我究竟是不是多发性硬化

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发表于 2015-5-18 13:31:34 | 显示全部楼层 |阅读模式

来自: 中国河南济源

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我今年12岁了,三年前因嗜睡,呕吐,发烧,头晕,头疼入院,初诊为病毒性脑炎,高烧不退,用激素加丙球治疗,20的天后症状减轻,激素就减没了,过了大概一个星期,又一次感冒,感冒的第三天早上左眼视力为零,又用激素,第五天视力有所恢复,之后每天都好转,一个星期恢复之前的正常视力,遂出院,激素未停,口服7片强的松,逐月减一片,间隔3个半月转左眼复发,期间做电生理无明显异常,视野有缺损,血检,水通道蛋白均无异常,又冲激素,之后的2年内平均每年4次复发,双眼轮流多,同时复发仅一,二次,至20l4年2月份,视力又下降,去北京301医院儿科冲激素,后改为环嶙先胺,环嶙先胺每月一次一天,用了六次,激素减至一片,半月舌停药,期间有一次视力下降,加了两片药,一天后恢复,停药后过了一个月,视力又下降,眼科也多次就诊,魏世短主任也就过诊,眼科意见是,不用激素,也无好药,等他自行恢复,,到2015年,5月又反复发作3次,我也没敢停药,一直口服强的松,就诊医生确诊我为多发性硬化,我都有过怀疑自己不是这科病,而是神经搭错地方了,三年来,我常规血减都正常,就是骨质还停留在9岁那年,个子也是,我四肢昏无障碍最后一次水通道蛋白为痕迹检出,视野一直检查,有缺损,乱左银眼视力为0·1,右眼为0·了+,,郁闷
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回答|共 7 个

小高同志

发表于 2015-5-18 16:09:57 | 显示全部楼层

来自: 中国北京
看了一下 您好像一直看的儿科和眼科吧,有没有去看下神经内科呢,建议如果你要是再次复发的时候找神内确认一下,可以按论坛就诊攻略那几个医生给你确诊。
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叶落为谁

发表于 2015-5-18 16:24:35 | 显示全部楼层

来自: 中国内蒙古呼和浩特
看看神内吧!
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柏言

发表于 2015-5-19 08:08:53 | 显示全部楼层

来自: 中国河北
你年纪好小,好心疼,这家人多难过呀!
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tb虫虫

发表于 2015-5-19 10:52:06 | 显示全部楼层

来自: 中国辽宁沈阳
复发次数很频繁,应该去神经内科确诊一下吧
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liumei

发表于 2015-5-22 08:53:21 | 显示全部楼层

来自: 中国北京
小朋友,看着你真纠心.不管什么时候能确诊,你现在要提高免疫力,这样就会减少复发.你可以看看我的文章:免疫双向调节".这个药方能提高你的免疫力.有条件来北京调整药,祝你早日能控制病情
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花开的声音

发表于 2015-5-24 12:03:09 | 显示全部楼层

来自: 中国山西忻州
唉,早日确诊,明确治疗!12岁的小朋友能比较清晰地叙述自己的病史,真不错
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漫达

发表于 2015-6-3 23:29:02 | 显示全部楼层

来自: 美国
本帖最后由 漫达 于 2015-6-4 06:29 编辑

小铎宇的表达能力很强。
我认为现在主要是要确诊,才好对症下药。

视神经脊髓炎不容易确诊,据资料显示,70%的nmo患者会有NMO-IgG 抗体,而且大部分患者最开始的时候抗体还没生成,多半会诊断成MS。目前对两种病的急性发作治疗都是冲激素,但对恢复期治疗是不一样的。如果是NMO, 主要是免疫抑制剂;对MS,一线治疗上干扰素。
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