大家好

大雄

我是新进来这个家族的，多发性硬化算今年有两年了，一开始的时候因为感冒 刚开始没去注意就随便吃了感冒药，后来发现身体越来越不适，开始精神状态不好无论睡多久还是感觉困睡不够，然后身体开始发麻 碰冷水的时候有刺痛感，过了一个星期后就发展成冷热感都差不多感觉不到了，后来去医院检查医生也没有让我做什么磁共振，就说我上班精神压力过大造成的给我开了一些抑郁和焦虑的药让我试吃着，又过了一个星期感觉更加严重了走路都走不稳，一走路就往左边偏，看东西天旋地转的完全没有精力去上班了就辞掉了工作，后来回到家里跟家人说了情况又带我去医院做了检查，做磁共振和穿刺那些确诊为多发性硬化，左脑和颈椎有小白点，在医院打免疫球蛋白和冲了20天激素，病情基本控制住了，就是走路还不方便，肢体还有些麻木和僵硬沉重感，脸开始长逗逗发胖，出院后开了一个星期的激素药，吃完了也没有去医院拿药了，到处去咨询了这种病的治疗方法，后来说针炙对这种病的治疗效果不错就在老家找了一个比较有名的中医做针灸，后来身体慢慢恢复的也不错，麻木感没有了沉重感变小了，脸也变回来了还能每天小跑一段时间 针炙了半年后感觉就没有其他变化了 然后又加了吃中药调理吃了一个星期感觉睡眠质量变好了，就这样吃中药和针炙又做了半年，冷热感变好了很多，因为要过年了就停了针炙只吃中药，在家修养了一个月，感觉自己走路那些也恢复的比以前好了就又出来找工作上班了，上了一个星期后感觉身体又不是很舒服，走路开始往右偏看东西天旋地转，感觉又复发了，第二天去了广州的39脑科医院检查，又做了磁共振和穿刺检查，发现颈椎的白点没有了但是右脑有，现在是左右脑都有白点，身体也比第一次发病的时候跟差了，又在医院住了20多天，天天做康复训练和打激素，医生说出院后也只能天天吃激素了，叫我不要有太多的心理压力要放开心态，还是有希望恢复的，但是我家是一个工薪家庭，现在生活全靠父母我不可能没有心理上的压力，光治疗费都已经花了十几万了，还不知道这个病能不能好，对自己和家庭都是一个负担，不知道以后该怎么办。

Wuchao

感觉你之前的治疗走了一些弯路，这回遵从医嘱好好治疗会有所恢复的，以后一定要注意避免复发啊。

大雄

Wuchao 发表于 2019-4-16 20:06
感觉你之前的治疗走了一些弯路，这回遵从医嘱好好治疗会有所恢复的，以后一定要注意避免复发啊。
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吃激素能恢复吗？

呼和浩特

激素只能控制，这个病是可以恢复，但慢到忽略不计，因为复发太平凡和无法琢磨，后遗症太大，只能调整心态，慢慢的面对，未来太远，不看也罢，在能自主活动的时候多做一点自己想做的，未来太远，不做也罢

Xiaolei

其实年轻人的这个病真的心理压力很大，记得当诊断为MS的那天晚上我哭了，一个大男人。之后心情一直郁闷，甚至自己都写好了遗书。到现在我也没调整好，快两年了。因为咱们不想连累亲人，而现实是自己能做的太有限。这病又是一个定时炸弹，对身体及心理都是巨大的考验啊。

大雄

Xiaolei 发表于 2019-4-16 21:35
其实年轻人的这个病真的心理压力很大，记得当诊断为MS的那天晚上我哭了，一个大男人。之后心情一直郁闷，甚 ...

是啊，医生说得这个病的一般都是20到30的比较多，都不知道是为什么，难道真的是抵抗力不好吗？

大雄

呼和浩特 发表于 2019-4-16 21:22
激素只能控制，这个病是可以恢复，但慢到忽略不计，因为复发太平凡和无法琢磨，后遗症太大，只能调整心态， ...

现在自己能做的很少了，感觉整个人都晕呼呼的

呼和浩特

大雄 发表于 2019-4-16 21:40
现在自己能做的很少了，感觉整个人都晕呼呼的

没事你属于轻的

Xiaolei

大雄 发表于 2019-4-16 21:38
是啊，医生说得这个病的一般都是20到30的比较多，都不知道是为什么，难道真的是抵抗力不好吗？
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刚得病时我也各种找原因，是压力？饮食？环境等等？事实证明原因为止，恰好让咱碰上。也哭过，也抑郁过，都于事无补。但现在心态也没调整好。

大雄

Xiaolei 发表于 2019-4-16 21:44
刚得病时我也各种找原因，是压力？饮食？环境等等？事实证明原因为止，恰好让咱碰上。也哭过，也抑郁过， ...

我现在完全不知道我能做什么，给家里带来了很大的压力