感恩一切

天山雪莲

刘姐 发表于 2019-1-26 22:54
谢谢你鼓励，以前对这病，没听说，网上查，复发率高，真的很无助。感觉好像都活不了。看到你们这群，好像 ...

我刚生病时也会忍不住去网上查，但后来发现是自寻烦恼，而且网上很多信息都是夸张或虚假的，蛊惑人心，最好别看。就算要了解这病也要找专业的医生和渠道。更重要的是，任何结论都只代表过去，将来是掌握在自己手里

空空

漫达 发表于 2019-1-26 22:12
在急性期肯定先要大激素冲击治疗，如果对激素没反应才尝试丙球治疗。激素治疗费用比丙球治疗低很多，不排除 ...

谢谢漫达。还千里迢迢，到华西去治疗，什么都听医生，他们说什么好，就听，唉谁知道医院会这样。想问问，丙球治疗效果，没有激素冲剂好吗？

空空

天山雪莲 发表于 2019-1-26 23:03
我刚生病时也会忍不住去网上查，但后来发现是自寻烦恼，而且网上很多信息都是夸张或虚假的，蛊惑人心，最 ...

这话稳我的心。小孩生病这十几天。我瘦五斤，吃饭没胃口，睡觉失眠，感觉在这样下去，可能娃娃没事，我都跨掉了。谢谢你妹妹

漫达

刘姐 发表于 2019-1-26 23:04
谢谢漫达。还千里迢迢，到华西去治疗，什么都听医生，他们说什么好，就听，唉谁知道医院会这样。想问问， ...

对于多发性硬化的急性期或叫复发期的治疗第一是大激素冲击治疗，这是国际上通认的治疗手段；如果患者对激素有不良反应或没有不起作用，会考虑丙球治疗或其他手段。大激素冲击治疗，对大部分患者能在短期内缓解症状，减少或yanhuanw残疾的发生。

空空

漫达 发表于 2019-1-26 23:56
对于多发性硬化的急性期或叫复发期的治疗第一是大激素冲击治疗，这是国际上通认的治疗手段；如果患者对激 ...

今天最后一天，用免疫球蛋白，小孩因为重影，发现这病，住院那天，还没用药重影好了，看人没什么症状，但是检查问题多发性硬化。骨髓里面也不好。

漫达

刘姐 发表于 2019-1-27 08:05
今天最后一天，用免疫球蛋白，小孩因为重影，发现这病，住院那天，还没用药重影好了，看人没什么症状，但 ...

那就是症状很轻了，可以不用药的。我有一次上半身麻、感觉异常，也没药自己好的。

空空

漫达 发表于 2019-1-27 08:34
那就是症状很轻了，可以不用药的。我有一次上半身麻、感觉异常，也没药自己好的。
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希望吧，医生说起老火得很。

空空

漫达 发表于 2019-1-27 08:34
那就是症状很轻了，可以不用药的。我有一次上半身麻、感觉异常，也没药自己好的。
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干扰素一月好像要一万多，家庭承受不起。看有用美罗华可以防复发吗？

漫达

刘姐 发表于 2019-1-27 19:52
干扰素一月好像要一万多，家庭承受不起。看有用美罗华可以防复发吗？

这个要和小孩的主治医讨论。你也可以去其他对治疗多发有经验的医院看看。

空空

漫达 发表于 2019-1-27 20:17
这个要和小孩的主治医讨论。你也可以去其他对治疗多发有经验的医院看看。
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只有在这里回复你，聊天那发不出来。医生建议说，复查找华西周虹雨，他们都不复查。一般多久复查