2018是喜悦的罕见病推动之年

阿贵

很感激今年十三五启动了推动罕见病研究的方案，也很感谢地方响应中央的号召出台了落地的政策降低了罕见病患者天价特效药使用的门槛。

作为这个群体的人之一的我，因为症状的奇特和其罕见到无人知晓，曾经遭遇过来自同事和往届领导最凶残的攻击，比如“畏畏缩缩”和“小人”。

我自己也知道我的症状会让我显示成一副什么都很害怕的样子，显得很畏畏缩缩，但是我没法控制这种被害妄想的思维。其实还存在一些旁人无法感知的症状，说不清楚也讲不明白，因为有时候我也不知道是不是症状。

这种病早就被判为无法治愈了，但我还是希望可以努力尽量克服被害妄想的思维圈，让自己越来越正常化，也越来越不在意存在身体缺陷这一码事。

我也不知道为什么要写这个，可能是为了表扬自己吧，呵呵。

国家都为我们的疾病正名了，何必还遮掩呢？请大声说出，我们很正常，我们会健康这样的话来鼓励自己吧！

对了，大家有没有敢不敢告诉身边的同事朋友家人自己得了这样的病呢？没有特意掩饰过吗？

岁月真好

就是慢性病而已，虽然目前无法治愈，但是也有控制的措施，部分病友的缓解期可以长达数年，生活工作都不影响，因此不必过于紧张。当然也没有必要非要和单位同事解释什么，从人的本性来说，大部分人可能会幸灾乐祸，尤其你曾经拥有很好的业绩和发展前途。因此，静下心来，继续做好自己的事，你可能会忘了疾病，疾病也可能会忘了眷顾你。共勉!

孤家寡人

掩饰有什么意义呢。