新人报道 一切都会好起来的

漫达

虽说版上是新人，但我和MS共同生存了有25年了，那时侯DMT还没有研制出来呢，呵呵。我在大二那年春天的一天早上醒来时，突然发现自己的右眼看不见了，在妈妈的陪伴下我去了同仁医院，医生诊断是球后视神经炎，当时往眼睛后部打了激素，同仁的医生也不太肯定是不是眼睛的问题，建议去综合医院看看。第二天去了北大三院，还是同样的诊断，但要留下住院治疗。住院打了两周的激素点滴，视力完全恢复了，出院后减激素使用口服激素，又是两三个月吧，后来参加补考完成了大学第二年。大学期间又犯过一次病，还是眼睛的病灶。大学毕业工作的第一年，那时正在上培训课时，开始觉得头很沉，后来出现呕吐现象，同时左臂皮肤开始感觉异常发麻。又去看病，当时神内的主任医生看了我病例怀疑是多发性硬化，又住院了，做了加强核磁共振，这次确诊了。那时没有什么特效药，而且我的症状一天天减轻，就是每天打维生素针，也没有上激素。两周后我就出院了。
所谓的心路过程和广大病友写的大体一样，困惑过，不平过，痛苦过，总觉得生活在悬崖的边缘，不知道第二天醒来我是否还能看见，那时晚上不敢闭上眼睛睡觉，整天生活在恐惧中。但我不愿意这样活着，想该来的就让它来吧！既然生命是有限的，我就应该好好利用每一天，活好每一天。那时也流行出国留学了，我报了新东方的英文补习班，记得正是冬季，大晚上的我骑着自行车去北大上课。后来考托考G，联系学校，出国等等，但从没告诉过任何人我有MS，因为我不想生活在MS的阴影下。我开始读了硕士，那时我经常在心里鼓励自己“不能倒下，一定要挺住”。记得在国外硕士毕业答辩时，我又有复发的症状，就是很疲劳，说话没底气，如蚊子。但是我答辩在即，不想拖到下学期，还是心里鼓励自己，自我暗示法对我很管用，我就用细如蚊嘤的声音通过了答辩，不记得是否用了迈克。毕业后找到工作，又在职上了博士，学的是医疗管理专业，博士论文的题目就是多发性硬化的治疗和比较，不知道是不是老天的安排，毕业后又到专门生产治疗多发性硬化的药厂做了实习。实习期间，我参加过MS课题的研究工作，在诊所面试过病人，美国的MS病人也和版上病友描述的很相似，参加我们课题研究的病人大多都很乐观。实习结束后在一家医药公司工作了一段时间，现在在工作过渡期间。我和MS共存期间，我经常告诫自己忘掉这个病，要象正常人一样的生活，别人能作到的，你也能做到。我刚刚发现这个这个MS之家就注册了，有找到了亲人的感觉， :-).
我知道这个病的最终结果很可能就是做轮椅，也见过很多做轮椅的MS患者，一样照常生活的。这里很多朋友是患病初期，症状会多一些，心理压力会很大。但以我的经历，我觉得我们要坦然对待MS，既然它是我们生命里的一部分了，就坦然接受它，和它和平共处，要过好每一天。

tb虫虫

每次好转的时候，心情都会好起来。每次复发的时候，都是心乱如麻，欲哭无泪。就是在这样的矛盾中反反复复。已经和ms走过了十多个年头，未来的路还要继续，那就选择开心的前行吧。

麻饼NMO

赞同，其实咱这病和两类病很类似。看你怎么选择了。有人觉得这是个不死的癌症；但我觉得这个和感冒没什么两样，因为感冒一样是个不断发作且没有特效药的疾病啊！我今天又可以走出来了，公交公园都不再遥远～

夏冰雹

丧气的时候就来看看你的这篇帖子

Jaly

经历大家都一样，看你病程那么久 ，一样活的那么多姿多彩，我也要更加努力才是呢

凝望

我得这病5年了！发病4次！这几天右侧身体发凉！左腿无力！去年去北京某医院住院打一针1.5万打了4针！不管用！大家千万别上当了！

漫达

谢谢，已加了群。
我们应该把病人的呼声让更多的人听到。倡议政府改进医保政策，把多发性硬化（MS/NMO）列入医保名单。在治疗上放松对罕见病国外药品的审批，允许中国病人参加多国临床试验项目。

泥土

您好！虽然第一次接触您，但却感觉好亲切！您的文章鼓舞了大家！相信您会对病友帮助很大的！一是您是老病友，国内国外都接触过ms相关的治疗信息和经验！二是您学历又高，懂得又多，很多关于ms-nmo深奥一些的信息更容易理解！三您是病人本身，又从事ms-nmo的相关工作，应该算是最关注，最先知道治疗疾病针药方面信息的人！四是最重要的一点，您的心态！25年坚强乐观对待此病！是病友们的榜样！盼望您有空多来论坛逛逛，多发些帖子！盼您有新的治疗进展多与大家分享！您可以与论坛和多发群的建立者村夫和旋风联系！他们专门在北京成立了病友工作室，主要目的就是帮助大家！再次向您表示感谢！

漫达

请告诉我如何加入爱心互助团， 我想为病友们提供我能做到的，谢谢。

猪猪恋

其实你发的帖子也可以帮到有的病友精神上站起来

pll

你加到群里吧，可以和大家有更多的交流

漫达

pll 发表于 2015-5-30 07:10
你加到群里吧，可以和大家有更多的交流

是想加呀，可不知道怎么加

美梦成真

有好的经验就到群里和大家分享一下，群号9708303

花开的声音

还有一个群，目前满员，等能加了，我告诉你，期待25年老病友的加入

漫达

美梦成真 发表于 2015-5-30 07:50
有好的经验就到群里和大家分享一下，群号9708303

这是QQ号吗？在哪里加入？

美梦成真

漫达 发表于 2015-5-30 13:29
这是QQ号吗？在哪里加入？

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