中级宝宝
- 我的身份
- 患者
- 患者分型
- 多发性硬化MS
- 行走距离
- 完全正常
|
马上加入我们,结交更多病友
您需要 登录 才可以下载或查看,没有账号?立即注册
x
前言:这些话一直想说,碍于最近一直很忙,终于还是挤出时间把最真实的想法告诉大家。
【我这里那里还有那里都有症状,完了!】
很多病友似乎都有这样的经历(包括我在内),总是会觉得自己好像没有恢复好,好像今天的症状比昨天更加重了,于是有一种念头开始在内心奔腾:我是不是复发了。就这样,新的漫漫求医路启程了……
但是到了医院,一系列的检查,似乎病灶比上一次有所进步。
神经科医生只好开了精神科的药物让大家带回家,有时候我们会去看一下这是啥药,新的纠结又来了,副作用这么大,是吃还是不吃?又或者,医生会说:这药对你的症状有帮助,副作用不大,你吃了就会好。啥也不管,真吃了,症状也真的没了。
那么,抗抑郁药为什么会成为许许多多病友的常备药?
(一)我们中的许多人,很庆幸还能坚持在工作岗位,即便动力满满压力同样不小。
(二)这些病友因为这样那样的原因,暂时在家修养,许许多多的念头不断的涌上心头,开始患得患失。
(三)得了这十万分之一的病,是不幸的。而疾病还无情的摧残着身体,无法告别从前无法接受的拐杖、轮椅、成人纸尿裤………
为什么我们会如此不幸?为什么生活会如此糟糕?
对,就是这些说不清道不明的原因让我们胡思乱想。
曾有病友说:为什么老天这么不公平,同样是多发性硬化,你们还能工作,而我只能坐在轮椅上!
朋友,在此的每个人都很不幸!
这也是导致我发表上一个帖子的那几周非常的丧,我的内心不断被负能量冲击,在寻找内心晴天的路途中我迷路了。
【这个那个还有那个,不能吃】
在仍存在许许多多未知的医学海洋里,ms的患病原因目前尚未明了,而我们也总是战战兢兢。
某某医院说:红肉不能吃;某某专家说:海鲜不能吃;某某神医说:大蒜、韭菜、香菜不能吃;某某书上说:鸡蛋不能吃、牛奶不能喝。
朋友,你告诉我您还能吃啥?就不怕没复发前先整出个营养不良来吗?
从前,你吃这个食物没有出现任何不适,那么这就是安全饮食。如果实在是不放心,排除过敏源,并按照《中国居民膳食指南》中提到的低脂低油低钠,戒烟戒酒,合理补充六大营养素,那必然是可取的。
【感冒就会复发?拉肚子就会复发?……要冲激素吗?】
复发,如同一个魔咒存在于每一个ms患者心中。谁不怕?我也怕,但是我不想。
老家怎么说,怕啥来啥,你若不分昼夜的念着它,没到时候它也要来。合理对待ms,其实将疾病理想控制的患者很多。
同时,有许多病友会到病友群问: 我这里这里这里的不舒服,是否能冲激素?
病友,除了比医生多了亲历感,还有啥?
一个非专业的病友真的可以为您提供专业的治疗方案吗?那岂不是对医学工作者的侮辱?人家临床本科5年+研究生+博士……… 且不说在医院里隔了一个科室都像隔了座山,更何况我们仅是门外汉?
为什么要将自己的健康交给素不相识的病友抑或几十块钱买的某某多发性硬化症患者自述?
前面废话这么多,其实我想表达的核心思想仅以下几点:
(一)科学对待疾病
ms作为罕见病里可控性相对比较强的一种慢性病,并没有我们想象的那么可怕,与其把时间用来放大内心的恐惧,不如通过恰当的途径了解疾病以及疾病的日常护理方法,如患教会。
(二)合理用药
医生给我们的建议,往往是基于他们个人的从医经历给出他们认为最佳的方案,如果个人觉得不恰当,那么换另一个您认为更值得信赖的医生。说一句不好听的,害咱对他没好处。
(三)适当运动
导致慢性病的几大因素:遗传、环境、吸烟、不良饮食习惯还有就是缺乏运动,想让自己远离复发,那么就要坚持运动,哪怕是呼吸也要比常人更用力。
(四)能帮我们的,只有自己
古人常说:久病床前无孝子。简言之:一切情感终有消费耗尽之时。若想情感长存,务必保持平衡。
如果自己不尽快调整心态,积极面对,再多的援手与帮助,都将付之东流。
文末:
再见,坏心情;
你好,病友们。
希望我们不会在医院相聚。
也许很多年以后,
我们在街角的咖啡店遇到了彼此,
来自不同城市的我们可以相约到处玩玩,
有着不同性格的我们可以一起谈天说地。
……………
|
评分
-
查看全部评分
|