mog阳性，怎么用药和控制

大海

漫达 发表于 2018-10-1 05:00
骨髓移植术从没被列为治疗多发性硬化的常规治疗手段，我也没有有关的该手段的的治疗数据。
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哦，前两天听人说造血干细胞移植可以治疗多发，我以为和骨髓移植是一回事。

漫达

永不离弃 发表于 2018-10-1 06:22
哦，前两天听人说造血干细胞移植可以治疗多发，我以为和骨髓移植是一回事。
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我理解很类似。就是stem cell transplant. 一个是移植健康人的骨髓，一个是移植患者自身干细胞培养的造血细胞移植到骨髓里，希望这样患者的骨髓能制造健康血液从而达到治病的效果。这种治疗手段一般在血液病患者晚期时会有考虑使用、作为最后的一博。但一直被认为风险很大，不建议轻易使用。具体的可参考小高同志的有关帖子。

漫达

永不离弃 发表于 2018-10-1 06:22
哦，前两天听人说造血干细胞移植可以治疗多发，我以为和骨髓移植是一回事。
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对了，你太太最后确诊了吗？

大海

漫达 发表于 2018-10-1 06:48
对了，你太太最后确诊了吗？

还没有。诊断证明给了脱髓鞘假瘤？淋巴瘤？炎性假瘤？还有其他会诊的教授说是balos（同心圆硬化）的。主治教授说症状几乎完全符合脱髓鞘，但是因为波谱有肿瘤的症状（虽然波谱有太多的干扰）不过即使有1%的症状也不能排除。现在让口服激素，两个月之后回去复查。

大海

漫达 发表于 2018-10-1 06:48
对了，你太太最后确诊了吗？

虽然没有做脑活检，但是我查阅了很多资料，她的临床和影像上的症状几乎完全吻合脱髓鞘假瘤，而且这个病复发的几率很小，她肯定会慢慢好起来的。

漫达

永不离弃 发表于 2018-10-1 06:56
还没有。诊断证明给了脱髓鞘假瘤？淋巴瘤？炎性假瘤？还有其他会诊的教授说是balos（同心圆硬化）的。主 ...

哦，多发性硬化症的确诊有时需要几年时间的。第一次发病，激素冲击治疗，口服减激素后，就可以正常生活了，虽然随时都有复发的可能，但不要被不可预知性束缚了自己的生活，该来的就让它来吧。

漫达

永不离弃 发表于 2018-10-1 07:01
虽然没有做脑活检，但是我查阅了很多资料，她的临床和影像上的症状几乎完全吻合脱髓鞘假瘤，而且这个病复 ...

不建议做脑活检。不要当他们的试验品，呵呵。

潇潇

上海云间一梦 发表于 2018-9-30 12:18
可以找烟头，这个他熟！

烟头是谁啊？

云间1梦

潇潇 发表于 2018-10-1 19:06
烟头是谁啊？

烟头好像也是mog阳性，控制较好，他在上海nmo1群！

来来妈

云间1梦 发表于 2018-10-2 08:05
烟头好像也是mog阳性，控制较好，他在上海nmo1群！

想请问群是什么