为中间复发了1次病知

道了病友群才停了倍泰龙，其后就一直有尿道感染。
    2013年2月6日出现轻度腹泻后，感觉右下肢无力。住院(当时还在注射倍泰龙）后，用激素1000mg冲击,治疗3天后减量好转。期间还有过

2次的尿道感染于2013年3月10号出院。复发原因病友认为是倍泰龙使用错误导致。
    2013年6月9号因右眼视力下降入院，请眼科会诊，诊断为球后视神经炎。用激素500mg冲击，视力较发病时好转。医生建议服用硫唑嘌呤

，因家人认为年龄太小，害怕副作用拒绝使用。于2013年6月28日出院。
    2013年10月13日因右下肢无力入院，核磁共振检查提示胸髓异常。使用激素500mg冲击治疗后可缓慢行走。但平凡腿疼检查提示股骨头坏

死，右侧2起左侧1期。出院后开始服用硫唑嘌呤2颗一天一次。

现病史：
    2015年7月出现打嗝，肩膀疼，无食欲。去广州军区武汉总医院门诊，随诊医生建议加硫唑嘌呤和激素，目前硫唑嘌呤3颗激素6颗症状好

转。

2015年7月8日
分析病友这次复发的资料，推测原因是因闭经服用大量活血化瘀药和附子伤阴耗血,而导致小复发。
判断：气雪两虚 肝肾两亏
给予免疫双调饮,略调整。

2015年7月16日
晨起头晕症状基本消失,只是在较快起床时会轻微头晕。大便量增多，粘稠，近日为黑色；痔疮发作。头皮屑减少，自觉头发发质变好。
晨起仍口干口苦。大小便仍无力,排气增多。
医院复查泌尿系感染较严重,自服抗生素。
前方加强剂量,激素减半片，硫减半片。
化验结果：
白细胞计数14.5 球蛋白27.6白蛋白41
尿白细胞+++尿白细胞597.7细菌35273

2015年7月23日
用眼后眼干和酸胀。排气减少，大便略干。减药后无不适。

2015年7月30日
仍眼干和眼胀痛。大变干稀不调，时尔量多时尔干结。无其他不适。
激素和硫各减半片，既激素5片，硫2片。
血脂略高，加服用血脂康2颗每天。

2015年8月8日

球蛋白26.2白蛋白41.
白细胞计数12.8　
免疫球蛋白IgA1.01免疫球蛋白IgG8.05免疫球蛋白IgM1.47

尿白细胞884.6细菌32846

2015年8月13日
眼胀痛以早上和晚上尤重。近期天气炎热，口甘口苦加重。
激素和硫各减半颗。

前方调整。　

2015年８月17日
昨日淋雨后发热，自服感冒清热颗粒后症状加重，后服用头孢抗生素体温下降。无卡他症状。自述前几日已有小便不适的感觉。考虑为泌尿

系感染复发，嘱其继续服用抗生素一周。
               
2015年8月27日
近一周来头晕头胀, 舌尖长一红疱且疼痛。口苦持续一整天。小便正常，已停用抗生素一周。患者字认为是停用抗生素导致泌尿系感染的反

应。
我考虑时值夏秋之交容易上火,家上服药已月余，患者出现上火症状，是因为克制燥烈的药物计量不足。之前是考虑患者是伤阴动血导致发病

，所以用量偏少。
前方加强滋阴清热药。
西药各减半片，既激素4片，硫1片。

2015年9月4日
舌尖红疱已消失,口苦减轻,早上和晚上仍有口苦。
上次减药后3天出现早起双肩僵痛，以患侧尤重，活动后消失。
考虑为减药反应，且症状不重。一周后应可消失。

2015年9月18日
上周减至激素3.5片,硫0.5片;减药反应未出现。天气干燥，涕后带少许血丝。
化验结果：
白细胞14.1
球蛋白27.3
尿白细胞643.6 细菌10667
前方略调整

2015年9月24日
服用上方后腹泻,水样便.停用水牛角后仍腹泻,早晚较重,有轻微腹痛。考虑天气转凉，而凉药过多
激素减半片,服用3片,硫停用。。
前方减少凉药。

2015年10月8日
减少凉药后腹泻立即缓解,现已大便成形,每日2次。上次减药后未出现减药反应。家用可替代激素的中药，保证减药安全。
建议用甲泼呢龙替代现用的醋酸泼呢松龙，更容易掰开药，且能减少疳脏负担。
激素减0.25片，服用 2.75片

2015年10月15日
最近两日大便不成形,其他无异常。
考虑天气原因还需继续减少凉药，加补阳要。

2015年11月5日
10月30日:白细胞计数12.2　
免疫球蛋白iga1.15免疫球蛋白igg9.29免疫球蛋白igm1.58
球蛋白25
病情达到初步控制目标。激素2.75片已服用4周，无不适。现减至2.5片，服用4周后看球蛋白的结果，再决定是否再减药。

前方，视大便干稀调整

2015年11月23日
昨天气温骤降，昨夜遗尿。近一周尿急,憋尿困难。夜间脚冷。考虑下焦虚寒，选用缩泉丸。先用5副，再视情况是否家温阳药。

2015年12月17日
上方服用10日后出现头胀、眼胀，肝火太过。减少热药。

2015年12月24日
昨天复查结果:
总蛋白68.6球蛋白23.1白蛋白45.5
免疫球蛋白IGA0.99免疫球蛋白IgG7.72免疫球蛋白IgM1.54
白细胞计数13.4　
尿白细胞+++白细胞804.7细菌72073
分析:免疫控制已达标,目前已无复发的风险。但是由于之前服用硫有18个月，导致严重的泌尿系感染。且药物的毒性消除需要很长时间，加

之适逢冬季肾虚，所以感染难以控制。但患者自我感觉症状可以忍受，目前药方不变，激素停止减量，安全过冬。



小结：
前面的病史是这位小病友自己整理的，我只略为修改，她还是很不错的。从13岁发病，几乎每3~4个月复发一次。期间错误使用了干扰素，直

到成年后开始用硫唑嘌呤才控制了复发，但病友自己明显感觉身体状况越来越差。错服中药后又导致小复发。
但开始服用免疫双调饮后效果是很好的，减西药过程很顺利。症状没有大的反复，实验室检查结果也是稳步下降。球蛋白从２０１５年７月

的２７.6下降到２０１５年１２月的２３.1，自身抗体显著下降；而之前服用硫唑嘌呤时球蛋白最低时也在26以上。至少在这位病友身上中

药比硫管用。。白蛋白也从４１上升到４５，体制也在好转，相信以后会身体越来越好，那么复发的机会将越来越小，从而近入良性循环。
    唯一还有点麻烦的是泌尿系感染，这是硫的副作用。但在停用硫以后会慢慢好起来的，只是还需要一段时间的恢复。