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一位病友母亲写给孩子的信
余生很贵 且行且惜 雅妹：
见字如面，之所以这样叫你，是希望我们此生此世，永无母女之间的辈份之嫌，等你到了我这个年岁，我们还能亲密无间，我不至于抱怨你没出息，你也不至于抱怨我不懂你。先自我介绍一下，我是你的母亲，虚岁30，有正当职业挣钱为你买玩具，周末能够请你到外面吃顿饭，心理年龄在2018年10月以后可能增长到40多岁甚至更多，但是还是有虚岁30该有的样子，喜欢赖床，喜欢偷懒，喜欢吃垃圾食品，喜欢熬夜，虽然知道那样对手机不好，但是还是忍不住。
跟别的妈妈不同的是，你这个妈妈十万里挑一，我的右腿现在有点闹情绪，走久了就会开始瘸，不敢下坡怕摔跤，爬楼爬坡比一般人都要吃力，也许都离不开你的父亲和你外婆来帮帮我才能完成这一系列简单的动作，因为我在生了你大约9个月左右的样子身体开始明显的不适，不适持续到你两岁以后，我截瘫了，确诊为多发性硬化症（ms），在中国，十万人里大约有一个人能患有此病的几率，而我现在所拥有的样子，也许就是很多ms患者也有的样子。但是妈妈有信心，不可能永远是这个样子！
接下来，我想跟你说说妈妈与ms初见的故事。从患病前到现在，在妈妈心里，致病因素必然离不开自己“瞎折腾”，换言之，就是熬夜、抑郁、劳累，不过很多时候都是为了你。从你出生后，你的妈妈就没有再休息，你很喜欢吵闹，日夜吵，非我不可，我也为了保证你的口粮，什么奇怪的东西都吃，最奇怪的东西是中药熬猪蹄，传说中能发奶，事实证明，确实不错，也不知道坚持了多久，但是一直保证了你的口粮，直到你十三个月大，期间只要你一声哼唧，我像个超人一样蹦哒到你面前，娴熟地捞起衣服喂你吃的，无论何时何地，无论人多人少，一个母亲的尊严、形象、高傲在孩子的饥饿面前早就无关痛痒，母爱之所以伟大大约是因为很多时候是它有独特的忘我和利他境界，他人无可及，这一点上，我自认为我做得很漂亮，其中艰辛，一言难尽，如果俗世轮回，等将来你当母亲了，我一定不会让你这样做，因为相比你的孩子，我更心疼我自己的孩子，那就是你！
这里面的兜兜转转，我一定要跟你提及一个人，那就是你的外婆，我从月子里开始，便没有好好休息过，你外婆尽量挤时间让我休息，你睡眠时间，都是她应付你，除了母乳，她保你暖，保你安，可是很不幸，我无数次怀疑我的奶水里是不是有兴奋剂，你太喜欢闹了，即使我带着你睡，你也爱整天不睡，并且是常事，无法满足的睡眠，伴随而来的是负面情绪，和见谁都不爽的怒气，特别是看见你父亲沉迷游戏的样子时候，在你还没断奶的时候，我也不记得提了多少次离婚，你的外婆要给你洗衣服，还要给我们煮饭菜，还要应付睡渣段位的你，身为处女座的她，怨气何去，自然主要也是你妈，这样的环境下，我终于快疯了！
我的身体不适了，却查不出原因，吃中药，吃抗抑郁药物，针灸，拔火罐通通无效！我的腿好乏力，我自己怀疑我得了癌症—渐冻人，每天自告奋勇地用软尺偷偷量自己的小腿有没有萎缩，去三甲医院找专家判断，被“嫌弃”成诊断为抑郁症，有一段时间，我的左手酸软，有两根手指麻木，有一次面对坐在地上的你对我展开的怀抱，我却无法抱动你，而小小的你重重地坐在了地上，你大哭，大约是以为我不愿意拥抱你了，我也大哭，觉得自己没用，连一个拥抱都不能给你，后来一些简单的动作做起来都吃力，比如，上下楼，比如上车……即使这样也后悔在自己“贫穷”的情况下生了一个孩子，至少得等到自己能请得起上万块一个月的保姆的时候才能谈生孩子的事！你知道接下来我打算干嘛吗？我打算玩命，即使应付晚上十点前发生的糟糕的一切，我还坚持看书到凌晨一点，考研，考证……能够有办法让我有钱的东西都在我的欲望范围之内，可是很不幸，在我快要考试的时候，我截瘫了，连好好站立都成了奢侈！我住进了医院，在神经内科，我知道自己得了神经病，整整花了两天时间不间断检查，你的外婆在家里照顾你，但是她瘦了一大圈，你的外公请了长假从老家赶到北京，陪我一起面对未知的恐惧和未来，因为正好赶上了十一长假，你的父亲也倾力一切在医院陪伴我，那个时候因为不能行走，却又不得不游走在医院各个楼道应付一堆检查，自然也离不开轮椅，路人对我侧目，而后就窃窃私语，面对如此年轻就要坐轮椅的姑娘，一般人的表现都大抵如此，而我除了无可奈何，我更为恐惧和抑郁、以及无尽的愤恨！不过你的父亲做了一件事，让我决定接受他的不好，在检查过程中，基本上是你父亲，推着轮椅陪我游走各检查科室，有一次你的母亲想要上厕所，很不幸，那层楼没有残疾人厕所，这就意味着我得自己走路去厕所，可是，怎么可能，你妈坐着轮椅，没法站立，更别提走路！你的父亲做了一件无可奈何的事，那就是在女厕所门口大声问：“有没有人，没有人我就进来了！”于是你父亲生平第一次去女厕所的经历在此刻诞生了。当一个男人肯为跌入深渊的你，陪你一同品尝人间的不容易，一切与鸡毛蒜皮相关的烟火，在那一刻猝然消逝，换之的是共患难的真情体验，这个时候即便是泪水，也显得不再矫情。
大约在密切检查两天左右的样子，没等所有检查结果出来，医生马上开始了治疗，他说，已经不敢拖了，已经高度怀疑，我患有的疾病就是多发性硬化症（ms），一个不会让我死亡但是可能会影响我生活品质的疾病，告诉我疾病的那一天，我在病床上哭了一天，因为对未来的不可知性，我不知道怎么面对将来可能会残疾的自己！脑海里一片混乱，医院护士面对这样的我，搜走了我床头的水果刀，并且无数次跟我说这不是癌症，会好起来的……
可是面对新鲜的判决，我怎么接受得了，我还没有三十岁，我爱跳舞，我有梦想，我还是一个不错的母亲……大约在确诊第二天的时候，一个患有视神经脊髓炎并且复发的患者拄着双拐来到了我的病房，她跟我一样大，之所以拄着双拐是因为她的股骨头已经出现轻微坏死，得益于药物副作用！她告诉我说她也是脱髓鞘类疾病，她自身是一个年轻的军官，在发病前，也经历了压抑的工作环境，皆因为对自己要求太高。我跟她比起来幸运的是我有你爸爸还有你，而她还没有属于自己的孩子和爱人，面临一个复发率相对ms稍高且暂时还没有可针对防复发用药的患者，我却看见了比我更为风轻云淡的心，她说因为这次她复发，将来不会再让自己那么幸苦地工作，让自己轻松一点，她告诉我说，在她住院期间，就在这个医院一个31岁军官患癌症去世。在病床上温度渐冷，随之带走的也许是他亲人的整个世界，曾经的骄傲和自豪全都成了彻悟之痛，在当下无法逆转的生死面前，即便再为勇敢的灵魂也变得不堪一击。
我一共打了12天点滴，较为幸运，药物对你妈还是有比较明显的效果，我能够扶墙蹒跚了，可是也只能够扶墙蹒跚。随之而来的依旧是不稳定的情绪波动和药物的副作用，多少次，夜夜不能眠，多希望这一切都不是真的，刚出院的时候，依旧不能接受这样的自己，心里闪现出无数种自杀方法，也在手机的备忘录里写下了一切想对你说的话。写到这里，我想起了一件事，在我确诊前，有一次不明原因地重重摔倒，那次你外婆把我扶起来，我哭着问你外婆说：“妈，我会死吗？”你的外婆也哭着说：“只要你不想死，你便不会死！”这个疾病也是一样，死亡通常不是这个疾病的最终归宿，只有两种可能那就是年老和自杀。那段离死亡最近的日子走到今天，支撑我坚持的只有一个理由，那就是不舍。最不舍，便是你，因为我确定，这个世界上不可能会出现第二个母亲如我一般拿出生命来爱你，一个因为不愿忍不死人的病痛而决心离开世界抛弃你的母亲，这是一个多么不负责任的母亲，曾经的怀胎十月，夜夜熬夜，为你苦读，为你工作……在你将来长大需要母亲而没有母亲受到的一切委屈、孤单、痛苦的时候，所有付出顷刻间变得苍白无力且廉价无比！而我们之间的嫌隙也许会真真正正地伴随你一生，这将会是生而为母，最大的败笔！所以我坚持着坚持。
从扶墙步履蹒跚到现在能不用任何帮扶，能在家里走步，能无帮扶地蹲起，虽然还没有半年的时间，其中辛酸感觉像是穿透了一个世纪，只有自己能体会，可是我还贪恋着与风赛跑的轻快，也惧怕着哪天看不见天空的颜色，我的世界从此变成了摇摇曳曳的人间，或许就是上天跟我的合作，一步艰难，一念感悟，一心坚克。
如果说基于对你的责任，我艰难地在跟命运发起了挑战，我也离不开你的父亲、外公外婆、爷爷奶奶以及背后一群亲友对我的支持和信任，他们除了对我相信，还有不舍得我们的缘份还没享尽却因为ms戛然而止。同时，也遇见了让我肃然起敬的战友，他们也是ms的挑战者。其中一个，也是第一个妈妈主动联系的病友，她说她发病的时候曾经有过脖子以下瘫痪，能做的只有大口呼吸，从无名病痛到确诊为ms的历程，跟你妈妈一样，经历了数次误诊，差点被送去精神病医院，直到瘫痪，才确诊为ms，而现在的她，是当地企业家，能通宵爬泰山，听她说这个经历的时候，我也在电话另一头抽泣，因为我理解那种感觉，并为她重启的精彩人生而感到欢呼雀跃，也给了我很大的勇气，去应对所有可能发生的未知。还有一个战友，你应该叫她单玲阿姨，现在她的孩子应该跟你差不多大，她的病史18年，有过三年的瘫痪病史，有一不眠夜，我如同任何一个不眠夜一样，疯狂地查找一切与ms相关的资料，很巧合，找到了单玲的微博，并且私信留言说：“我需要你的帮助，我想听见你的声音！”很荣幸，我真的接到了她越洋电话，她强调了一点，要开心！而我现在看见的她，有爱人，有孩子，能爬山，能精彩地生活……除此之外，我真的遇见了很多不错的正能量，短短几个月里，每遇见一个与ms争斗并且打了胜仗的战友，我都像读了一本厚厚的书，一本本与命运说不的书。
中国已经逐步进入老龄化社会，你的父母都是独生子女，我跟你父亲能够看见你的外公外婆，爷爷奶奶贻弄孙儿，看你哭闹，陪你玩耍是多么幸福的事。这世上还有什么比好好活着来得重要！
当下社会发展潜力无限，经济增长迅速，伴随而来的是青年人的焦虑和对健康的忽略，我国平均每分钟有7个人确诊癌症，每分钟就有将近5人死于癌症！在残酷又令人发怵的数字面前，我应该感到庆幸，因为听说据临床统计，得了多发性硬化病的病人会大大降低得癌症的风险，如果说上天让我得了ms，从此以后不准我再拼，不准我再搏，但是他给了我足够长的时间让我陪你步步长大，虽然不确定，哪天突如其来的复发，让我不能陪你画画，不能教你做题，不能给你做小饼干……但是我相信，爱你永远不会忘记，这是深刻于灵魂深处的情感，无论什么力量也夺走不了！
当人到了连呼吸都是贪享的地步，所有的荣誉、骄傲、富贵……都变得不值一提，而生而为人，在人间，怎么可能没有梦想，我希望我们两个，在梦想面前，在保证健康的前提下，能够坚强而勇敢，坚持而不弃，每个有梦想的人都值得尊重，说到这个问题，我希望你的梦想与功利心无关，与阻碍社会发展无关，我希望你跟你的梦想能够和平共处，在恰当的时候，跟它撞个满怀，也许在追梦路上会有艰难曲折，会有利刺穿心……这个时候我希望你像穿石的水一般看待这些困难，因为滴水穿石并不是得益于水的力量，而是得益于它的坚持，而这句话，对抗战ms同样受用，如果指尖从不能动到能动花费了一年时间，而这一年的每一秒就是意义……将来你也会上学，你也会面临一堆考试，你也会工作，面临一些未曾际遇的挑战，“滴水穿石”理论能够帮助你解决一大堆问题，我相信！但之所以说是“一大堆”，是因为我还是相信这世上有的东西本就不属于你，你要懂得适时放弃，在这个时候希望你不急躁，不烦闷，因为多少人羡慕你能够奔跑，他们可能生来连腿都没有，适当降低标准，也是对自己的放过，愿释怀，愿开心！
得病后来自各个力量的支撑，心境也像伏线似的摇摆不定，但是至少确定一点，我开始心疼钱，我这个疾病是终身要对抗的疾病，除非哪天，治愈手段在世界范围内普及，或者哪天发生奇迹，我已经自愈，我便可以送你去最好的培训班，看病的钱用来带你旅游和玩耍，无论如何我还是坚信未来的力量，给你最好的礼物莫过于陪伴你成长，因为小小的你已经开始会想念，你在爷爷奶奶家里呆着，有时候还是不定时地找爸爸妈妈，于是我开始密切关注与己相关的新闻和政策，也许是巧合，也许是专程为新时代而来。 国务院总理李克强2月11日主持召开国务院常务会议，决定对罕见病药品给予增值税优惠。会议指出，要保障2000多万罕见病患者用药。从3月1日起，对首批21个罕见病药品和4个原料药，参照抗癌药对进口环节减按3%征收增值税，国内环节可选择按3%简易办法计征增值税；2月15日卫建委发布第157号文件：《关于建立全国罕见病诊疗协作网的通知》。
每个消息都振奋人心，也在鼓舞自己要好好活，到头来我不知不觉地发现，浮华人世，波澜人生，到头来，我们终将归于平淡，跌跌撞撞过后，最珍贵的莫过于内心的淡然和从容，任何华彩绚烂都比不过自身健康，曾经总觉得来日方长，经过ms的深刻体验后，便觉来日并不方长。
冯唐说：实在放不下的时候，去趟重症病房或者墓地，你容易明白，你已经得到太多，再要就是贪婪，时间太少，好玩儿的事儿太多，从尊重生命的角度，不必纠缠。
我虚岁30，你虚岁3，因爱而遇之，因任而处之，愿你接下来创造的步步印记都有我的气息，无论将来，你面对什么样的人生课题，我愿你能淡然处之，坚持应之，勇而搏之，但是别忘了，在我心底，没有任何事抵得上你的健康和幸福，这才是我们最值得去努力的事！余生很贵，且行且惜……
你的母亲 2019年正月
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又又又又暴露了……………母爱是是差不多的。夜深人静的时候，想想疾病还是很难受的，想想孩子，就元气了…………
