这是一篇抱团呼吁的鸡汤文

瑶瑶

        虽然我从确诊到现在不足半年，情绪也没有绝对稳定过，但是在对抗疾病上还是很积极，参考以往政策，相比当下，罕见病患者春天要来了，如果要加快步伐，我发表一下我的浅见，首先，我稍微总结一下我最近已知的好消息：
2018年5月 ms纳入中国罕见病目录，排名76，nmo排名81
2018年7月 倍泰龙准入医保报销目录
2018年9月 特立氟胺口服药国内上市
2019年2月李克强总理在常务委员会上要求部分罕见病药品给予增值税优惠（这条实践结果有点尴尬）
2019年2月卫建委第157条文件《关于建立全国罕见病诊疗协作网的通知》
2019年3月“两会”总结的2019年八大任务之一：让更多救命救急好药进入医保，今年9月完成目录调整（国家医保局胡局长：重点考虑罕见病等重大疾病用药）
2019年3月，13届全国人大二次会议《政府工作报告》第三部分提及加强罕见病用药保障。
我国政府正在拿出行动力关注我国2000万名罕见病患者如果要让所有的好政策有生命力，离不开我们的监督和呼吁，现实情况是，倍泰龙干扰素虽入医保，但是各地落实情况不一，很多友友出现用药难，拿药难，报销难；特立氟胺为口服药，据临床资料统计显示，是能降低71%复发率的好药，可价格昂贵，绝大多数家庭在经济上难以承受，加入医保的呼声很高。
我呼吁大家一起行动起来在3月26日前，多渠道己所求，并在此文下面自发纸质信件统计接龙（例：1.瑶瑶2.谁谁谁……）
个人建议：1.呼吁特立氟胺入医保
                   2.实现ms患者门诊拿药报销，报销费用不参与药占比
                   3.建立健全配套的监督落实机制，确保ms友友用得上药，用得起药
                   4.把个人经历写入呼吁信件中，纸质和邮件一起来（据说信件只能ems）

还有其他建议，但是不是医保局的事情，不过可以建议他，多部门联合协作，一起克服我国药物研发瓶颈问题，以及我国可用药物少的现状，既然有渠道在此，我们与其浪费口水抱怨命运不公，政策不好，现在给我们发声的机会，给自己一个机会，也让政府部门听见声音。
渠道如图所示
信件和邮件截止日期为326，大家抓紧时间去努力争取……我明天就写
因为我要睡觉了，大家也睡觉，晚安，有什么写得不好的地方，望大家海涵，我们需要抱团取暖，



国家在给我们机会发声，那就别去沉默！

好好的

朋友们行动起来吧，多一个人发声，多一份力量，力争奥巴捷-特立弗胺早日纳入医保用药。

爱过知情浓

是的，关系我们每个人的，大家一起来努力，声音越大效果越好

森sir

事关我们自己，大家行动起来，别做旁观者！

偷颗星星揣兜里

nmo用药暂时好像没有ms的广泛吧？这怎么写?

瑶瑶

偷颗星星揣兜里 发表于 2019-3-17 08:41
nmo用药暂时好像没有ms的广泛吧？这怎么写?

Nmo虽然没有可针对用药，但是有适应症用药，比如利妥昔单抗，晓悉，塞可平之类的，具体我也不是很了解。可以从适应症用药为切点去写吧……

偷颗星星揣兜里

瑶瑶 发表于 2019-3-17 08:44
Nmo虽然没有可针对用药，但是有适应症用药，比如利妥昔单抗，晓悉，塞可平之类的，具体我也不是很了解。 ...

试试。我对写这类建议好真有点不太会。

瑶瑶

呼吁接龙玩不玩：1.瑶瑶

小可

呼吁接龙玩不玩：1.瑶瑶                           2.小可

传说中的死肥宅

加油，你不是一个人在战斗。