初级宝宝
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- 视神经脊髓炎NMO
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liumei
发表于 2016-3-24 10:51:39
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来自: 中国北京
2016年3月24日
难熬的冬天终于过去了,天气暖和起来后人也会觉得舒服些。这里对冬天我和我的朋友们的状况做个小结。
这个冬季的确是个大挑战,还记得电视气象预报员的形容词:“速冻”。这意味着气温急剧下降,北京最低到零下18度,沈阳一带到了
零下26度,武汉也到了零下8度; 都创了各地最低气温的记录。而对于我们这些身体孱弱的人来说,最怕这种突然的极冷。会导
致体内阳气急剧减少,正气衰弱,那么邪气自然就会占上风;复发的机率就大大增加了。
所幸的是我平安度过了,我的朋友们也绝大不分顺利过冬。套用常说的一句话:“幸福的家庭都是一样的,不幸的家庭却各有各的不幸
”,而我门是:不复发的朋友都是一样的,复发的朋友却各犯各的错误。
和我长期联系的朋友中除了一个朋友用了激素冲击,其他人都能用中药控制。对于这位复发的好朋友我很遗憾,我希望我的朋友都不再
复发。因为他们在之前经历了太多痛苦,多方求医无果,无法控制频繁的复发。他们只是看了我的帖子就相信我,把希望寄托在我身上,这
其实也让我倍感压力。换位思考如果是我,我会不会相信网上的帖子呢?所以在这里再次感谢大家的信任,。不过还是说明一下,我现在不
是医生,只是和你们一样的病友,我给到大家的只是我自己的一点经验,是否采纳请自己决定,并为自己的决定负责。
下面是记录我的好朋友复发的经过。
2015年11月18日
近5日上火,眼屎多,眼部酸胀,咽部刺痛。服用六神丸2日后咽部症状基本消失,嘱其再服用六神丸至症状消失。
2015年11月23日
前述症状已基本消失,偶有一过性较轻的神经刺激感。针对血热较重,月经先期,用清经散。
2015年12月24日
本月8日月经后6日开始出现双腿异常痒感,以右侧为重。难以忍受用力自己掐后出现痛性筋挛。10日开始家用六神丸,腿部症状一周后缓解,
但脸和头皮的神经异常感觉又轻度出现,再服用六神丸一周,周末停两天。
现鼻部和下颌淋巴结处有火疖子,服用六神丸之前自觉鼻孔出热气,现仍感胸闷。腋下和腹股沟处流汗多,脚趾缝也有汗出。不喜热饮,二
便正常。
拟加强镇肝熄风和清热解毒力量
2016年1月6日
1月1日月经提前一周来潮,肢体不适开始加重。至昨日症状急剧加重,颈部不能运动否则有脊髓刺激痛;左手已无本体感觉,自己无法感知左
手的位置;且出现一次呕吐。近几天有盗汗,小便正常。
判断脊髓已开始发炎,必须马上阻止病情发展。激素从2片加到4片;密切关注病情。
2016年1月11日
加激素2日即颈部能活动,下巴能贴到前胸。但昨日起左下肢麻木感加重,且左脚不能顺利插入鞋中,较前灵活性下降。考虑是脊髓严正没有
完全控制,将激素加至10片。
2016年1月12日
颈部活动时已完全不痛,腿部症状也无加重。病情应该已控制。
反思:这次复发虽然已及时控制,但我的目标是不再复发;所以还是要检讨一下复发的原因。分析一下可能有以下几个原因。
一、此病友在去年缓解后从2月以后就在她拿药的医院由其他医生在我的方子上调整取药。那段时间服药情况不得而知,直到5月旅游回来感
到不适,才再咨询。其后到入冬后才因身体不适,才密切联系。但她已经错过养好身体的最好时机,既复发后的第一个夏天。所以没有好的
身体素质,就无法度过北方的严冬。
二、病友也自己觉得这次复发于自己没有好好调养身体有关。在身体感觉还好时不注意休息,而是过于劳累。夏季本来胃口就差些,希望早
点恢复正常身材于是饮食上有所节制。加之有一次急性胃肠炎导致体重几天内下降5~6斤,这样一个夏天不但没有养好身体,反而体重下降了
十几斤。十月检查结果是严重贫血,血色素只有60。这也为复发埋下祸根。
三、过于乐观,没有意识到前面所说的风险。将激素减到2片,而对于这种身体素质没有提高的病友是不能减这么少的,应该第一个冬季维持
在3片以上,第二个冬季才能降到2片。
四、这位病友从未使用过免疫抑制剂,是不是也是她的异常免疫力难以控制的原因?这还需要我以后再多收集资料才能判断。
2016年1月20日
因这次复发腿的功能受损伤较重,为尽量不留后遗症,劝其去医院激素治疗。遂于医院进行丙球冲击和激素冲击。
住院检查,球蛋白24,并有轻度贫血
2016年2月18日
手已恢复功能,能自己擦眼霜。脚也能自己穿拖鞋,且能自己行走5分钟且不呼吸急促。睡眠好,食欲好。
二便正常。
小结:
病友自觉这次虽然复发,但这次复发康复较快。和以前住院经历相比,这次没有那么痛苦,且能较快出院。她也下定决心好好调整,争
取今年冬天不再复发。 |
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