提案

黄金一族 · 发表于 2019-2-16 12:53:22

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全国两会即将开始，呼吁大家行动起来，发起网络投票，形成《罕见病一线用药尽快进入医保》的提案，提交给相关代表，引起社会对于我们这个群体现状的关注。我们自身的利益需要大家积极的行动。

瑶瑶 · 发表于 2019-2-16 13:02:54

跟相关代表熟吗？怎么交给他？一般这种投票很难引起关注，因为网络刷票太容易，真正有份量的是写呼吁材料，集体联名签字盖章，亲手提交，便有份量，但是两会期间，北京戒严，政治敏感期，这个时候呼吁，不是那么容易

黄金一族 · 发表于 2019-2-16 13:54:46

瑶瑶发表于 2019-2-16 13:02
跟相关代表熟吗？怎么交给他？一般这种投票很难引起关注，因为网络刷票太容易，真正有份量的是写呼吁材料， ...

这要大家齐心合力，通过多种途径去努力，一年不成两年，直到最后成功。

黄金一族 · 发表于 2019-2-16 13:59:10

瑶瑶发表于 2019-2-16 13:02
跟相关代表熟吗？怎么交给他？一般这种投票很难引起关注，因为网络刷票太容易，真正有份量的是写呼吁材料， ...

不一定就要到北京，各省都有人大代表。这不是个人力量能完成的，

瑶瑶 · 发表于 2019-2-16 14:20:00

黄金一族发表于 2019-2-16 13:59
不一定就要到北京，各省都有人大代表。这不是个人力量能完成的，

各省人大代表一般只会根据本省省情，提出宏观提案，毕竟，这不是他省最重要的矛盾问题，各个击破的方式不适合我们……昨天卫建委发布的第157号文件不就是一个好消息吗？总体趋势依然利好，而要把所有一线用药纳入医保，也不是一朝一夕的事，探究一个合法又行得通的呼吁渠道，先考察一下吧……

传说中的死肥宅 · 发表于 2019-2-17 00:28:50

先能纳入慢性病，吃药检查能减免就好了。