感恩一切

快乐小丸子

刘姐 发表于 2019-1-26 21:39
还能上学吗，目前读高一，看她这样子，不想让她上学

不要太悲观，这不是癌症，就是癌症都有好的呢

空空

快乐小丸子 发表于 2019-1-26 21:40
可以的，多发还有20多年的呢，现在依然很好

急性多发性硬化。目前用丙球治疗，五天一疗程，效果不好在用激素

空空

快乐小丸子 发表于 2019-1-26 21:40
不要太悲观，这不是癌症，就是癌症都有好的呢

谢谢你，以前都没听说过这样病，我都要疯。不知道小孩以后会怎样

快乐小丸子

刘姐 发表于 2019-1-26 21:41
急性多发性硬化。目前用丙球治疗，五天一疗程，效果不好在用激素

应该先用激素比较好吧？你们在哪里治疗的？

快乐小丸子

刘姐 发表于 2019-1-26 21:42
谢谢你，以前都没听说过这样病，我都要疯。不知道小孩以后会怎样

去北京协和医院看看吧

空空

快乐小丸子 发表于 2019-1-26 21:43
应该先用激素比较好吧？你们在哪里治疗的？

成都华西分院，丙球效果不会太好是吗

漫达

在急性期肯定先要大激素冲击治疗，如果对激素没反应才尝试丙球治疗。激素治疗费用比丙球治疗低很多，不排除医院因利润影响了对病人的治疗方案的可能性。

漫达

刘姐 发表于 2019-1-26 21:45
成都华西分院，丙球效果不会太好是吗

以上回复是给你的。

天山雪莲

刘姐 发表于 2019-1-26 21:38
小孩今年十六岁还没满。就得这样病，真不知道她以后人生怎么过

我也是15岁半生病的，那时也上高一，不过我也念完了高中和大学，然后工作。现在我已经满30了，没因为疾病受多大影响。相信您女儿也会很好的，而且一定会更好，因为经济和医学条件都越来越好，加油！

相信 相信的力量！

空空

天山雪莲 发表于 2019-1-26 22:49
我也是15岁半生病的，那时也上高一，不过我也念完了高中和大学，然后工作。现在我已经满30了，没因为疾病 ...

谢谢你鼓励，以前对这病，没听说，网上查，复发率高，真的很无助。感觉好像都活不了。看到你们这群，好像又找回点信心。