纠结

缘来是凤 · 发表于 2019-5-5 12:08:18

激素本来就要减，免疫制剂遵从医生建议吧！我是重庆的。孩子能恢复到正常已经很好了，别想太多，

空空 · 发表于 2019-5-5 12:38:38

缘来是凤发表于 2019-5-5 12:08
激素本来就要减，免疫制剂遵从医生建议吧！我是重庆的。孩子能恢复到正常已经很好了，别想太多，
...

也许是吧，听医生，这病也没有很好治疗效果。

缘来是凤 · 发表于 2019-5-5 14:05:30

空空发表于 2019-5-5 12:38
也许是吧，听医生，这病也没有很好治疗效果。

全球如此。只能防复发，不能根治

空空 · 发表于 2019-5-5 14:19:56

缘来是凤发表于 2019-5-5 14:05
全球如此。只能防复发，不能根治

谢谢老乡关注。病以得了，面对现实。

mog · 发表于 2019-5-5 23:53:51

缓解期不要带着孩子舟车劳顿去北京了，因为也有的人不复发或者复发间隔时间较长，不要增加孩子心理负担，如果不幸复发了再检查比较好，急性期检查的更明确

空空 · 发表于 2019-5-6 00:28:48

mog 发表于 2019-5-5 23:53
缓解期不要带着孩子舟车劳顿去北京了，因为也有的人不复发或者复发间隔时间较长，不要增加孩子心理负担，如 ...

好的谢谢朋友。小孩冲丙球，无效在冲激素，想娃娃非复肯定跟大量用药有关系。

传说中的死肥宅 · 发表于 2019-5-6 07:29:22

我也是脑脊髓神经炎，也就是自身免疫性脑炎，第一次得病去的天坛，治疗效果挺好的，今年第二次复发，还是去的天坛，并发症也多了，出院后恢复的也不如第一次了，可得照顾好别复发了。

空空 · 发表于 2019-5-6 10:03:16

传说中的死肥宅发表于 2019-5-6 07:29
我也是脑脊髓神经炎，也就是自身免疫性脑炎，第一次得病去的天坛，治疗效果挺好的，今年第二次复发，还是去 ...

谢谢朋友提醒，尽力照顾，小孩不听话。从不关心自己病情。很老火的事。

mog · 发表于 2019-5-6 12:01:52

空空发表于 2019-5-6 00:28
好的谢谢朋友。小孩冲丙球，无效在冲激素，想娃娃非复肯定跟大量用药有关系。
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不客气，我现在对这个病就是既忽视又重视，孩子好好的我就想尽办法忘记这个病。

mog · 发表于 2019-5-6 12:05:15

我们都是家长，心情都是一样的，可是自己忧虑又会让孩子不开心，我女儿特别害怕我哭，害怕我发呆，她才六岁本来就应该是无忧无虑、天真无邪的，我不忍心让她看到她的妈妈满脸愁容