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服用特立氟胺150余日，有许多友友“采访过”我的使用感，今天我就斗胆分享一下。
ps：本人非医学专业人士，所描述情况纯属个人体验，不喜勿喷。如有需要，请咨询专科医生。
一.特立氟胺能减少症状吗？
特立氟胺的作用机制：它是一种口服嘧啶合成酶抑制剂和免疫调节剂，可以逆转抑制二氢乳清酸脱氢酶(DHODH)—与从头嘧啶合成相关的一种关键酶。DHODH是一种含铁的黄素依赖的线粒体酶，是核酸中嘧啶合成的关键酶，催化嘧啶从头生物合成途径中的第四步反应。DHODH是免疫相关疾病的重要靶点，抑制DHODH，可以阻止新生嘧啶合成，致使DNA合成障碍，抑制活化的T淋巴细胞、B淋巴细胞以及肿瘤细胞的增殖，从而在免疫抑制和抗肿瘤中起重要作用。目前，已知的作用机制包括通过抑制DHODH阻止淋巴细胞中嘧啶的从头合成，以及对酪氨酸激酶活性的干扰。
综上所述，用通俗的话来说就是期望中的特立氟胺是抑制我们正在活动期的病灶（可能就是这些病灶让我们的后遗症残留），另一方面它能通过上面那些很专业的原理抑制我们的髓鞘继续脱落，也就是传说中的防复发。
这也就是为啥有些患者吃了特立氟胺腿不疼了，手不麻了，可有些患者啥改变也没看出来，那是因为后者可能没有活动期的病灶。当然，是不是活动期mri增强一眼见分晓。
二.特立氟胺副作用很大？
我要说的是，副作用是相对的，它只是临床上通过实验对比后的一个参考数据统计，可能A会出现很大的不耐药性，B却没有。
1.关于肝毒性：有。所以有急性、慢性肝炎以及丙氨酸转氨酶高于正常值2倍及以上患者不推荐使用。
2.关于致畸性：在动物研究中发现致畸性，所以我们人就去不推荐了。因此，短期内有计划生育打算的病友可以暂时不考虑特立氟胺。
那么，是吃了特立氟胺，生的孩子就会畸形吗？答案并不是！
只是说你吃了特立氟胺后最少8个月有些个体可能需要2年才能代谢完全，使血药浓度达到安全值。
3.关于脱发：很多友友已经出现了使用特立氟胺后脱发的情况，我不知道自己是最近熬夜的缘故还是副作用的关系，好像也挺会掉头发的。不过我前面四个月没有出现这样的情况。我个人的想法，在健康面前，掉这么点头发，那就不是事儿。且有友友咨询医生，说只是发量减少，但不会秃。因此，我的意见，脱发不能作为我们考虑是否用特立氟胺的影响因素。
三、如果在使用特立氟胺期间出现药物不耐受的情况，怎么办呢？
在特立氟胺的使用建议中有明确提到在采取去特立氟胺治疗前应获取六个月内的转氨酶和胆红素水平数据。也就是说使用前得让医生先给我们做一个风险评估。用药第一个月，每半个月查血，后面至少一月一次，最好监测。若是出现了不耐受，在不良反应承受范围内，医生会给我们服用相应的辅助药，如果十分严重，那么将启动特立氟胺的加速消除程序。
四.什么是加速消除程序？
前面提到特立氟胺在体内平均8个月，久则2年才能代谢完，因此可通过给予考来烯胺或口服活性炭粉末等方法降低血药浓度。
但是，如果特立氟胺对患者有效，采用加速消除程序就会有激活疾病的风险，简言之，可能复发。
五.吃一年防五年？
我不知道这个说法从何而来，决定我吃多久特立氟胺的最大因素是毛爷爷，如果有条件我会选择一直吃，这就跟我们吃饭一样，吃了一顿饱不能管饱一辈子。
六.是特立氟胺好还是倍泰龙好？
作为一个曾经挨过倍泰龙400多针的患者，在开始怒吃特立氟胺后很负责任的说一句，好不好用了才知道！
倍泰龙对我有效果吗？有。
特立氟胺对我有效果吗？有。
两者感受如下：
使用倍泰龙的时候，我晕针，所以体验感不太好，疼死宝宝了！然后就是倍泰龙注射足量后，流感症状、寒颤，还有转氨酶飙升。 不过过了大半年，这些也就都归于正常了，打针也成了常态，没那么可怕了。那么我为什么不继续用倍泰龙？因为它退市了。现在虽然入了医保，但是一药难求。
使用特立氟胺的现在，我好像走上了集七龙珠的路。
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每买一盒药，我的小心脏就会感觉隐隐的痛，太tm贵了。至于副作用，除了钱包变瘪，其余我暂时没有。
文末，
鞋是自己穿，合不合脚唯有脚知道。
药是自己吃，哪个更好全看个体差异。
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