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我的生活，我决定、我选择、我负责！——首届罕见病、残障群体自立生活研讨会在京成功举办｜活动通报
2015-05-26 赋能发展 瓷娃娃
障碍者才是面对障碍的专家！
首届罕见病、残障群体自立生活研讨会在京成功举办
导读：通常当我们提到罕见病、残障群体的时候，更多的是从慈善的角度去救助、去保护，或从医学的角度去治疗、去矫正，然而，很多疾病和残障是伴随人的一生的。如何针对残障群体的自主需求，使他们决定自己的生活、并为自己的决定负责，目前在国内较少被提及。而在海外，“自立生活”已经是残障领域一个比较成熟的概念。注意哦，自立生活不等于生活自理，而是要让无论轻重所有残障人士都能在个人助理、同侪伙伴的支持下，过上自己想要的生活，详见以下内容。
2015年5月21日、22日，由瓷娃娃罕见病关爱中心主办的首届罕见病、残障群体自立生活研讨会在北京西国贸大酒店成功召开并圆满落幕。围绕着罕见病、残障群体的自立生活议题，来自马来西亚、台湾、香港等地的残障机构资深工作者和国内多名学者、40余家相关公益组织、多名罕见病残障社群代表共100余人一起进行了深入研讨，相互交流实现障碍人士自立生活的理念和项目经验，瓷娃娃中心发布了国内首份《自立生活项目手册》，详细介绍了“自立生活”在国外的历史和自身开展工作一年多来的经验。
“自立生活”的起源可追溯到1972年，美国的爱德华·罗伯茨等发起了倡导身心障碍者融入社会的“自立生活运动”，以协助身心障碍者回归一般社区生活为最大理想目标，非常强调身心残障者的“自主权”，为自己生活做出选择、决定并负起责任，充分扮演社会公民的角色。此后的数十年里，从美国、日本到台湾、香港等国家和地区，均有不同程度的探索，并取得了一系列成果。
21日上午，瓷娃娃罕见病关爱中心主任王奕鸥首先致辞，介绍了瓷娃娃中心发起自立生活项目的缘起，并感谢了与会嘉宾和所有支持方。
随后，来自台湾台北新活力自立生活协会的林君洁女士，从自己的自身经历讲起，分享了推动自立生活的经验。她指出，障碍者才是解决障碍问题的专家，“没有我们障碍者的参与，就不要为我们做决定”（nothing about us without us），详细介绍了自立生活模式下的“个人助理”和“同侪支持”。
与看护不同的是，个人助理将完全尊重残障人士的意愿来提供协助；同侪支持则强调有一定自立能力的障碍人士，来鼓励、引导其他障碍人群的独立，她同时解答了大家的诸多疑问。接着，香港伤残青年协会的钟锦树先生、何春梅女士，分享了香港残障人自组织的发展历程和倡导行动的经验。
下午，《瓷娃娃罕见病关爱中心自立生活项目手册》正式发布，瓷娃娃中心的自立生活项目负责人郭晓宇详细介绍了瓷娃娃中心自立生活项目的缘起、理念、课程概况和成果，并回答了各伙伴组织的诸多提问。2014年3月2日，瓷娃娃中心的第一期罕见病、残障青年自立生活项目正式启动，以工作坊、能力培训、集中活动和社群成员陪伴成长等为主要方式，推动学员完成积极全面的自我认识、家庭成员的共同成长、良好的社会互动和独立自主的个人行动，十五位罕见病、残障青年开始了长达8个月探寻自主选择、自主决定、自主负责的旅程。现第二期自立生活项目启动正顺利开展中。
感受一下他们的成长历程吧↓↓↓
一路走来，第一期的学员都产生了许多改变。在接下来的“声·事”分享环节，6位学员或学员家人，从出行、上学、就业、家庭生活、亲密关系、权益争取等方面，讲述了他们或他们的家人一步步走向自己决定自己的生活、并为自己的决定负责的故事。在使用轮椅的学员中，一位很少出门的学员，毕业典礼时一个人坐火车从青岛来到了北京；一位学员在参加项目后，下定决心重返校园，自考了中国人民大学新闻系；一位学员遇到超市无障碍设施不完善、工作人员又不协助的问题，通过积极争取权利，成功让这个大型超市安排了专门的服务者协助有障碍的人士……
22日上午，来自马来西亚美门残障关怀基金会的谢秀贞女士，分享了残障人士自立生活在马来西亚的发展，分析了对待残障群体由“医疗模式”到“社会模式”视角的演变，介绍了本机构在建设自立生活网络的经验。她指出，“自立生活”不等于“生活自理”，而在于让即便无法实现自理的重度残障人士，也能在个人助理等帮助下决定自己想要的生活，而要让TA意识到这一点，同侪陪伴又是不可或缺的。
随后，北京丰台利智康复中心的伙伴分享了成年心智障碍者自主生活中心的经验；石家庄“爱心互动”残健助协会的残障伙伴通过长期的相互陪伴成长，逐渐走向自立生活的故事。下午，参会的残障组织工作人员、社工志愿者组织成员以及社群个人，共同分享了自立生活议题中感兴趣的问题，并进行了深入的讨论。
为期两天的研讨会，给各地的残障组织和社群伙伴提供了一个交流和讨论的平台。通常当我们提到罕见病、残障群体的时候，更多的是从慈善的角度去救助、去保护，从医学的角度去治疗、去矫正，残障人士能够得到的服务也多是单一的身体上的改善。然而，很多疾病和残障是伴随人的一生的，如何针对残障群体自主、参与的需求，使他们在与疾病、残障共处的过程中，决定好自己的生活、并为自己的决定负责任，目前在国内较少被公众甚至残障领域提及的。相信通过本次研讨会，国内外相关经验得到分享和讨论，不同观点进行碰撞，会成为启发国内残障领域机构开展社群自立生活工作的机遇。
“自立生活”是由瓷娃娃罕见病关爱中心主办，面向罕见病、残障群体的个体赋能发展项目。该项目以平等、尊重、发展为核心理念，以工作坊、能力培训、集中活动和社群成员陪伴成长等为主要方式，希望通过推动学员完成积极全面的自我接纳、家庭成员的共同成长、良好的社会互动和独立自主的个人行动，使罕见病、残障群体成为具备独立自主意识、有自理能力、融入社会的一员。同时，推动社会公众对这一群体有全面的积极认知，消除偏见，构建平等、彼此尊重的社会环境。
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