感恩一切

漫达

刘姐 发表于 2019-1-27 20:20
只有在这里回复你，聊天那发不出来。医生建议说，复查找华西周虹雨，他们都不复查。一般多久复查
...

我觉得要尽快联系主任/专家给孩子再确诊一下。先建立个基础方案，听专家说建议、而且有问题及时问。

空空

漫达 发表于 2019-1-27 21:54
我觉得要尽快联系主任/专家给孩子再确诊一下。先建立个基础方案，听专家说建议、而且有问题及时问。
...

你也觉得就免疫球蛋白冲剂效果，不会挺好

漫达

刘姐 发表于 2019-1-27 21:56
你也觉得就免疫球蛋白冲剂效果，不会挺好

我个人认为丙球对多发无效。

空空

他的号太难挂，网上挂都要提前半月。

空空

漫达 发表于 2019-1-27 21:58
我个人认为丙球对多发无效。

唉咋办，孩子现在看起好好的，可能观察二天会叫出院。

漫达

刘姐 发表于 2019-1-27 21:59
唉咋办，孩子现在看起好好的，可能观察二天会叫出院。

叫出院就出院呀，可以找其他专家在看一下。

空空

漫达 发表于 2019-1-27 22:02
叫出院就出院呀，可以找其他专家在看一下。

后天去中医大，找主任医师看。博士生导师。可能要开中药调节

空空

专门看脱髓鞘，多发性硬化，重症肌无力。

Creep

刘姐 发表于 2019-1-27 08:05
今天最后一天，用免疫球蛋白，小孩因为重影，发现这病，住院那天，还没用药重影好了，看人没什么症状，但 ...

重影好了无其他症状暂时调理观察不冲激素也是可以的，毕竟激素副作用大，看脱髓鞘类病还是去北京或者上海的华山仁济之类的，听听他们的说法，有些情况冲激素反而多此一举了，另外不要太过绝望哦，就当这是个慢性病，鼻炎也是好不了的慢性病呀，百度很多数据可信度不高的，我在国外上学，查过维基百科，人家所说的存活率都是八十年代论文的数据，因为这病时间线拉得长，所以想做存活率这方面的研究时间线也拉得很长的。另外美国也有论文说明脱髓鞘类疾病总共统计的存活期也只比正常人少五年，这还是前几年的数据呢。所以不要太忧虑，要了解这个病，但不要被这个病占据你的思维，你女儿这么年轻，还有大好人生等着她去体验呢

空空

Creep 发表于 2019-1-27 22:10
重影好了无其他症状暂时调理观察不冲激素也是可以的，毕竟激素副作用大，看脱髓鞘类病还是去北京或者上海 ...

看你们回复，实话心里好受多了。活几十年，第一次听说这样病。很恐慌，可以说这二十天吃不好，睡不香。想着孩子这么小，高一新生，那么想上学，都不知道以后还有没有机会。走进校园。每天除了难受，真不知道怎么办，医生告知吃激素，也要复发。以后怎么办。