牵线木偶

957 人阅读 | 4 人回复

发表于 2019-2-21 00:19:52 | 显示全部楼层 |阅读模式

来自: 中国北京

马上加入我们,结交更多病友

您需要 登录 才可以下载或查看,没有账号?立即注册

x
看见村长先生在公众号发布的“我建议”,看见留言,感慨万千。我把“脱髓鞘”类疾病患者比喻成“牵线木偶”,个人觉得挺适合,他们需要四条线,一线之医疗,一线之关爱,一线之金钱,一线之自己。拥有这四条线,我还是相信能像一个正常人一样生活,工作,即使生而不凡,因为四条线的相互依存和配合,因为有不凡的灵魂,一样可以谱写不凡的人生,至少不至于成为家庭乃至社会的负担。
     我们可以倾尽所有,做好自己,也愿意贡献出所有耐心守望医疗的进步和政策的支持,可是,身体是否等人,父母的年老是否等人,自己孩子需要成长需要上学是否等人……

任何呼吁,我们都要积极参与,也是参与到“脱贫攻坚战”里的另一种方式……
要开心,要睡觉,要运动啊啊啊……
回复

使用道具 举报

回答|共 4 个

坚不可摧

发表于 2019-2-21 08:33:04 | 显示全部楼层

来自: 中国福建厦门
要求国家加快引进境外新药
回复 支持 反对

使用道具 举报

瑶瑶

发表于 2019-2-21 09:34:27 | 显示全部楼层

来自: 中国北京
坚不可摧 发表于 2019-2-21 08:33
要求国家加快引进境外新药

我啥都想要求…………要要求的太多了……
要开心,要睡觉,要运动啊啊啊……
回复 支持 反对

使用道具 举报

mashelly

发表于 2019-2-23 08:44:31 | 显示全部楼层

来自: 中国广东东莞
坚不可摧 发表于 2019-2-21 08:33
要求国家加快引进境外新药

引进特立氟胺了,但是副作用也挺大,而且价格很高
回复 支持 反对

使用道具 举报

坚不可摧

发表于 2019-2-23 13:21:47 | 显示全部楼层

来自: 中国福建厦门
mashelly 发表于 2019-2-23 08:44
引进特立氟胺了,但是副作用也挺大,而且价格很高

国外一二十种

回复 支持 反对

使用道具 举报

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

瑶瑶

发表主题 31

热门推荐

发帖