关于多发性硬化的一点思考

windy5566 · 发表于 2018-8-29 16:37:25

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2017年12月7日，我还在厦门出差，接到母亲电话，她当时讲她中风了，忽然走路不稳，言语不清。当天就送到芜湖市中医院，治疗了一周，能做的检查都做遍了，查不出病因，核磁考虑肺癌脑转移，现在想想他们真是太不负责，应该是12月11日一天连下了3份病危通知，当时我母亲就是无意识状态。12月12日预约到了华山医院一教授的号，从芜湖找的救护车，送到上海，结果芜湖带去的所有检查资料，教授一概不看，让重新做，一句话讲的简单，但是重做都是15天以后的事，排队。挂号费300多，没看3分钟，因为华山根本入不了院，不甘心再回芜湖，托各种关系进了瑞金医院，又是各种检查，然后推荐在全景医学影像中心做了petct，片子出来后全景的廖主任讲考虑多发性硬化可能性大，拿片子去瑞金，医生未给任何结论。期间做了寄生虫，排除，然后就是挂昂贵的神经营养药物，让我拒绝后要我出院。神内主任让再做活检，在活检结果出来之前，大概是12月23日，我拿着所有检查资料回了芜湖，这时候瑞金已经把我母亲安排到了下面一个二级分院，找到弋矶山医院神内主任，他看了片子后，一句话:这是典型的多发性硬化。于是第二天转回芜湖，激素冲击，三天后症状缓解，能下床行走，这时候瑞金还通知去做免疫组化，让我给拒绝了。在弋矶山治疗8天后出院，口服甲泼尼松，一直到停药。停药后有一段时间睡眠障碍，伴头晕，现在睡眠好了，头晕一直没好，打电话去问当时做petct的主任，说是后遗症。目前生活质量尚可，希望哪天头晕能痊愈，不再复发。以上经历也希望对病友有些启示和帮助。补充一句:发病前两个月我母亲和我父亲闹了矛盾，情绪一直不好，发病前一天，忽然右腿走路不便，不能抬高。

windy5566 · 发表于 2018-8-29 16:59:49

补充:活检也没结论。结果是什么病灶周围水肿，淋巴细胞浸润

木棉花 · 发表于 2018-8-29 23:03:49

抽脑脊液化验没?

漫达 · 发表于 2018-8-30 04:34:21

真折腾人啊！不过多发性硬化的诊断是难度比较大。我是发病三、四年后才确诊为多发性硬化的

windy5566 · 发表于 2018-8-30 15:06:59

永不离弃发表于 2018-8-29 22:09
请问你做petct和脑活检一次都是多钱？医保可以报销吗？

petct7000，活检30000，医保不报

windy5566 · 发表于 2018-8-30 15:08:08

快乐小丸子1991 发表于 2018-8-30 11:20
你怎么能跟母亲吵架，母亲是最伟大的母亲，嗨～你妈养你这么个孩子真是不省心
...

请看仔细了再评论，谢谢

windy5566 · 发表于 2018-8-30 15:10:01

木棉花发表于 2018-8-29 23:03
抽脑脊液化验没?

做了，也没查出金标准。其实到现在都没有理论上的确诊

windy5566 · 发表于 2018-8-30 15:11:22

漫达发表于 2018-8-30 04:34
真折腾人啊！不过多发性硬化的诊断是难度比较大。我是发病三、四年后才确诊为多发性硬化的
...

请问你最后是以什么标准确诊的？盼复

为自己而活 · 发表于 2018-8-30 17:45:10

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漫达 · 发表于 2018-8-31 06:56:12

windy5566 发表于 2018-8-30 15:11
请问你最后是以什么标准确诊的？盼复

做了加强核磁共振确诊的