奢望者

爱过知情浓

昨天刚看了我不是药神，没有流泪只有叹息，想想我们这样群体和影片中那些白血病患者没区别，用不起药，用不到药，真的悲哀，影片结尾那一句话细想也是为了通过审查需要，实际情况太遥远，我们不奢求免费，只想用的上吃的起就感谢了，活着就那么难吗

漫达

非常感谢你的帖子、还有前面xx123病友的帖子，让我又有了一个研究课题的主题。
前面我提到的做ms 患病率和发病率的研究课题，已有国内国外的合作关系和单位，数据可也找到了，现在我们在申请研究基金，先申请美国的多发社会的研究基金。
这个数据是中国医保比较全面的一个数据库，现有北大的一个研究团队做各类罕见病的患病率和发病率的研究，研究团队主要负责的教授愿意和我们海外团队合作，但提到先做哪个要看需求的紧迫性。我的理解就是，谁先申请到基金先做谁，这也可以理解。所以这些工作都在进行中。

看了你的帖子和xx123的感慨，意识到这是一个药学经济的典型案例。现在政府的医保模式还是以药养医的方式，就好比医保一个大盆，全民所有人都缴纳一定的保金月费，聚在一起了就是全民医保的基本基金；而生病的人口相对全国人口只是少数人，生的病也是常见病，用老百姓缴纳的保费的一部分就可以报销了，可能还有剩余，这就是商业保险的一个深入浅出的一个解释。而国家医保，据我了解，政府据说下了很大的决心也要加大投资力度，但我对国内医保的具体规定还需学习，我的疑问就是，如果老百姓自己交了保金，这个保金的综合已经可以解决常见病的治疗了，国家的医保投资投到哪里了？全民医保不能漏掉任何一个病种的，而医保对罕见病的保险规定似乎还不完善，是需要用数据算细账的。在考虑投资回报的时候，就好比一个人算做一个生产力（用机器来比喻），人病了如机器出故障了，要修理才能让机器继续创造财富，为了少出故障，平时就要做好维护工作（就是预防医学，也就是每年的体检肯定要做的）。但罕见病或大病就需要更多的资金投入了，国家在做罕见病的经济核算，在保到什么比例的情况下国家才不会破产。而核算的时候，有个机会成本核算的问题。例如，一家中一个人得了多发，要看病，亲属要请假陪，这就是对生产力的影响。如果全民医保把这家多发病人给保了，理论上就会减轻亲属的负担，亲属又重新回到工作岗位，就把损失的生产力不回来了。所以国家这个大家应该管罕见病的医保的，而不是避重就轻，放弃这部分病人。而且很多ms病人也是可以工作，创造生产力的。
我发现这一块儿还是个空白，我会和我认识的卫生经济的专家打听一下，看有没有人在做这个研究。

漫达

关于用的上药的问题、国家要放开进口药进入中国。美国治疗多发的药品有不下十种了，国内只进了倍泰隆，没有竞争就不会降价。

漫达

当然了，药品不是常规商品，几乎不会降价的。

雨花石

漫达 发表于 2018-7-8 19:13
非常感谢你的帖子、还有前面xx123病友的帖子，让我又有了一个研究课题的主题。
前面我提到的做ms 患病率和 ...

漫达姐分析的好深入

爱过知情浓

漫达 发表于 2018-7-8 19:59
当然了，药品不是常规商品，几乎不会降价的。

这就是所谓的特色吗，真想骂娘

爱过知情浓

快乐小丸子1991 发表于 2018-7-8 21:13
这部电影告诉我们这样一个道理：摧毁一个家庭的不是生病了无药可治的天灾，而是生病了没保险可用的人祸，保 ...

可是保险有特色，这个不保那个不保

漫达

爱过知情浓 发表于 2018-7-8 21:15
可是保险有特色，这个不保那个不保

这个不保、那个不保。挑三选四的保险弊病有个专有名词，叫“cherry picking”. 这个问题在商业保险最开始时出现过, 美国现在制定保险时都要避免这个漏洞。我觉得主要是中国好多事情都在发展初期，很多政策条款不完善。是需要慢慢改进的。

爱过知情浓

漫达 发表于 2018-7-8 23:16
这个不保、那个不保。挑三选四的保险弊病有个专有名词，叫“cherry picking”. 这个问题在商业保险最开始 ...

就是，赞成