求助

粉儿希希宝贝 · 发表于 2018-9-3 15:19:06

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MOG抗体阳性的视神经脊髓炎谱系病，每次都是激素减到一定量又复发了，丙球、美罗华、嘌呤都用过，有类似的病友吗？这种情况该怎么办？

why1972 · 发表于 2018-9-3 15:49:54

你在那个新建的微信群里吗

why1972 · 发表于 2018-9-3 15:53:35

群里有和你一样的

花开的声音 · 发表于 2018-9-3 16:09:33

宝贝俩字。。瞬间揪心

粉儿希希宝贝 · 发表于 2018-9-3 16:15:53

why1972 发表于 2018-9-3 15:49
你在那个新建的微信群里吗

我没在这个群，您在吗？

粉儿希希宝贝 · 发表于 2018-9-3 16:18:46

花开的声音发表于 2018-9-3 16:09
宝贝俩字。。瞬间揪心

您怎么退上海的群了？是啊，一次次的抱有希望，却一次次的失望和绝望，我女儿才这么小，要承受这么多

why1972 · 发表于 2018-9-3 16:28:13

在，有和你用药一样，反应也一样的，群主好像就这样

粉儿希希宝贝 · 发表于 2018-9-3 16:29:44

why1972 发表于 2018-9-3 16:28
在，有和你用药一样，反应也一样的，群主好像就这样

能拉我进群吗？

你好漂亮 · 发表于 2018-9-3 21:07:28

mog对激素很依赖，激素要减得很慢很慢。我就是mog阳性的，我生病七年多了，每次减快必复发，慢慢减，稳定了四五年

why1972 · 发表于 2018-9-4 06:36:19

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